Kenrick Stewart (30) groeide op, op Curaçao en droomde van een carrière als professioneel honkbalspeler. Maar wanneer hij als zevenjarig jongetje op het strand speelt, verandert zijn leven plotseling. ‘We waren met de hele familie aan het genieten’, herinnert hij zich. ‘En ineens kreeg ik heftige pijnen tijdens het zwemmen. Mijn hart ging tekeer. Het ging maar niet weg en ik dacht: wat is dit?’
De familie van Kenrick had direct door dat het serieus was en bracht hem naar de huisarts. Daar bleek uit een bloedtest dat hij sikkelcelziekte had. Een ernstige en erfelijke bloedaandoening die onbekend was voor zijn familie, vertelt Kenrick. ‘We waren allemaal in shock. Ik bleek de enige met de aandoening.’
Over sikkelcelziekte
In Nederland worden jaarlijks zo’n 70 kinderen geboren met sikkelcelziekte. Sikkelcelziekte is een ernstige en erfelijke vorm van chronische bloedarmoede. Dit wordt veroorzaakt doordat een belangrijke bouwsteen van rode bloedcellen, hemoglobine, afwijkend is. De rode bloedcel krijgt daardoor een abnormale vorm; vandaar de naam: sikkelcel. Infecties, stress, kou of enorme warmte zijn triggers waardoor bloedvaten afsluiten. Dat geeft helse pijnen en kan zelfs dodelijk zijn.
In één klap veranderde Kenrick van een gezond jongetje in een kind met een ernstige aandoening. ‘Dat was heftig’, zegt hij. ‘Ik moest rustig aan doen, mocht niet meer honkballen, het niet te warm of koud krijgen, want temperatuurschommelingen kunnen de sikkelcelpijn triggeren.’ Ook moest Kenrick dagelijks medicatie slikken.
‘Ik stond op en kon de helft van mijn lichaam niet bewegen’
De kindertijd ging hem naar eigen zeggen relatief goed af, maar dit veranderde zodra Kenrick in de puberteit kwam. ‘Mijn lichaam veranderde en dat zorgde ervoor dat ik vaak heftige aanvallen had. Zo’n crise voelt als messteken. Artsen vergelijken het met de pijnen van een bevalling’, legt Kenrick uit. ‘Eén crise was zo heftig dat ik een maand opgenomen was in het ziekenhuis van Curaçao.’
Ook stress is een gevaarlijke trigger voor sikkelcelziekte, weet Kenrick. ‘Ik was 18 en zat in mijn examentijd. Ik stond op en kon de helft van mijn lichaam niet bewegen. Het zal er wel bij horen, dacht ik, en ben weer gaan slapen.’ De dag erna bleek bij de dokter dat het flink mis was: Kenrick had een herseninfarct gehad.
Patiënt in het Erasmus MC
De arts gaf Kenrick de keuze voor verdere behandeling in Curaçao of in Nederland. Omdat zijn zus al in Rotterdam woonde en er in Nederland meer behandelmogelijkheden waren, kwam hij naar Nederland. ‘Eigenlijk wilde ik naar Nederland om te studeren’, vertelt hij. ‘Maar in plaats daarvan kwam ik als patiënt in het Erasmus MC terecht.’
Wat volgde waren acht jaren van maandelijkse wisselbloedtransfusies. Daarbij wordt bloed uit het lichaam gehaald en vervangen voor ‘gezond’ donorbloed. ‘Maar na vier tot zes weken komen de sikkelcellen terug’, legt Kenrick uit. ‘En dus moest ik steeds terug naar het ziekenhuis voor een nieuwe transfusie.’
Fotografie: Esther Morren.
Dat was een intense tijd voor Kenrick. ‘Ik was elke ochtend zo moe en traag. Zelfs een kop koffie kon mij niet wakker krijgen. Ik vergeleek mezelf met een dieselauto die op moest warmen, alleen was ik pas ergens in de middag opgewarmd.’
In het Erasmus MC hoorde Kenrick over de mogelijkheid voor een stamceltransplantatie. Als er een 100 procent match is met een broer of zus, kan een patiënt daarmee genezen van sikkelcelziekte. ‘Ik had geluk’, zegt hij. ‘Zowel mijn broer als mijn zus bleken een match. De dokter vertelde dat sommige patiënten 12 broers en zussen hebben, maar geen goede match. Ik had er twee, en dus vond ik dat ik het moest doen. En als kind bad ik vaak om genezen te mogen worden van sikkelcelziekte, nu kon dat werkelijkheid worden.’
Stamceltransplantatie
Er brak een spannende en zware tijd aan voor Kenrick: ‘Het is een heftig voortraject met chemo en bestraling, dat maakt je heel zwak en ik moest een week vooraf in het ziekenhuis blijven. De stamceltransplantatie zelf is niet meer dan een zakje vloeistof dat je per infuus toegediend krijgt. Ik dacht dat het iets magisch zou zijn, maar ik merkte in het begin helemaal niks.’
Met de stamceltransplantatie kreeg Kenrick gezonde stamcellen uit het beenmerg van zijn broer, waardoor er geen sikkelcellen meer gevormd werden. Na een aantal weken merkte Kenrick voor het eerst verschil. ‘Ik kan me herinneren dat ik om vijf uur ’s ochtends wakker werd, en niet meer kon slapen. Ik kende dat helemaal niet, want ik was altijd zo extreem moe dat ik veel sliep.’
‘Dan ben je ineens genezen’
Sinds de stamceltransplantatie ziet Kenrick’s leven er compleet anders uit. Kenrick: ‘Ik heb weer energie en hoef niet meer twee tot drie keer op een dag een dutje te doen. Wakker worden gaat makkelijker, ik sport elke ochtend. Ik heb net mijn studie afgerond, ik kan met vrienden afspreken tot laat en leuke dingen doen. Ik ben ook op zoek naar mijn eigen huis. Het is eigenlijk een wondertje dat dit kan. Soms denk ik nog steeds dat het een grap is.’
Het nieuwe leven was ook even wennen. ‘Ik was gewend om chronisch ziek te zijn, en dan ben je ineens genezen’, vertelt hij. ‘Dat doet iets met je. Ook moest ik leren mijn energie te verdelen. Ik had de neiging om op alles ja te zeggen. Ik krijg hierin veel steun van mijn hele familie en van God.’ Ook is Kenrick zijn broer en het Erasmus MC dankbaar. ‘Vroeger keek ik niet verder dan twee jaar vooruit, maar inmiddels durf ik aan een toekomst te denken verder dan twintig jaar.’
Wereld Sikkelcel Dag
Op 19 juni is het jaarlijks Wereld Sikkelcel Dag waarop wordt stilgestaan bij het leven van alle sikkelcelpatiënten. Ook nu Kenrick genezen is, vindt hij deze dag belangrijk. ‘Ik heb mijn hele leven vaak moeten uitleggen wat het is’, legt hij uit. ‘Er was ook vaak onbegrip, want je ziet het aan de buitenkant niet. Daarom vind ik het belangrijk om mijn verhaal te delen, zodat de ziekte meer bekendheid krijgt.’
Het Sikkelcelfonds organiseert deze dag in het Amsterdamse theater DeLaMar het evenement ‘Samen Sterk’ voor patiënten, familieleden, onderzoekers en andere belangstellenden, in samenwerking met Sanquin, Vrije Universiteit Amsterdam, Erasmus MC en ZonMw.
Expertisecentrum
Het Erasmus MC heeft een gespecialiseerd Expertisecentrum voor sikkelcelziekte en thalassemie. Hier worden verschillende behandelingen aangeboden, waaronder de stamceltransplantatie die Kenrick onderging. Tot nu was een stamceltransplantatie alleen mogelijk met een donor die qua weefselkenmerken 100 procent matcht met de patiënt. Dat kan alleen een broer of een zus zijn en de kans op een match is dan 20 tot 30 procent.
Sindskort kunnen patiënten ook een stamceltransplantatie krijgen van donoren die voor de helft gematcht zijn. Dat kunnen bijvoorbeeld de ouders of een volwassenen kind van een patiënt zijn. Internist-hematologen Minke Rab en Anita Rijneveld van het Erasmus MC zijn blij met deze ontwikkeling. ‘Hierdoor gaat de kans dat we een geschikte donor vinden van 20 naar zo’n 90 procent en kunnen we veel meer patiënten genezen.’ Het tweetal hoopt dit najaar de eerste haplo allogene stamceltransplantatie in het Erasmus MC te doen.
Rab en Rijneveld vinden Wereld Sikkelcel Dag belangrijk: ‘Omdat de ziekte voor velen onbekend is en omdat er een negatief vooroordeel bestaat over deze ziekte: wie sikkelcelziekte heeft, is veeleisend en morfine afhankelijk’ vertellen ze. ‘Zelfs onder zorgmedewerkers. Het is geen onwil, maar omdat je aan de buitenkant niets aan patiënten ziet worden ze vaak verkeerd begrepen. Daarnaast treft sikkelcelziekte voornamelijk mensen van een niet-westerse afkomst, en onbekend maakt onbemind. Dus onze boodschap is: wees je bewust van het stigma en stigmatiseer zelf niet.’
