Als een van haar patiëntjes een operatie moet ondergaan, loopt verpleegkundig consulent Christine van Wijngaarden vooraf altijd even langs op de afdeling. ‘Als ik binnenloop, zie ik de gezichten van de ouders en het kind oplichten. Tussen de wirwar van specialisten en verpleegkundigen, zien ze opeens een bekend gezicht.’
Het geeft goed weer wat de functie van verpleegkundig consulent bij afdeling kindercardiologie van het Erasmus MC Sophia inhoudt. Van Wijngaarden en haar collega’s José Groenewold en Karen Hofmann zijn de spin in het web bij de zorg voor kinderen met een hartaandoening. Ze zijn er voor patiënten vanaf 0 tot 18 jaar, van maandag tot en met vrijdag, of kinderen nou in het ziekenhuis, op de polikliniek of thuis zijn. ‘Patiënten en hun ouders kunnen ons altijd appen of bellen. We zijn het eerste aanspreekpunt voor alle vragen’, legt Van Wijngaarden uit.
Grote dosis ervaring
Die appjes of telefoontjes kunnen over van alles gaan. Mag mijn baby met een hartafwijking naar het kinderdagverblijf? Wat moeten we regelen als we op vakantie willen? Of: ik heb last van hartkloppingen, moet ik me zorgen maken? Het zijn vragen waar de huisarts of het consultatiebureau vaak geen antwoord op hebben. De verpleegkundig consulenten hebben die antwoorden wel.
Van Wijngaarden, Groenewold en Hofmann hebben alle drie een achtergrond als intensive care-verpleegkundige. ‘Onze kennis komt niet uit een boekje. We hebben een grote dosis ervaring, en dat merken patiënten. Bovendien spreken wij hun taal. We hebben intensief contact: patiënten vertellen aan ons soms meer dan aan hun kindercardioloog.’
(lees door onder de foto)
Al tijdens de zwangerschap hebben Karen Hofmann en haar collega’s contact met de aanstaande ouders.
Het eerste contact tussen ouders en de verpleegkundig consulenten wordt al gelegd tijdens de zwangerschap. Aanstaande ouders van een kind met een hartaandoening worden vanaf de 20-wekenecho begeleid door de gynaecoloog en de kindercardioloog. Rond de 30 weken zwangerschap komen de aanstaande ouders bij de verpleegkundig consulent langs om te bespreken wat hen praktisch gezien te wachten staat ‘Eerst focussen we op wat er gaat gebeuren tijdens en vlak na de geboorte. Ook na de geboorte blijven wij het aanspreekpunt voor alle vragen die te maken hebben met de hartaandoening.’
Pot met wondvocht
Vaak gaat een hartaandoening gepaard met een of meerdere operaties. Ook daar spelen de verpleegkundig consulenten een grote rol. Tijdens het pre-operatieve spreekuur bereiden ze patiënten en hun ouders voor op de ingreep. ‘Van de kinderhartchirurg hebben ze de technische details gehoord. Wij zijn er om uit te leggen wat dat praktisch inhoudt.’
Die uitleg kan wat Van Wijngaarden betreft niet gedetailleerd genoeg zijn. Ze geeft een voorbeeld: ‘Na de operatie staat naast het bed van het kind een pot om het wondvocht op te vangen. Daarin zit vaak een beetje bloed, waardoor het er heftig uit kan zien. Wij vertellen ouders van tevoren waarom die pot er staat. Als ze dan na de operatie op de kinder-intensive care komen, herkennen ze de pot en schrikken er niet van.’
Ook patiënten die niet geopereerd worden, kunnen bij de verpleegkundig consulenten terecht voor advies. Denk bijvoorbeeld aan vragen over medicijngebruik of over hulp bij het omgaan met het advies om niet te veel en niet te weinig vocht binnen te krijgen.
Paradepaardje
Voorlichting is dus belangrijk, maar uit onderzoek blijkt dat mondelinge informatie alleen, slecht blijft hangen. De afdeling kindercardiologie werkt daarom met een app met filmpjes waarin zorgverleners stap voor stap uitleggen hoe de ingreep gaat verlopen. Van Wijngaarden: ‘Dit is ons paradepaardje. Kinderen kunnen de video’s zo vaak bekijken als ze willen. Dan doen ze ook, als voorbereiding op het spreekuur. We merken dat deze aanpak de spanning voor de operatie wegneemt. Beter geïnformeerd, betekent rustiger de operatie in.’
(lees door onder de foto)
Christine van Wijngaarden en haar collega’s werken met een app met filmpjes waarin ingrepen stap voor stap worden uitgelegd
Het team van verpleegkundig consulenten is er inmiddels zes jaar in het Kinderthoraxcentrum van het Erasmus MC Sophia. Van Wijngaarden was er vanaf het begin bij, na meer dan dertig jaar gewerkt te hebben als intensive care-verpleegkundige voor kinderen en volwassenen. ‘Ik heb de intensive care gek genoeg geen moment gemist. Ik kan mijn kennis en kunde nu op een andere manier overdragen. Aan ouders en kinderen, maar ook aan jonge verpleegkundigen.’
Lachend: ‘Ik probeer overal waar ik kan het vuurtje van de kindercardiologie aan te wakkeren en door te geven. Het is een prachtig vak. Je bent erbij op een belangrijk moment in het leven van mensen, in een fase die niet makkelijk is. Na elke werkdag denk ik: het heeft uitgemaakt dat ik er vandaag was.’
In de campagne Hartje Rotterdam vragen het Erasmus MC, de Erasmus MC Foundation en Stichting Vrienden van het Sophia aandacht voor onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen.
