Een operatie op een babyhartje kleiner dan een walnoot, enkele uren tot dagen na de geboorte. Of het plaatsen van een minuscuul parapluutje om – zonder de borstkas te openen – een gat te dichten in het hart van een te vroeg geboren baby van 700 gram. Of een puber van 100kg helpen. Dat is waar het om gaat in de kinderhartzorg, legt kinderinterventiecardioloog Thomas Krasemann uit.
‘Dit besluit gaat niet om individuele dokters of centra, het gaat om het belang van onze patiënten’
Als net aangesteld hoofd Kindercardiologie bij het Erasmus MC Sophia wacht Krasemann een belangrijke taak: het samen met zijn collega’s van andere centra vormgeven van de geherstructureerde zorg voor kinderen met complexe hartaandoeningen. Eind 2021 besloot de destijds demissionaire minister De Jonge van VWS dat kinderhartoperaties en -interventies geconcentreerd worden in het UMC Utrecht en het Erasmus MC. Het is een stap die na jarenlange voorbereiding wordt gezet om de continuïteit van de kinderhartzorg te waarborgen en in de toekomst verder te verbeteren.
Harttransplantatie voor eerste verjaardag
‘Dit besluit gaat niet om individuele dokters of centra, het gaat om het belang van onze patiënten’, aldus Krasemann. Daarbij doelt hij op de ongeveer 1400 kinderen per jaar die geboren worden met een zeldzame hartafwijking. Kinderen met een half hart die 40 jaar geleden niet konden overleven, kinderen bij wie de lichaamsslagader en longslagader zijn omgekeerd of kinderen die soms voor hun eerste verjaardag een harttransplantatie nodig hebben.
‘Deze kinderen en hun ouders doorlopen een hele keten van super specialistische zorg. Van de diagnose – die tegenwoordig vaak al tijdens de zwangerschap wordt gesteld – naar een eventuele operatie of interventie, via de nazorg op de intensive care en verpleegafdeling tot de controles bij de kindercardioloog en later de volwassen-cardioloog.
Hoe vaker, hoe beter
De kwaliteit van de kinderhartzorg in Nederland is nu al goed, maar moet naar excellent. Naar de top van Europa, stelt Krasemann. ‘Dat is precies het doel van de concentratie. Het gaat om zeer zeldzame aandoeningen en uiterst kwetsbare patiënten. Zij verdienen de best mogelijke zorg.’ De concentratie van operaties en interventies op twee locaties komt volgens hem de kwaliteit ten goede. ‘Hoe meer patiënten je ziet, hoe vaker je de behandeling doet en hoe beter je erin wordt. Het team ontwikkelt een routine, in de goede zin van het woord.’
(tekst loopt door onder de foto)
Kinderinterventiecardiologen aan het werk in het Erasmus MC Sophia.
In Rotterdam is al veel expertise aanwezig. Denk bijvoorbeeld aan kinderharttransplantaties, waarvoor het Erasmus MC het enige centrum is. Of aan katheteringrepen in het hart zonder de borstkas te openen. In Rotterdam werken kinderhartchirurgen en kinder-interventiecardiologen ook regelmatig samen tijdens hybride ingrepen op een speciale operatiekamer.
Een team op twee locaties
Om de stap van goed naar excellent te maken is goede samenwerking en communicatie tussen alle centra in Nederland essentieel, constateert Krasemann. Daarbij neemt hij een voorbeeld aan de reeds bestaande samenwerking tussen het Erasmus MC en het Radboudumc in Nijmegen, in het Academisch Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen. ‘We zijn één team op twee locaties, met hele korte lijntjes. Voor bijna alles wat nodig is voor de behandeling van een hartafwijking kunnen patiënten op beide locaties terecht. Alleen voor een operatie of een interventie komen de kinderen naar Rotterdam.’
Deze succesvolle samenwerking, opgebouwd door zijn voorganger prof. Wim Helbing, ziet Krasemann als blauwdruk voor toekomstige samenwerkingen met centra die straks geen operaties en interventies meer doen. ‘Kinderen blijven onder behandeling en controle bij hun bekende hoofdbehandelaar in hun eigen centrum en hoeven alleen te reizen voor een ingreep.’
Wrijving
Krasemann kijkt naar de samenwerkingen uit. ‘Het zal niet altijd makkelijk zijn, want ieder centrum heeft zijn eigen tradities en werkwijze. Dat geeft wrijving, maar uiteindelijk zijn nieuwe inzichten en expertise van buitenaf altijd waardevol.’ Dat leerde hij op zijn eerdere werkplekken, in kinderhartcentra in Münster en in Londen.
Krasemann kijkt voor de stap naar excellentie ook naar zijn eigen afdeling kindercardiologie. ‘We hebben al een groot team van 12 kindercardiologen met veel expertise. Om de zorg nog beter te maken, moeten we ons bij elke stap uit de keten afvragen wat er beter kan.’
‘Met moderne technieken kunnen we nog meer bereiken’
Voor zijn vakgebied de kinderinterventiecardiologie heeft hij ook een visie. ‘Met moderne technieken kunnen we nog meer bereiken. Zo worden ritmestoornissen bij kinderen in het Erasmus MC met katheters behandeld die met twee 400 kg zware magneten worden gestuurd. Door de combinatie van moderne apparatuur en hooggespecialiseerde kennis kunnen wij nieuwe technieken met minder belasting voor onze patiënten ontwikkelen. Dat wil ik graag uitbouwen.’
Meer over kinderhartzorg in het Erasmus MC lees je het in het dossier Hartje Rotterdam, met verhalen van patiënten en behandelaars.
