Een open rug, ofwel spina bifida, ontstaat al in de eerste drie tot vier weken van de zwangerschap. Het komt meestal aan het licht tijdens de 13- of 20-weken-echo. Op dat moment staan de ouders voor de keuze om de zwangerschap af te breken of voort te zetten. En als ze kiezen voor voortzetten: wordt het kind tijdens of na de zwangerschap geopereerd?
In baarmoeder opereren
Nog niet alle ouders worden goed begeleid in dit keuzeproces, concludeert neurochirurg Jochem Spoor in zijn proefschrift dat hij op 19 april verdedigt. Uit een survey onder 450 neurochirurgen blijkt dat een kwart van hen de optie om de baby in de baarmoeder te opereren niet eens ter sprake brengt. ‘Dat is zonde, want we weten uit onderzoek dat zo’n operatie in de baarmoeder het toekomstperspectief van het kind bevordert. Als alle opties niet op tafel liggen, kunnen ouders geen geïnformeerde keuze maken’, legt Spoor uit.
Spoor is zich aan het specialiseren in het tijdens de zwangerschap opereren van een kind met een open rug. Daarbij worden de buik en de baarmoeder opengemaakt en de open rug gesloten. Dit geneest de aandoening niet, maar voorkomt wel dat deze erger wordt. Het is een pittige operatie voor de moeder, maar de voordelen voor het kind zijn duidelijk. Kinderen die tijdens de zwangerschap zijn geopereerd hebben minder vaak een waterhoofd en kunnen beter bewegen.
België
Momenteel worden Nederlandse kinderen met een open rug in Leuven geopereerd. Spoor en gynaecoloog-perinatoloog Philip DeKoninck reizen met de patiënt mee naar België, om daar in ingreep uit te voeren. Het team wil de operatie tijdens de zwangerschap ook in Rotterdam gaan uitvoeren.
‘We willen ook in Nederland alles uit de kast halen voor ouders die hiermee geconfronteerd worden’
‘Dat is prettiger voor ouders, want België is toch buitenland. Dat maakt het ook lastig met de vergoeding van de ingreep. We hebben in het Erasmus MC Sophia een expertisecentrum voor aangeboren aandoeningen van het zenuwstelsel en we zijn het grootste neonatologisch centrum van West-Europa. We willen ook in Nederland alles uit de kast halen voor ouders die hiermee geconfronteerd worden’, aldus Spoor.
Hechtdraad
Spoor ziet ook kansen om de operatie te verbeteren. De operatie gebeurt nu rond de 24e week van de zwangerschap. Maar sinds de toevoeging van de 13-weken-echo wordt de aandoening vaak al eerder gevonden. ‘We denken dat hoe eerder we opereren, hoe beter de kansen zijn voor het kind.’
Om dit mogelijk te maken ontwikkelt Spoor samen met de TU Delft methoden om de operatie eerder te kunnen uitvoeren. Daarvoor zoeken ze bijvoorbeeld naar een alternatief voor hechtdraad. ‘Bij 13 weken weegt het kind nog maar 300 of 400 gram. Het weefsel is te kwetsbaar om te hechten, zoals we bij 24 weken wel doen.’
Ook wil Spoor de operatie minder invasief maken. Dat wil zeggen: het liefst zou hij de baarmoeder niet openmaken en alleen via kleine sneetjes een camera en operatie-instrumenten inbrengen. ‘We willen alles doen om de impact op de moeder te beperken en de baby zo goed mogelijk te helpen.’ Om deze techniek te oefenen en perfectioneren maakten de neurochirurg en zijn team een siliconen oefenmodel.
Wat is een open rug?
- Bij een open rug is het ruggenmerg van het kind niet goed gesloten. Het vruchtwater in de baarmoeder is schadelijk voor het blootliggende ruggenmerg. Ook bewegingen van de baby beschadigen waarschijnlijk het ruggenmerg.
- Kinderen die met een open rug worden geboren, hebben vanaf de plek waar het zenuwstelsel is aangetast vaak minder of geen functie. Denk aan verlammingsverschijnselen en gevoelsstoornissen aan het onderlichaam, functiestoornissen van de darm en blaas, vergroeiingen van de benen en rug en seksuele functiestoornissen.
- Hoe hoger op het ruggenmerg, hoe meer functies het kind kan verliezen.
- Meerdere factoren spelen een rol bij het ontstaan van een open rug, zoals het slikken van foliumzuur (vitamine B11) en erfelijkheid. Preventie is daarom ook erg belangrijk.
- In Nederland worden per jaar ongeveer 30 kinderen met een open rug geboren. 10 tot 12 daarvan worden na de geboorte in het Erasmus MC Sophia geopereerd.
