Stichting TAAI stelt ruim 450.000 euro beschikbaar voor een onderzoek van het Erasmus MC dat bijdraagt aan de genezing van taaislijmziekte (cystic fibrosis): het TERRIFIC project.
Het TERRIFIC project heeft twee speerpunten: enerzijds het zoeken van nieuwe aanknopingspunten voor behandeling door te kijken naar de verstoorde balans tussen epitheel- en afweercellen en anderzijds het analyseren van de adem met behulp van een zogenaamde eNose, om het effect van medicatie bij patiënten met zeldzame varianten van taaislijmziekte te onderzoeken. In het onderzoeksteam werken de afdelingen longgeneeskunde en kinderlonggeneeskunde nauw samen.
Taaislijmziekte is een ernstige erfelijke ziekte, die op dit moment nog ongeneeslijk is. Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 25 kinderen met taaislijmziekte geboren; in totaal zijn er in Nederland zo’n 1500 patiënten. Gemiddeld worden zij slechts tussen de 40 en 45 jaar oud. In vergelijking met enkele decennia geleden is dit al veel verbeterd. Toen werden patiënten zelden volwassen. Het spreekt voor zich dat er nog zeer veel winst te behalen is.
Bij taaislijmziekte ervaren patiënten diverse problemen en beperkingen, onder andere doordat de cellen van het slijmvlies in de longen en de darmen, de zogenaamde epitheelcellen, zich anders gedragen dan bij gezonde mensen. Hierdoor hebben patiënten bijvoorbeeld ernstige problemen met ademhalen, hebben zij vaak (long)ontstekingen en diverse andere klachten. Ook worden bij onderzoek naar potentiële medicatie voor taaislijmziekte patiënten met zeldzame varianten van taaislijmziekte vaak niet meegenomen. Hierdoor komen nieuwe behandelingen, die hoogstwaarschijnlijk wel degelijk effectief kunnen zijn voor deze patiënten, voor hen niet beschikbaar. Stichting TAAI en het onderzoeksteam van het Erasmus MC, waarin de afdelingen longgeneeskunde en kinderlonggeneeskunde nauw samenwerken, vinden dat hier verandering in moet komen.
Het streven van zowel stichting TAAI als het onderzoeksteam van het Erasmus MC is dat patiënten met taaislijmziekte uiteindelijk een normale levensverwachting hebben met een goede kwaliteit van leven. De laatste ontwikkelingen op het gebied van nieuwe medicijnen voor CF zijn hoopvol. Om deze ontwikkelingen te versterken en te versnellen, hebben stichting TAAI en het Erasmus MC de handen ineen geslagen.
Stichting TAAI zet zich in om geld in te zamelen om bij te dragen aan de uiteindelijke genezing van CF. Het financieren van wetenschappelijke onderzoeken, om zo de behandeling van CF te verbeteren, is een belangrijk doel. De stichting is opgericht door naasten van patiënten en bestaat pas een jaar. Desondanks is het in zeer korte tijd gelukt om op eigen wijze substantiële donaties te verwerven, die nu worden ingezet voor het TERRIFIC project. De samenwerking tussen Stichting TAAI en het Erasmus MC is TERRIFIC gedoopt: TAAI-ERasmus Research Initiative to FIght CF.
Stichting TAAI en het onderzoeksteam van het Erasmus MC hopen dat deze samenwerking anderen inspireert om ook in actie te komen voor patiënten met taaislijmziekte en hun dierbaren, zodat een toekomst waarin taaislijmziekte te genezen is hopelijk snel dichterbij komt.
