Keuzehulp voor zorgwensen kan meer mensen helpen

De keuzehulp is een openbare online tool. Met video’s en vragen helpt de tool bij het nadenken over, het bespreken en het vastleggen van wensen voor zorg en behandeling. Dit wordt ook wel Advance Care Planning (ACP), oftewel proactieve zorgplanning genoemd. De keuzehulp werd in 2020 gelanceerd tijdens de coronacrisis toen Nederland geconfronteerd werd met het onverwachte risico op ziekte en er behoefte was aan hulp bij het nadenken over behandelwensen. 

Je kunt met elkaar praten over het aanwijzen van een zorgvertegenwoordiger

Van der Smissen ontwikkelde de keuzehulp tijdens haar promotieonderzoek. Vervolgens onderzocht ze het effect van de tool, die sinds de start al 125.000 keer gebruikt is. ‘Het is geen vervanging van een goed gesprek met een arts, maar de tool kan mensen zeker helpen bij het nadenken over ACP’, legt Van der Smissen uit. ‘Ze kunnen hiermee nadenken over wat voor hen belangrijk is in het leven en welke zorg en behandeling hier wel of niet bij zou passen.’   

Thuis bespreken

Een gesprek over zorgwensen vindt meestal plaats in een medische setting. Het voordeel van de keuzehulp is dat het nu ook thuis kan. ‘Met familie, naasten en vrienden erbij. Je kunt bijvoorbeeld met elkaar praten over het aanwijzen van een zorgvertegenwoordiger. Die persoon kan namens jou het woord voeren als je zelf jouw wensen niet kunt aangeven. Als je in coma ligt of je een keer te overweldigd voelt om zelf het woord te doen’, aldus Van der Smissen.  

Om de inhoud van de keuzehulp te bepalen, deed zij literatuuronderzoek en een interviewstudie. Ook haalde zij informatie op bij de verschillende instanties die meewerkten aan de ontwikkeling van de tool. Dit waren het Nivel, Universiteit Twente, Nierpatiënten Vereniging Nederland, de Nederlandse Patiëntenvereniging, Agora, Vital Innovators en het Nederlands Huisartsen Genootschap, dat Thuisarts beheert. Mensen met een chronische ziekte en naasten werkten als ervaringsdeskundigen mee aan de tool.  

Proefschrift Doris van der Smissen

‘Uit een evaluatie van de keuzehulp bij 147 mensen met chronische ziekte, bleek dat mensen de tool gebruiksvriendelijk, begrijpelijk en nuttig vonden. De keuzehulp hielp mensen met een chronische ziekte om na te denken over ACP. Hierdoor voelden zij zich meer voorbereid.’  

Aanbevelingen

Uit een onderzoek naar de implementatie van de keuzehulp kwamen ook verbeterpunten. ‘De tool is goed ingevoerd en wordt goed onderhouden. We zien dus ook dat deze wordt gebruikt, maar we weten niet precies op welke manier. Of de tool effectief is tijdens gesprekken met patiënten in de daadwerkelijke zorgpraktijk, moeten we verder onderzoeken’, licht Van der Smissen toe. ‘Bovendien ontbreken nu culturele of religieuze elementen in de tool, terwijl ACP kan verschillen per cultuur of religie.’ 

Het is goed om na te denken over zorgwensen als je nog gezond bent

ACP wordt op dit moment voornamelijk ingezet om na te denken over het einde van het leven. Dat kan wat Van der Smissen betreft veel breder. ‘Het is ook goed om na te denken over zorgwensen als je nog gezond bent en niet pas als je chronisch ziek of ouder bent. De wensen die je vastlegt kunnen altijd weer aangepast of veranderd worden. Het is een doorlopend proces.’ 

Hulp voor wie dat wil

Meer bekendheid over ACP kan ook helpen om het gebruik van de keuzehulp te verbreden. ‘Zorgverleners kunnen de keuzehulp aanraden aan hun patiënten. En met een mediacampagne zou je de tool eveneens meer buiten de spreekkamer kunnen trekken.’  

Toch realiseert Van der Smissen zich ook dat niet iedereen zich op deze manier wil voorbereiden op toekomstige zorgbehoeften. ‘Het is fijn dat het kan en dat de keuzehulp helpt, maar het is geen verplichting. Sommige mensen willen het niet en dat moeten we respecteren.’