Jan Peter Veeneman (58) is een echte Rotterdammer, die niet klaagt maar draagt. Een die aanpakt en met opgestroopte mouwen de zaak van zijn vader en diens compagnon uitbouwde tot een solide bedrijf waar driehonderd mensen werken. Dus toen 22 jaar geleden bij toeval werd ontdekt dat hij nefrotisch syndroom had, waardoor zijn nieren zijn bloed niet goed meer filterden, zag hij maar één oplossing: gewoon doorgaan met leven, werken en genieten.

Cocktail

Hij nam geen genoegen met de mededeling dat er helaas nog geen niersparende behandeling voor zijn aandoening bestond. Dat hij zou moeten dialyseren en dat zijn nieren steeds slechter zouden worden. “Geen sprake van, zei ik. Ik ga nog lang niet dialyseren. Ik wilde leven. Daarom ben ik op zoek gegaan naar een andere behandeling”, vertelt Veeneman twee decennia later.
Zijn speurtocht voerde hem naar het RadboudUMC in Nijmegen, waar nefroloog Jack Wetzels hem een behandeling bood. Een jaar lang kreeg hij een maandelijkse cocktail van prednison en chemotherapie. Daarna kreeg hij een onderhoudsdosis medicijnen. Dat ging jaren goed.

Reset

“Door de cocktail zouden de nieren een zogenaamde reset krijgen, waardoor de nierfunctie behoorlijk zou verbeteren. Tot mijn stomme verbazing werkte dat. De ziekte stabiliseerde zich. Ik heb jaren lang heel hard kunnen werken. Maar ik heb ook veel gereisd en alles uit het leven gehaald met mijn lieve vrouw en geweldige kinderen. Ik wilde gewoon niet toegeven dat ik ziek was.”
Tot vier jaar geleden, toen zijn nierfunctie zodanig afnam dat dialyseren onafwendbaar werd, en een niertransplantatie noodzakelijk zou zijn om te kunnen overleven. “Mijn broer zei toen plotseling: ik word jouw donor. Aanvankelijk wilde ik er niet aan geloven, maar vanaf 2018 ging mijn nierfunctie steeds sneller achteruit. Mijn broer is toen gescreend, en hij bleek een erg goede donor. Ik wilde het liefst in het Erasmus MC getransplanteerd worden, omdat hier de meeste succesvolle transplantaties worden uitgevoerd.”

In januari 2019 ging het koppel onder het mes. “Ik maakte me zorgen. Ik vroeg me af of de nier wel goed zou aanslaan. Ik vond het ontzettend moedig van mijn broer dat hij wilde doneren, maar ik maakte me ook zorgen om hem. Tot voor kort ging het allemaal nog best goed en was het redelijk uit te houden. Dacht ik.”

Herboren

“Maar ik moet toegeven: toen ik bijkwam na de operatie, voelde ik me direct als herboren. Ik had lekkere warme handen, ik had geen jeuk meer, geen hoofdpijn. Ik was niet meer zo ontzettend moe, voelde weer energie. Ik kon weer ruiken en had opeens weer smaak. Het was geweldig. Mijn nierfunctie steeg de dag na de operatie in één klap naar 71 procent. Die functie was op de dag van de transplantatie maar zeven procent.”
Veeneman is enthousiast over zijn behandeling in het Erasmus MC. “De begeleiding was super. Een operatie is toch een ingrijpende gebeurtenis. En omdat ik met een betrekkelijk nieuwe operatietechniek ben behandeld, waarbij men een inwendige drain aanlegde in plaats van een uitwendige, kon ik al na vijf dagen naar huis.”

Onderzoek

Met Jan Peter Veeneman gaat het tien maanden na de operatie nog steeds uitstekend. Met zijn broer ook. En met zijn bedrijf Polyplastic, dat onder meer 25 miljoen vensters voor campers en caravans produceerde, gaat het eveneens voor de wind. Al heeft de CEO Veeneman wel een klein stapje terug gedaan. “Ik wil niet alleen maar werken. Er is zoveel meer. Ik vind het zinvol om tijd te investeren in de zoektocht naar goede onderzoeksprojecten voor nieren. Ik wil die mede-financieren. Om iets terug te doen als dank voor mijn tweede leven.”

Nefrotisch Syndroom (NS)

Het Nefrotisch Syndroom (NS) treedt op als gevolg van enkele zeldzame, soms erfelijke nieraandoeningen. Symptomen van NS zijn dikke enkels en onderbenen, een opgezette buik en een opgezet gezicht door het vasthouden van vocht en zout. De patiënt wordt zwaarder en plast minder. De huisarts zal een verhoogd eiwitgehalte in de urine vaststellen.
Bij NS raakt de zogeheten glomerulaire filter in de nier beschadigd. Dat filter zorgt dat afvalstoffen uit het bloed worden gefilterd. Bij mensen met NS is deze functie verstoord. De ziekte wordt meestal behandeld met afweer-onderdrukkende medicatie, zoals prednison.
De behandeling heeft veel bijwerkingen en werkt niet bij iedereen even goed. Bij een deel van de patiënten treedt daarom uiteindelijk nierfalen op, waardoor zij zijn aangewezen op een nierfunctie-vervangende behandeling: dialyse of een niertransplantatie.
De aandoening wordt ongeveer 500 keer per jaar vast gesteld bij volwassenen.

Bron: Nederlands HuisartsenGenootschap, Gezondheidsplein