Oligodendroglioom

Gezocht: nieuwe behandeling voor zeldzame hersentumor

Onderzoekers van het Erasmus MC Kanker Instituut werken aan een nieuwe behandeling voor de zeldzame hersentumor oligodendroglioom. Momenteel is genezing niet mogelijk. Voor patiënt Peter Robert kan het onderzoek niet snel genoeg gaan: ‘Tijd is het kostbaarste dat ik heb.’

Deel
5 likes
Leestijd 5 min
Pim-French-beeldscherm

Het idee voor de nieuwe behandeling ontstond toen een grote studie naar een nieuwe behandeling voor astrocytomen een opmerkelijk resultaat opleverde, vertelt hoogleraar neuro-oncologie Martin van den Bent. Astrocytomen zijn een zeldzaam type langzaam groeiende hersentumoren. Net als oligodendrogliomen worden ze vaak veroorzaakt door een mutatie in het zogeheten IDH-gen in het DNA van de tumor.

‘We zagen dat patiënten met een specifieke mutatie in hun tumor een stuk langer overleven dan de gemiddelde astrocytoompatiënt. Die mutatie blijkt ervoor te zorgen dat tumorcellen meer van een bepaalde suikerachtige stof aanmaken, het zogenaamde D2HG. Ze hebben daardoor meer van dit stofje dan andere astrocytomen’, legt hij uit.

Long shot

Dit zette de onderzoekers aan het denken. Als te veel van deze stof ervoor zorgt dat astrocytoompatiënten langer leven, kan verdere ophoging ervan dan ook de levensverwachting van patiënten met oligodendroglioom verlengen? Aan de twee soorten hersentumoren ligt immers dezelfde mutatie ten grondslag. Onderzoeker Pim French van het Erasmus MC Kanker Instituut wil dit verder uitzoeken en maakte een plan. ‘We dachten dat hersentumoren het D2HG nodig hadden, maar kennelijk worden ze niet blij van teveel ervan.’

De behandelopties die we nu hebben, zijn al 30 jaar oud

French en Van den Bent gaan daarom op zoek naar een manier om het niveau van deze specifieke stofje in de tumor te verhogen. Dat willen ze doen door de afbraak ervan te remmen. French: ‘We weten welk enzym D2HG afbreekt, dus als we dat enzym remmen of uitschakelen stapelt dit stofje zich verder op. We hopen dat dit de overleving verbetert. Het is een long shot, maar de moeite waard om uit te zoeken.’

Prof. Martin van den Bent (l) en Pim French (r).

Prof. Martin van den Bent (l) en dr. Pim French (r).

Van den Bent beaamt dat. ‘De behandelopties die we nu hebben, zijn al 30 jaar oud. We kunnen opereren en de tumorgroei remmen met chemotherapie en bestraling, maar uiteindelijk kunnen we de ziekte niet genezen.’ Zijn hoop is dat zo’n D2HG-afbraak-remmer gecombineerd kan worden met chemotherapie en bestraling en dat de ziekte daarmee langer onder controle blijft.

Niet met dieet verhogen

Overigens betekent de link tussen D2HG en oligodendroglioom niet dat patiënten op eigen initiatief hun eet- en drinkpatroon moeten aanpassen, waarschuwt Van den Bent. ‘D2HG is heel specifiek. Je kunt dit niet zelf met een dieet verhogen.’

Grootschalige test

Maar hoe kom je aan zo’n enzymremmer? Gelukkig zijn er bedrijven die op verzoek wel een half miljoen stofjes tegelijk kunnen testen op hun potentie om het enzym te remmen, vertelt French. ‘Zij doen zo’n grootschalige test voor ons. Als daar een of meerdere kandidaten uitkomen, begint het verhaal pas echt. Met als doel natuurlijk een klinische studie. Tegenwoordig kan dat vrij snel gaan: denk aan 5 tot 10 jaar tussen de grootschalige screening en de start van de studie bij patiënten.’

De onderzoekers zijn enthousiast, maar waarschuwen voor te hoge verwachtingen. French: ‘We zien potentie – anders zouden we dit onderzoek niet starten -, maar we houden een slag om de arm. Er ligt een lange weg voor ons.’

Epilepsieaanval

Tijd voor een lange weg heeft de 46-jarige Peter Robert eigenlijk niet. Hij kreeg in april 2020 de diagnose oligodendroglioom, nadat hij plotseling een epilepsieaanval kreeg. Een wakkere hersenoperatie en chemotherapie volgden. Momenteel doorloopt hij zijn zesde ronde chemotherapie.

Snel na zijn diagnose zetten Robert en zijn vrouw een grootschalige inzamelingsactie op poten. ‘Ik had twee opties: afwachten tot iemand anders een genezing zou vinden of zelf iets doen. We zijn altijd een initiatiefrijk stel geweest, dus stilzitten was geen optie.’

Genezing

Het geld dat Robert ophaalt gaat rechtstreeks naar het onderzoek van French en Van den Bent naar een nieuw medicijn voor oligodendroglioom, dat mogelijk ook voor andere laaggradige hersentumoren inzetbaar is. Van den Bent is tevens de behandeld arts van Robert, dus de keuze voor dit onderzoek was logisch, vertelt Robert. ‘Als patiënt heb je maar één vraag: is genezing mogelijk? Dit onderzoek is een kans daarop. Als het niet voor mij is, is het wel voor anderen in de toekomst.’

Peter Robert met zijn vrouw Mirna Robert en hun zoons.

Peter Robert met zijn vrouw Mirna Robert en hun zoons.

De teller van de fondsenwerving staat inmiddels op bijna 70.000 euro. Om dichterbij het streefbedrag van 175.000 euro te komen, organiseren Robert en de Erasmus MC Foundation op 19 april 2021 een webinar.

Het kan Robert niet snel genoeg gaan. ‘Tijd is mijn kostbaarste bezit. Ik ben er nog lang niet klaar mee. Ik wil zo lang mogelijk bij mijn vrouw Mirna en onze tweelingszoons zijn.’

Steunen

De actie van Robert steunen kan via de Erasmus MC Foundation of de website firstyouthenme.com. Daar staat ook meer informatie over de webinar en is het boek ‘Eerst jij, toen ik…’ te koop, dat Robert schreef samen met zijn vrouw. Zij werd in 2008 tijdens haar zwangerschap getroffen door een zeldzame vorm van darmkanker.

Oligodendroglioom

  • Kwaadaardige hersentumoren bestaan grofweg uit drie groepen: glioblastomen, astrocytomen en oligodendrogliomen.
  • Oligodendrogliomen vormen een groep langzaam groeiende hersentumoren. Er zijn agressieve en minder agressieve typen.
  • Oligodendrogliomen zijn zeldzaam. Ze komen rond de 0,4 per 100.000 inwoners per jaar voor.
  • De oorzaak zijn mutaties in het DNA van de tumorcellen. Meestal zit één daarvan in het IDH1-gen.
  • Patienten zijn jong; tussen de 30 en 50 jaar.
  • De tumor is relatief gevoelig voor chemotherapie en bestraling.
  • Genezing van oligodendroglioom is nog niet mogelijk.
  • In Erasmus MC Hersentumorcentrum werken gespecialiseerde zorgprofessionals en onderzoekers nauw samen. Het team levert multidisciplinaire, specialistische zorg en doet fundamenteel, translationeel en klinisch onderzoek.

Lees ook