In totaal lopen er drie van deze TransplantaTeams mee in ‘de kwart’. De inspanning staat symbool voor het lange traject dat patiënten samen met hun zorgprofessionals afleggen in de reis van wachtlijst naar transplantatie en van transplantatie naar de nazorg. Erik Paalvast werd bijna dertig jaar geleden getransplanteerd, maar komt nog altijd met grote regelmaat in het Erasmus MC Transplantatie Instituut voor controles.
‘Gezond blijven vóór en vooral ook ná een transplantatie is een kwestie van een lange adem’, vertelt Paalvast. ‘We willen op deze manier laten zien dat het proces een keten is en dat de zorg van wachtlijst tot nazorg een kwestie is van samenwerking tussen patiënt en zorgverlener.’
PSC
Erik Paalvast was een twintiger toen bij hem primaire scleroserende cholangitis (PSC) werd vastgesteld. ‘Dat begon ooit met buikpijn, ontaardde in geelzucht en uiteindelijk kwam ik in het Erasmus MC terecht, waar ik te horen kreeg dat er uiteindelijk een levertransplantatie nodig zou zijn’, vertelt hij.
Paalvast hield altijd al van sporten, en is dat ook blijven doen, als dat enigszins mogelijk was. Voetballen, hardlopen: wellicht bleef zijn gezondheid daardoor nog redelijk lang stabiel. ‘Ik was en ben een sportman in hart en nieren’, zegt hij. ‘Mijn dokters waren verbaasd. Met de bloedwaarden die ik had, zou ik veel zieker moeten zijn dan ik me voelde. Ik werkte ook nog bijna fulltime als systeemanalist.’
Hoogzwanger
Maar omdat PSC tóch een progressieve ziekte is, en een patiënt dus vrijwel altijd steeds zieker wordt, brak uiteindelijk ook voor Paalvast de tijd aan dat een transplantatie noodzakelijk werd. ‘Net toen mijn vrouw zwanger was geraakt van onze tweede zoon, werden mijn bloedwaarden zo slecht dat ik op de wachtlijst werd gezet. Dat duurde uiteindelijk nog vier maanden. In 1995 werd ik getransplanteerd. Mijn vrouw heeft hoogzwanger aan mijn bed op de IC gezeten.’
Erik Paalvast bij het transplantatiemonument in het Erasmus MC
De donorlever beklijfde en Paalvast knapte goed op. Zo goed dat hij weer kon gaan sporten en werken. ‘De voorspelling was destijds dat mijn donorlever 15 jaar mee zou kunnen gaan, 20 als ik gezond zou leven. Maar kijk, ik heb hem nu al 28 jaar. Ik geloof dat ik niet mag klagen’, constateert hij.
Coronawinter
Natuurlijk, inmiddels gaan ook de jaren tellen, en is hij parttime gaan werken. En als hij tegen een virus aanloopt – zoals iedereen dat wel eens doet – dan moet hij het echt even rustig aan doen. Zoals in de winter van 2021-2022. ‘Ik ben in die coronawinter ziek zwak en misselijk geweest. Mijn conditie ging toen hard achteruit. Toen ik me weer beter voelde, kon ik weer helemaal opnieuw beginnen met zo’n hardloopapp, van Couch to 5 Km.’
Afgelopen februari liep hij weer 10 kilometer. ‘Maar toen kreeg ik het rotavirus. Viel ik in 3 dagen 8 kilo af. Ik kamp nog met wat naweeën, maar ik ben ervan overtuigd dat ik het ga redden zondag. Die laatste kilometers word je sowieso gedragen door het publiek.’
En natuurlijk voelt hij zich gedragen door de zorgprofs uit zijn team. ‘Ontzettend leuk om te doen.’
Op donderdag 20 april 2023 van 19.00 – 20.00 uur is er een online informatiebijeenkomst over voeding en beweging, bedoeld voor patiënten die een transplantatie hebben ondergaan, of nog op de wachtlijst staan. Klik hier om het webinar bij te wonen.
