Coverstory

Patiënt beter gehoord

Meer invloed op medische beslissingen en de eigen behandeling, maar ook meer invloed op de gezondheidszorg in het algemeen. Dát is een belangrijk doel van een grote Europese samenwerking tussen patiëntenorganisaties, topziekenhuizen, en farmaceutische- en technologische bedrijven. ‘We gaan beter luisteren naar de mening van de patiënt.’

13 likes
Leestijd 3 min

Hero alt/video title

H20-bemd

Wat zijn de resultaten van een behandeling in ziekenhuis A of ziekenhuis B? En zijn de resultaten in Nederland vergelijkbaar met die in Duitsland of België? Jan Hazelzet, Healthcare Quality & Outcome-professor bij het Erasmus MC: ‘Om behandelresultaten met elkaar te kunnen vergelijken is standaardisatie essentieel. Je wil niet dat elk ziekenhuis de resultaten op z’n eigen manier gaat noteren. We starten met een grootschalig project om die eenduidigheid te realiseren.’

 

Centrale plek

Het project heet H2O. Dat heeft niets te maken met de scheikundige benaming voor water, maar staat symbool voor Health Outcomes Observatories. Hazelzet: ‘Alhoewel er wel een parallel is met water: data zijn net als water vitaal, ze moeten kunnen stromen, maar je moet ze wel goed beheersen.’

In eerste instantie ligt het accent op een beperkt aantal ziekten. Hazelzet: ‘Diabetes type I en II, Inflammatory Bowel Disease (een chronische darmziekte), en kanker. We gaan de behandelresultaten van patiënten met die aandoeningen binnen Nederland gestandaardiseerd vastleggen. Alle gegevens worden geanonimiseerd geanalyseerd en de resultaten van de analyse worden gedeeld. In elk van de deelnemende landen gaat een onafhankelijke organisatie dit verzorgen. In Oostenrijk, Duitsland en Spanje vindt dat proces ook zo plaats en daarboven komt een Europese organisatie die voor de samenhang zorgt. Later zullen ook andere landen aansluiten en zullen we ook andere ziektebeelden meenemen. Het Erasmus MC coördineert dit deel van het project.’

 

H2O

Het Erasmus MC maakt onderdeel uit van de EUHA, de European University Hospital Alliance, een verband van de grootste academische ziekenhuizen uit negen Europese landen. Ook de meeste andere EUHA-ziekenhuizen doen mee aan het H2O-project. Verder zijn betrokken: het European Patients’ Forum (de overkoepelende organisatie van patiëntenverenigingen in Europa), het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), het European Institute for Innovation through Health Data (een instituut dat zich onder andere bezighoudt met elektronische verwerking van medische gegevens), zeven grote farmaceutische bedrijven en medisch-technologisch bedrijf Medtronic.

Farmaceutisch bedrijf Takeda leidt het onderzoek samen met de andere partijen. Aarnoud Overkamp, algemeen directeur Takeda Nederland: “Het H2O-project biedt patiënten digitale tools waarmee ze de resultaten van hun behandeling op een gestandaardiseerde manier kunnen rapporteren. Patiënten kunnen deze resultaten delen met hun behandelaar en andere zorgverleners. Dit geeft patiënten, wetenschappers en artsen betere inzichten in de behaalde resultaten. De artsen van de academische partnercentra doen aan dit project mee, maar patiënten zullen de app ook zelfstandig kunnen downloaden om zelf beter inzicht in hun behandeling te krijgen.”

 

Het H2O-project gaat vijf jaar duren. Er is 10 miljoen euro mee gemoeid. Bovendien levert de farmaceutische industrie ondersteuning voor eenzelfde bedrag. Het project komt voort uit het IMI, het Innovative Medicines Initiative. Dat is een samenwerkingsverband tussen de Europese commissie en de farmaceutische industrie. Meer over het IMI leest u HIER.

 

Alles draait om standaardisatie

 

Eerlijk vergelijken

Een ander belangrijk onderdeel van het H2O-project is de stem van de patiënt. Hazelzet: ‘We moeten beter naar de patiënt luisteren. Wat vindt hij of zij van het behandelresultaat? En hoe verhoudt dat oordeel zich tot de mening van andere patiënten? Waarschijnlijk gaan we een app ontwikkelen waarmee patiënten op eenvoudige wijze input kunnen leveren over hun behandeling én inzicht kunnen krijgen in het oordeel van andere patiënten. Ook voor zorgverleners en onderzoekers zijn die gegevens van belang. Zij krijgen direct antwoord op de vraag: hoe doen wij het in vergelijking met onze collega’s in ander ziekenhuizen, in Nederland en daarbuiten? Het H2O-project draagt zo bij aan een meer efficiënte en patiëntgerichte gezondheidszorg.’