Veel van hen krijgen in de eerste levensweken een behandeling. Maar op latere leeftijd ontstaan vaak alsnog problemen. Hoe dat komt en of dat te voorkomen is, gaan onderzoekers van onder andere het Erasmus MC uitzoeken.
Expertise
Het Erasmus MC leidt de studie samen met het LUMC en het Hubrechts Instituut in Utrecht. In het onderzoek werken basale wetenschappers, kindercardiologen, congenitaal chirurgen en hartchirurgen samen. ‘Er is veel kennis en expertise nodig van het kinderhart, maar ook van volwassenen’, zegt Wim Helbing, kindercardioloog in het Erasmus MC. Dit onderzoek is een van de grootste studies ooit op dit gebied.
Persoonlijk risico
Over 5 jaar is het onderzoek afgerond. Dan willen de wetenschappers dat patiënten betere informatie krijgen over hun persoonlijk risico op hartproblemen. Dat risico varieert sterk per persoon, want er zijn veel verschillende bouwfouten van het hart. ‘Ook het soort operatie dat iemand heeft ondergaan kan dit risico beïnvloeden’, zegt Helbing.
Samenvoegen
De onderzoekers willen de behandeling ook beter kunnen afstemmen op de specifieke situatie van elke patiënt. Helbing: ‘We voegen de nu nog aparte landelijke database met gegevens over jonge hartpatiënten samen met die voor de volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking. Zo krijgen we veel beter zicht op de gevolgen op de lange termijn van behandelingen bij jonge kinderen en kunnen we betere persoonlijke risicoprofielen maken.’
Innovaties
Het inschatten van het risico voor iedere patiënt wil het team verder verbeteren door gebruik van technische innovaties, zoals nieuwe echotechnieken, (4D-flow-)MRI en nieuwe biomarkers uit het bloed. Met MRI zijn bewegende driedimensionale beelden te maken van het hart. Daarmee kunnen ook de grote bloedvaten die het bloed naar het lichaam en de longen brengen, goed in beeld komen. Dit kan helpen om beter te begrijpen waarom de werking van het hart op de lange termijn achteruit gaat, als je geboren wordt met een bouwfout in je hart en de grote bloedvaten, en wat de rol van die bouwfout is op de functie van hart en de grote bloedvaten.
Stukje hartspier
De wetenschappers pakken het onderzoek breed aan. Zo willen ze weten wat er mis gaat in de hartspier van iemand met een aangeboren afwijking. Daarvoor gaan ze stukjes hartspier en bloedvaten onderzoeken, die tijdens de operatie worden weggehaald. Ook gaan ze kijken of de hartspier zichzelf kan herstellen en of sporten en bewegen effect heeft.
Gezond oud
Het onderzoek kan worden gedaan dankzij De Hartstichting en Stichting Hartekind. Zij steken er samen drie miljoen euro in. ‘We willen dat meer mensen met een bouwfoutje in hun hart gezond oud worden’. Deze unieke samenwerking tussen zeven academische ziekenhuizen en wetenschappers met verschillende achtergrond zal daarbij helpen, aldus de financiers.
