Actueel

Björn is recordhouder met zeven niertransplantaties

Leraar Björn van Empel (41) uit Roosendaal kreeg in 2014 een nier van zijn zus geïmplanteerd in het Erasmus MC. Dat was de zevende niertransplantatie die hij onderging. Ter gelegenheid van World Kidney Day vertelt hij over zijn transplantaties, en hoe die zijn leven beïnvloedden.

8 likes
Leestijd 5 min

Hero alt/video title

Foto Björn van Empel en zijn zus Marieke

Björn van Empel en zijn zus Marieke

Hij moet even diep nadenken als hem wordt gevraagd wanneer hij al die niertransplantaties precies heeft ondergaan. Niet zo gek. Sinds nummer zeven in 2014, toen hij een nier kreeg van zijn zus Marieke, is het hem prima vergaan. In oktober 2015 werden zijn vrouw Wietske en hij verblijd met de geboorte van zoon Daan, en nam het leven zijn normale loop.

“Mensen vragen me wel eens: had je je leven anders geleid als je helemaal gezond was geweest? Weet ik niet. Ik heb me nooit laten tegenhouden door mijn ziekte. Ik heb altijd alles gedaan wat anderen ook doen: studeren, werken, sporten, reizen… Ik heb een leuke baan als leraar in groep zes op basisschool De Wending. En dan nu een gezin. Ik leef lekker mijn leven. Ik zeg ook altijd: ik heb die ziekte, ik bén hem niet.”

Oorontsteking

Toch maar even een overzicht van wat Björn de afgelopen decennia op zijn brood kreeg. Nadat hij op zijn tweede jaar een oorontsteking met complicaties kreeg, kwam zijn nierfunctie vrijwel stil te liggen. In 1985, op zijn zevende, moest hij gaan dialyseren en volgde zijn eerste niertransplantatie. In 1990 werd die eerste nier afgestoten. Dat zelfde jaar nog volgde een tweede transplantatie. In 1994 werd die opnieuw afgestoten. Het zou vier jaar duren voordat er een derde nier kwam.

”Ik heb een ziekte, maar ik bén hem niet”

Dat was in 1998. Deze derde nier ging twee jaar mee. ,,In 2000 ging het weer mis. Ik was met mijn vriendin, die nu overigens mijn vrouw is, in Londen. Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen.’’ Drie jaar van buikspoelingen volgden, tot er in 2003 weer getransplanteerd kon worden.

,,Maar met die nier ging het vanaf het eerste moment niet goed. Hij werd na twee jaar afgestoten. Inmiddels was mijn buikvlies door het buikspoelen in de jaren ervoor beschadigd geraakt. Ik moest aan de haemodialyse. Toen zakte de grond wel even onder me weg.’’ Nier vijf (2007) en zes (2009) moesten er binnen een week weer worden uitgehaald. ,,De doorbloeding bleef achterwege, dus dan houdt het op.’’

Antistoffen

Tot 2014 moest er worden gedialyseerd. Een nieuwe transplantatie leek uitgesloten omdat Björns lichaam bij elke transplantatie meer antistoffen had aangemaakt die tegen een nieuwe nier in het geweer zouden komen. ,,Het is zwaar geweest, maar ik heb altijd geloof en hoop gehouden. Ook dankzij de onvoorwaardelijke steun van mijn familie en schoonfamilie.”

Dan komt in 2013 in het Erasmus MC een nieuwe behandeling beschikbaar. Bij deze zogeheten desensibilisatie-behandeling wordt het bloed ontdaan van alle antistoffen die een transplantatie in de weg staan. Zo werd de weg vrij gemaakt voor een nieuwe transplantatie. De zevende. “De dokter had nog nooit gehoord dat iemand voor de zevende keer een nieuw nier kreeg. Het Guiness Book of Records kreeg er lucht van. Het bleek inderdaad nog nooit vertoond. Ik heb officieel het record.”

Zweet

De nier van zus Marieke was de eerste nier van een levende donor die Björn kreeg. Na een spannende eerste periode na de transplantatie, lijkt de nier zich nu goed te houden. Eens per twee maanden gaat hij voor controle naar het Erasmus MC. ,,Het is niet zo dat ik daar met het zweet in mijn handen naartoe ga. Maar ik ben altijd wel opgelucht als alle waarden goed zijn en ik weer twee maanden mag weg blijven”, vertelt hij.

Björns echtgenote Wietske werd ook als kind getransplanteerd. Haar nier gaat al bijna dertig jaar mee. ,,We leerden elkaar kennen in het Sophia Kinderziekenhuis. Kinderen met nierziekten vormden daar een clubje. Hoewel ik nooit echt behoefte had aan lotgenotencontact, ging ik wel altijd mee met het kamp dat Sophia een keer per jaar organiseerde. Wietske en ik zijn altijd vrienden geweest, maar op zeker moment werd dat meer dan alleen vriendschap.”

In 2011 werd er getrouwd en in oktober 2015 kwam Daan. ,,We hadden niet gedacht dat wij ooit ouders zouden kunnen worden. De dag dat Daan werd geboren is de mooiste dag van mijn leven. Ik ben dankbaar dat wij vader en moeder hebben kunnen worden. Daan is een heel blij jongetje. Het lijkt wel alsof hij voelt dat wij zoveel moeite hebben gedaan om hem te krijgen.”

Hij geeft eerlijk toe: World Kidney Day, dit jaar op 12 maart, heeft hij niet op de kalender staan. De dag wordt niet gevierd in huize Van Empel. Toch vindt hij het belangrijk dat er op deze dag aandacht is voor nierziekten. “Ik zie hoeveel vooruitgang er is geboekt in de zorg voor nierziekten. Dat is ontzettend belangrijk. Na mijn eerste transplantatie in 1985 lag ik zes weken in het ziekenhuis. Mijn ouders moesten zich verkleden in beschermende kleding voordat ze mijn kamer in mochten. Eten kreeg ik door een luikje omdat er angst was voor infecties. Nu mag je na een paar dagen naar huis.”

Vooruitgang

Veel nierpatiënten kunnen tegenwoordig een nier krijgen van een levende donor. Een enorme vooruitgang, vindt Björn. ,,Vroeger werd je midden in de nacht gebeld dat er een donornier was. Had je vijf minuten tijd om je emoties te verwerken, en lag je binnen twaalf uur op de operatietafel. Met een levende donor is dat allemaal veel beter te plannen.”

En dankzij volhardend wetenschappelijk onderzoek werd de eerder genoemde desensibilisatiebehandeling in het Erasmus MC in gebruik genomen. Daardoor kunnen nu ook moeilijk transplanteerbare nierpatiënten in aanmerking komen voor een transplantatie, en dus een nieuw leven. “Je kiest niet voor een ziekte, die overkomt je. De behoefte aan een goed leven houdt ook niet op na een tweede of derde transplantatie. Ik heb groot geluk gehad: mijn mooiste droom is uitgekomen. Een mooie vrouw, een mooi kind en een leuke baan.”

Björn van Empel heeft een boek geschreven over zijn ervaringen: Zucht van Verlichting. Het is verkrijgbaar via de betere boekhandels. Bekijk hier ook het filmpje waarin Björn vertelt over zijn ervaringen.

Foto Björn van Empel als kind in het ziekenhuis

Björn als kind in het ziekenhuis