Kilic en Bouziani spreken allebei tijdens de webinar Orgaandonatie en Islam, die op 22 januari wordt georganiseerd door het Erasmus MC Transplantatie Instituut.
Orgaandonatie ligt nog vaak gevoelig binnen de moslimgemeenschap in Nederland. De opvatting is dat een lichaam intact moet worden begraven zodat de overledene ongeschonden naar gene zijde kan overgaan. Ook wordt nogal eens gedacht dat artsen een ernstig zieke patiënt eerder laten overlijden om zijn of haar organen uit te nemen.
Lariekoek, weten Kilic en Bouziani. Om met de eerste misvatting te beginnen: ‘Dat een lichaam intact moet blijven na overlijden, staat nergens geschreven’, zegt Bouziani. ‘Niet in de Islamitische wetgeving, ook niet in de geschriften in de Koran.’
Kilic: ‘Ik heb nooit enige druk gevoeld bij mijn besluit om mijn nier te doneren. Niet om ja te zeggen, ook niet om nee te zeggen.’
Ali Kilic
Saoedi-Arabië
In Islamitische landen als Iran en Saoedi-Arabië is orgaandonatie en -transplantatie niets geks, vertelt Bouziani, die veel research deed naar het onderwerp. ‘In Saoedi-Arabië worden 2000 transplantaties per jaar uitgevoerd. Schriftgeleerden en imams prediken daar dat het oké is. Hier in het Westen wordt er eigenlijk nauwelijks over gesproken, en dat is jammer.’
Kijken?
De webinar Orgaandonatie en Islam is donderdag 22 januari van 19.00 tot 20.30 uur te zien op het Youtube-kanaal van Erasmus MC Transplantatie Instituut. Terugkijken kan ook.
Wie met de noodzaak van een transplantatie te maken krijgt, heeft altijd een ellendige medische geschiedenis achter de rug. Patiënten en naasten hollen van de ene crisis naar de andere, komen veelvuldig in het ziekenhuis. Zo ook Bouziani en Kilic.
Stofwisselingsziekte
Kilic – treinmachinist bij NS – doneerde een van zijn nieren aan zijn zoon Birun, die een erfelijke stofwisselingsziekte heeft. Door de ziekte maakte zijn lever een bepaald enzym niet aan, waardoor schadelijke stoffen zich in zijn organen ophoopten. Hij kreeg daarvoor een paar jaar geleden al een lever van een onbekende overleden donor. Maar ook een niertransplantatie was nodig, omdat zijn nieren door de ziekte ernstig waren aangetast.
Voor de alleenstaande vader Kilic was het niet de vraag of, maar wanneer hij zijn nier kon afstaan aan zijn kind. De operatie ging goed: ‘De nier werkt bij hem beter dan bij mij’, grijnst hij. Zowel de lever- als de niertransplantatie betekenden voor Birun dat zijn ziekte stabiliseerde. ‘We hebben een relaxter leven nu.’
Gamechanger
Bouziani kreeg in 2011 een nier van een overleden donor. De transplantatie was een gamechanger voor hem. Zijn nieren werkten niet meer door de ziekte diabetes 1 die hij als jonge man kreeg. ‘De nieuwe nier heeft het tien jaar gedaan, maar in 2021 moest ik weer gaan dialyseren. Eerst kon dat met buikspoelingen, dat deed ik ‘s nachts. Ik kon gewoon aan het werk blijven.’
Maar gaandeweg ontstond er een ernstige infectie en sindsdien moet Bouziani aan de hemodialyse. ‘Ik sta weer op de wachtlijst voor een donornier.’
Mohammed Bouziani
Hemodialyse is ingrijpend: de ICT-ingenieur moet drie keer per week naar het ziekenhuis, waar hij vier uur lang aan een dialysemachine zit. Voor hem is het zaak dat er zo snel mogelijk een nieuwe nier komt. ‘Het is ingewikkeld want ik ben hoog geïmmuniseerd, zoals dat heet. Door de eerdere transplantatie heb ik veel antistoffen in mijn bloed, wat een nieuwe transplantatie moeilijker maakt. Daar is een aparte wachtlijst voor.’
Meer voorlichting
Het zou goed zijn als er meer voorlichtingsbijeenkomsten zouden komen over het onderwerp, bijvoorbeeld in buurthuizen, bij sociaal-culturele verenigingen of tijdens het vrijdaggebed in moskeeën.
Kilic: ‘Het is een probleem dat niet zou mogen bestaan. Als de geestelijk leider dat nou ’s ter sprake brengt: jongens, denk er eens over na. Wees gezegend als je het doet. Je zult worden beloond. Ik denk dat dat zou helpen.’
De webinar van 22 januari is een goed begin, vindt Bouziani.‘Daar worden alle aspecten van transplantatie behandeld. Ik weet uit ervaring wat het deed met mijn leven toen ik een nieuwe nier kreeg. De donor heeft mij een nieuw leven geschonken. Dat is pure liefdadigheid, waarvoor je wordt beloond. De artsen leggen uit hoe het proces in zijn werk gaat. Hoe het zit met hersendood en toestemming van familie.’
Daarmee stipt Bouziani een tweede veel gehoorde, maar verkeerde aanname aan. ‘Natuurlijk is het niet zo dat een overlijden wordt bespoedigd om je organen uit te nemen.’
Kilic, tot besluit: ‘Iedereen wil goed doen, toch? Doe het dan!’
Complexe zorg
Als universitair medisch centrum richt het Erasmus MC zich op patiënten die complexe zorg nodig hebben en op patiënten met een zeldzame aandoening. Voor die patiënten beschikken wij over de specifieke expertise en voorzieningen. Zoals beschreven in Koers28, de strategie van het Erasmus MC.
