Jeroen van der Kris schreef een boek over zijn levertransplantatie

‘Ik heb een knalgroene sjaal en een HEMA-tas met taart’, appt Jeroen van der Kris een uurtje voor het interview. Die schets is een tikkeltje overbodig omdat Jeroen de dagen ervoor in vrijwel elke krant heeft gestaan met interviews over zijn boek. Zijn gezicht is bekend.

Maar inderdaad, de sjaal is knalgroen. De tas met taart is bestemd voor ‘Rg 11’, de afdeling waar hij al jaren kind aan huis is. Hij gaat na het interview ‘zijn geweldige verpleegkundigen trakteren’, kondigt hij aan. Want Jeroen is dankbaar. Voor de goede zorgen, voor zijn nieuwe lever, voor zijn nieuwe leven.

PSC

Even terug naar het begin. Jeroen van der Kris heeft al zijn halve leven PSC, Primaire Scleroserende Cholangitis, een zeldzame ziekte aan de galwegen rond de lever. De ziekte vernauwt de galwegen waardoor gal niet altijd goed kan worden afgevoerd. Als er dan bacteriën blijven hangen, ontstaat een infectie. Dat geeft buitengewoon hevige aanvallen van buikpijn en een algehele malaise. Een levertransplantatie blijkt na verloop van jaren nodig.

Om dat proces, en de voorafgaande geschiedenis van altijd-ziek-zijn te verwerken, gaat hij een dagboek bijhouden dat de basis zal vormen voor zijn boek. ‘Ik hoopte iets te maken waar anderen iets aan hebben. Daarom moest ik er ook een begrijpelijk verhaal van maken.’

Het resultaat mag er wezen: ‘Het Aanbod’ is een pageturner waarin hij openhartig vertelt over de impact die de transplantatie heeft op zijn leven – en op dat van de mensen om hem heen. Door interviews met transplantatiedeskundigen en wetenschappelijk onderzoekers voegt hij ook een keur aan objectieve wetenswaardigheden toe. Patiënten – ook die met andere chronische ziektebeelden – lezen in ‘Het Aanbod’ een herkenbaar verhaal.

Ellende

Jeroen hoopt dat ook zorgprofessionals het gaan lezen. ‘Van artsen die mij hebben behandeld, hoor ik dat ze het moeilijk te bevatten vinden wat een patiënt doormaakt. In mijn boek zegt mijn oude dokter Van Buuren heel eerlijk: “Ik weet niet hoe dat is, steeds weer die artsen die aan je zitten en die al die slangen in je lijf steken.” Let wel: ik neem artsen niets kwalijk. Je kunt de ellende van je patiënten niet mee naar huis nemen.’

Want bovenal is Van der Kris zijn artsen en verpleegkundigen dankbaar. ‘Voor wat er allemaal voor mij uit de kast is gehaald en nog steeds wórdt gehaald om mij beter te maken. In een andere tijd was ik er waarschijnlijk al lang niet meer geweest.’

Ook zijn donor en diens nabestaanden kan hij niet genoeg bedanken. ‘Donatie door een overleden donor is altijd anoniem. Ontvangers van een orgaan kunnen wel een dankbrief schrijven. Dat heb ik gedaan. Het is wel het minste.’

De tekst gaat verder onder het kader

Zo’n brief is nog een hele procedure, schetst hij. ‘Je stuurt de brief naar een speciale contactpersoon in het ziekenhuis, die vervolgens aan de nabestaanden van de donor vraagt of zij een brief willen ontvangen. Ik vond het best moeilijk, want ik mocht geen persoonlijke informatie delen, alleen algemeenheden. Dus ik heb geschreven wat de transplantatie voor mij en mijn gezin heeft betekend.’

In zijn boek beschrijft Jeroen de grote verantwoordelijkheid die hij voelt om zijn lijf, en dus de donorlever gezond te houden. Keukenkastjes en toilet worden na de transplantatie bijna obsessief schoongehouden. ‘Vergis je niet, het was coronatijd en aanvankelijk leken vaccinaties bij getransplanteerden niet tot nauwelijks antistoffen op te wekken. Ik was heel bang voor een besmetting. Ik krijg langzaamaan meer vertrouwen in mijn lijf. Ook door te sporten, van sporten krijgt mijn immuunsysteem een flinke boost. Maar in drukke treinen zet ik nog steeds een mondkapje op, zeker nu in het griepseizoen.’

Cholangitis

Hoewel hij in holistisch opzicht enorm opknapte van de levertransplantatie, is zijn gezondheid nog geen walk in the park. Een veel voorkomende complicatie speelt hem geregeld parten: cholangitis, een infectie vanuit de galwegen. Ironisch genoeg ook een symptoom van zijn ziekte PSC.

‘De lever is een ontzettend interessant orgaan. Hij regelt je temperatuur, je energiehuishouding, de afvoer van afvalstoffen. Maar bij een transplantatie lopen de galwegen van de donorlever vaak schade op door zuurstofgebrek. Het galwegepitheel, dat de galwegen beschermt tegen de zure gal, raakt beschadigd. Daardoor vernauwen de galwegen zich.’

Dat zorgt ervoor dat Jeroen geregeld ontstekingen krijgt met koortsaanvallen waarvoor hij in het ziekenhuis een antibioticakuur moet krijgen. In mei vorig jaar was tevens een hersteloperatie nodig aan zijn donorlever.

‘In een andere tijd was ik er waarschijnlijk al lang niet meer geweest.’

In zijn boek beschrijft hij hoe hij de ene na de andere – soms pijnlijke – drain krijgt om gal af te voeren, en hoe de galwegen moeten worden gestent. Hoe hij de afgelopen jaren minimaal veertig keer op ‘Rg 11’ belandt: ‘Ik had er nog net geen eigen kamer.’ Kortom: hoe hij de autonomie over zijn lijf kwijt raakt en wordt overgeleverd aan de zorg van derden.

Dat brengt hem op een aspect dat hij – even los van alle goede zorgen – toch wel heeft gemist: aandacht voor de ziel. ‘Er is eigenlijk nooit een zorgprofessional geweest die heeft gevraagd: trek je dit allemaal nog wel? Ik wil echt niet klagen, écht niet! Maar ik zat er soms helemaal doorheen. Ik ben mondig, dus ik heb uiteindelijk iemand gezocht met wie ik kon praten. En ik heb een baan – ik ben boekenrecensent bij NRC – die ik ook prima vanuit het ziekenhuis kan doen.’

Er zijn waarschijnlijk ook patiënten die dat geluk niet hebben, denkt hij. In zijn boek vertelt wetenschappelijk onderzoeker dr. Coby Annema (UMC Groningen) dat tien procent van de patiënten na een levertransplantatie last heeft van Post Traumatisch Stress Syndroom. Veertig procent heeft depressieve klachten.

‘Voor hen zou het fijn zijn als ze bijvoorbeeld tijdens hun routinecontrole in het ziekenhuis ook met een maatschappelijk werker kunnen spreken die aan hen vraagt: hoe gaat het nu écht met je? Ook omdat ik denk dat transplantatiepatiënten eigenlijk helemaal niet wíllen klagen. Juist omdat ze zo dankbaar zijn voor de zorg die ze krijgen.’