Litania en Niels zijn net terug uit Zuidoost-Azië. Ze reisden er drie weken rond, bezochten Maleisië, Borneo en Singapore. ‘Op reis kom je tot jezelf. Dat bracht het besef van het verlies weer vaker terug.’
‘Maar niet dat we de hele tijd aan het huilen waren hoor’, vertelt Niels. ‘Het waren van die momenten’, vult Litania aan. ‘Bijvoorbeeld in de metro in Singapore. Daar zijn de stations volledig afgeschermd met glazen wanden. Daar had zo’n ongeluk nooit kunnen gebeuren. Op zo’n moment sta je bewust stil bij wat er is gebeurd.’
Ze hebben er nooit ‘helemaal af gelegen’, beklemtonen ze. Niels: ‘We hebben drukke banen, goed gevulde agenda’s. We zijn allebei financieel specialist. Litania is private banker bij ABN AMRO MeesPierson, ik heb mijn eigen bedrijf. In die periode zit je in een overlevingsmodus. Uitvallen wil je niet, kán je niet, terwijl je soms beseft dat dit helemaal niet onlogisch zou zijn. Maar zo ben ik nu eenmaal. Ik moest door. Ik wilde niet ook nog mijn bedrijf verliezen.’
Litania: ‘Het was af en toe ook wel te veel.’
Geen bezwaar
Mats stond met ‘geen bezwaar’ in het Donorregister geregistreerd (zie kader Donorgesprek). Zijn behandelend arts Diederik Gommers moest die noodlottige dag in januari aan Niels en Litania vertellen dat hun zoon het niet zou gaan redden.
‘Hij reageerde niet meer op prikkels’, zegt Niels. Litania: ‘We wisten eigenlijk meteen na aankomst in het ziekenhuis al: het is niet goed. Dus we wisten dat de vraag zou gaan komen of Mats zijn organen wilde doneren.’
‘Wees trots dat jouw dierbare kan doneren. Daarmee brengt iets vreselijks ook iets goeds’
Mats, vertellen ze, was een leuke jongen. Slim, creatief. Hij had altijd interessante wist-je-datjes paraat. Ideeën en meningen had hij ook. Op het zwart-witte af. Zo is dat nou eenmaal als je nog zo jong bent.
Niels: ‘Wij hebben meteen tegen elkaar gezegd: Mats gaat geen kasplantje worden. Dat had hij nooit gewild.’
Dus toen intensivist Gommers hen vertelde dat de artsen niets meer voor Mats konden doen en dat de medische behandeling zou worden gestaakt, nam Litania de vlucht naar voren. Kan hij zijn organen doneren?
‘Het gaf troost dat wij met dit besluit iets goeds konden doen. We wisten toen nog niet dat hij een paar dagen eerder met zijn opa en oma een gesprek had gevoerd over orgaandonatie.’
Bij opa en oma had een krant op tafel gelegen, met daarin nieuws over aantallen orgaandonoren. Dat de aantallen wel wat waren gestegen, maar dat er nog altijd te weinig waren. Hoe Mats daarover dacht, hadden opa en oma gevraagd. Van mij mogen ze alles hebben, behalve mijn huid en mijn ogen, had Mats geantwoord.
Aldus geschiedde. Zijn organen konden na zijn overlijden bij vijf mensen worden getransplanteerd. Bij een van hen werd het orgaan afgestoten, hoorden ze later. Hoe het met de anderen gaat, weten ze niet. Benieuwd zijn ze wel. ‘Niet dat we de behoefte hebben om hen te ontmoeten. Het is meer dat we hopen dat het goed met hen gaat. Het voelt goed om te weten dat een deel van Mats ergens voorleeft.’
Een gesprek over donatie is belangrijk, beklemtonen ze. Niels: ‘Ik heb zulke gesprekken vaak gevoerd na Mats’ overlijden, heb de vraag gesteld aan vrienden en collega’s. Ik vind: als je niet doneert mis je een kans. Wees trots dat jouw dierbare kan doneren. Daarmee brengt iets vreselijks ook iets goeds.’
Litania: ‘Ik kan me voorstellen dat mensen het niet willen omdat ze bang zijn dat hun dierbare niet meer toonbaar is na overlijden. Maar dat is niet zo. Je ziet er niets van.’
Donor Ere Plek
De Erasmus MC Foundation zamelt volgende week met een actie (zie kader 2) geld in voor een Donor Ere Plek in de Tuin der Verbondenheid. Bij die plek kan eer worden bewezen aan álle mensen die organen, weefsels, ei- en spermacellen of plasma hebben gedoneerd.
Niels en Litania vinden zo’n plek een mooi gebaar. Zelf hechten ze aan andere manieren van eerbetoon aan Mats. ‘We vinden het bijvoorbeeld ontzettend fijn dat de vrienden van zijn jaarclub elk jaar bij ons langskomen om oesters te eten. Zij willen op die manier een band houden. Dat is ons monument.’
Donorgesprek
‘Ook in het Erasmus MC Transplantatie Instituut zien we hoe waardevol het is als mensen dit gesprek al eerder hebben gevoerd,’ vertelt donatiecoördinator Kim van der Plas.
‘Sinds de wijziging van de Wet op Orgaandonatie op 1 juli 2020 moet je vanaf je 18e levensjaar aangeven of je wel of geen donor wilt zijn. Doe je dat niet, dan kom je in het register met ‘geen bezwaar’. Juridisch gezien is dat hetzelfde als toestemming, maar in de praktijk zien we duidelijke verschillen.’
Van der Plas ziet dat nabestaanden veel vaker meegaan in de wens van hun dierbare als die actief in het Donorregister heeft aangegeven dat hij/zij donor wil zijn. ‘Bij orgaandonatie zijn dit jaar tot nu toe alle nabestaanden meegegaan in de wens van hun dierbare. Bij een registratie met ‘geen bezwaar’ daalt dit naar 42 procent.’
Voor weefseldonatie is dit verschil nog groter: ‘81 procent gaat mee in de wens als actieve toestemming is geregistreerd, waar 22 procent zegt ja als de overledene alleen met ‘geen bezwaar’ is geregistreerd.’
Voor nabestaanden is het vaak niet duidelijk is of iemand inderdaad echt donor had willen zijn, of dat diegene nog geen keuze had gemaakt. ‘Daarom hopen we dat mensen er thuis met hun dierbaren over spreken en hun wens dan actief registreren. Het gesprek over donatie komt namelijk altijd rondom het overlijden. Juist op zo’n moeilijk moment is het een enorme steun als je al weet wat je geliefde had gewild.’ Lees hier meer over het donorgesprek.
Geef voor wie gaf
Tijdens de Nationale Week van het Donorgesprek organiseert het Erasmus MC Transplantatie Instituut een bijzondere 24-uursactie. Van maandag 13 oktober 10.00 uur tot dinsdag 14 oktober 10.00 uur komen transplantatieontvangers, donoren en zorgprofessionals onafgebroken in beweging op hometrainers en loopbanden in de centrale hal van het Erasmus MC.
Het Erasmus MC Transplantatie Instituut zamelt zo geld in voor een Donor Ere Plek in de Tuin van Verbondenheid – een plek van herinnering, dankbaarheid en verbondenheid, ter ere van iedereen die het leven heeft doorgegeven via orgaan-, weefsel-, stamcel-, zaad- of eiceldonatie.
