Aan haar omgeving liet ze het niet merken, maar aan het begin van 2024 ging het niet goed met de 58-jarige Sonja van der Plas-Kuyt uit Katwijk. Ze leefde al 13 jaar met een ernstige vorm van COPD, maar de longziekte was lang stabiel geweest. Tot dat veranderde. ‘Ineens ging het veel slechter. Als ik thuiskwam via de achterdeur, stond ik eerst een tijd te leunen op de eettafel voordat ik mijn jas uit kon trekken. Ik moest moed verzamelen om de tien stappen naar de gang te zetten om mijn jas op te hangen. Bovenaan de trap stond ik te puffen. Zelf had ik niet het gevoel dat ik snakte naar adem, maar dat was wel zo.’
Op een gegeven moment was Sonja dag en nacht afhankelijk van extra zuurstof, vertelt haar man Jaap. ‘In de gang stond een zuurstofapparaat met twintig meter slang eraan. En in de schuur een grote tank om het apparaat bij te vullen.’
‘In de gang stond een zuurstofapparaat met twintig meter slang eraan’
Eén ding bleef Sonja doen, ondanks de benauwdheid: fietsen. ‘Elke middag na het eten ging ik erop uit, met een zuurstoftankje in mijn fietstas. Soms fietste ik tot 2 uur achter elkaar. Bijvoorbeeld naar Scheveningen, richting onze oudste zoon die in Den Haag woont.’ Doordat Sonja nog goed kon fietsen, viel het niet zo op hoe slecht haar longen eraan toe waren, vertelt Jaap. ‘De buitenwacht zag haar met een noodgang door het dorp fietsen. Die dachten vast: dat zal wel loslopen met die longen van haar.’
Maar dat was niet zo: Sonja had nog maar 18 procent longinhoud over. ‘Lopen ging niet meer. Ik kwam bijvoorbeeld de duinen niet meer op. Voor de boodschappen moest ik eigenlijk een rollator. Op mijn leeftijd, dat vond ik bizar. Ik dacht: dat ga ik niet doen. Toen heb ik een boodschappentrolley gekocht om op te leunen.’
Geen andere keus
Het is Sonja’s revalidatiearts die voor het eerst een longtransplantatie ter sprake brengt. Om haar conditie op peil te houden ging Sonja vier keer per week, op de fiets, naar het revalidatiecentrum. ‘Eerst schrok ik toen de arts begon over een longtransplantatie. Mijn reactie was: hoeveel jaar geef je me nog? Twee of drie jaar, zei ze. Daar schrok ik wel van. Dat had ik niet verwacht.’ Jaap voegt toe: ‘Je had eigenlijk geen andere keus, je longen waren echt op. Als wij jouw saturatiewaardes hadden gehad, zouden we tegen de vlakte gaan. De artsen stonden versteld van hoe je er nog uitzag, met zulke longen.’
Zo gaat het balletje rollen. Sonja wordt doorverwezen naar het Erasmus MC Transplantatie Instituut. Daar moet ze eerst een uitgebreide medische screening ondergaan. ‘Behalve mijn longen moest ik helemaal gezond zijn. Dat spookte wel even door mijn hoofd: zal alles wel goed zijn? Straks vinden ze iets en dan gaat het niet door.’ Maar Sonja krijgt groen licht en dan gaat het snel.
Sonja staat in de zomer van 2024 pas een dag op de wachtlijst voor nieuwe longen als haar telefoon gaat. ‘Ik zou bij mijn dochter gaan eten, dus ik was mijn zuurstoftankje aan het vullen. Toen zag ik dat het Erasmus MC had gebeld. Ik dacht: die bellen wel terug als het belangrijk is. Toen belden ze nog een keer. Ze hadden een donor voor me.’
Er was bijna geen tijd om het nieuws te verwerken. ‘Binnen tien minuten stond de ambulance voor de deur. ‘Mijn zoon en dochter gingen mee met de auto. In de ambulance zeiden ze: je hebt een hele grote kans dat je teruggestuurd wordt. Als ik bijvoorbeeld een infectie zou hebben of als de donorlongen niet goed zijn. Dat had ik eigenlijk ook verwacht. Ik rekende erop dat ik terug naar huis moest.’
‘Ik ben dankbaar dat het allemaal zo snel ging’
Dat gebeurt niet en om half 2 ’s nachts gaat Sonja richting de operatiekamer. ‘Ik heb afscheid genomen van de kinderen. Dat vond ik moeilijk. Stel dat de operatie mislukt, je weet het nooit.’ Jaap was er niet bij, die zat voor zijn werk in Mauritanië. Hij vertelt: ‘Een collega kwam naar me toe en zei: Sonja is naar het ziekenhuis gebracht. Ik schrok me lam. Ik dacht: dat is foute boel. Je denkt niet aan nieuwe longen, ze stond net een dag op de lijst.’ Het stel spreekt elkaar nog even via de telefoon en Jaap regelt dat hij zo snel mogelijk terug naar Nederland komt.
De dag na de operatie wordt Sonja wakker op de intensive care, meteen al zonder zuurstof. ‘Dat was een vreemd gevoel, zo zonder neusbrilletje. Ik merkte het gelijk, ik had veel meer lucht. Het was een hele verademing.’ Een dag later mag Sonja van de intensive care af. Ze maakt de dag na de transplantatie zelfs al een ommetje op de daktuin van het Erasmus MC. ‘Ik dacht: ik pak de rollator en ga even naar buiten.’
Publieksjaarverslag
Dit verhaal komt uit het publieksjaarverslag 2024 van het Erasmus MC: een magazine vol persoonlijke verhalen van onze patiënten, collega’s en studenten. Neem een gratis exemplaar mee uit de bakken bij de ingangen van het ziekenhuis, of lees het online.
Als Sonja na ruim drie weken in het ziekenhuis thuiskomt, pak ze – geheel in stijl – de volgende dag haar fiets voor een rondje in de buurt. ‘Jaap wilde mee, maar dat wilde ik niet. Dan ging hij maar op me letten.’ Haar snelle herstel verbaast zelfs de artsen. ‘Mijn longarts dokter Van Pel vertelde dat hij dit nog nooit had meegemaakt. De dag na de transplantatie kwam hij langs op de afdeling. Hij zei: ik ga vanavond in mijn stoel zitten en bedenken hoe dit allemaal kan.’
Over het strand lopen
Sinds de transplantatie is Sonja’s leven compleet veranderd. ‘Ik kan alles weer. Zomaar het huis uit, over het strand lopen met de hond, een dagje naar een leuk dorp. Ik heb ook geen complicaties gehad, er is nooit afstotingsgevaar geweest en ben sinds de operatie niet meer in het ziekenhuis opgenomen. Het is een wonder dat ik er zo vanaf ben gekomen.’
Bij Sonja overheerst een gevoel van dankbaarheid, vertelt ze. ‘Naar de chirurg, die de longen zelf heeft opgehaald uit een ander ziekenhuis. En naar de verpleegkundigen die allemaal zo lief voor me waren. Ik ben ook dankbaar dat het allemaal zo snel ging. Ik durfde tegen andere mensen in het ziekenhuis bijna niet te zeggen dat ik maar een dag op de wachtlijst heb gestaan. Dat vond ik best wel rot. Sommigen liggen al zo lang te wachten. Achteraf denk ik wel: het had niet veel langer moeten duren.’
Sonja denkt regelmatig aan de donor en diens nabestaanden. Ze zal diegene elk jaar herdenken, op de dag van de transplantatie. ‘Het is een dubbel gevoel, de familie van de donor heeft iemand verloren.’ Sonja schreef de nabestaanden aan het einde van 2024 een brief om haar dankbaarheid te uiten. ‘Het leek me een mooi cadeau als ze die voor de kerst binnenkregen. Ik hoop dat het hun verlies iets verlicht nu ze weten dat de longen goed terecht zijn gekomen.’
Het zijn de kleine dingen waar Sonja en Jaap nu het meest van genieten. ‘We hebben een trekhaak op de auto, gaan een fietsenrek kopen en dan lekker met de fietsen achterop overal naartoe. Midweekjes en weekendjes weg. Ik kijk ook uit naar Koningsdag. Er wordt dan altijd veel gedaan in het dorp, maar daar kon ik niet meer naartoe. Dat heb ik wel gemist. Onvoorstelbaar dat ik daar straks weer heen kan. Dat vind ik soms nog onwerkelijk. Dat dat zomaar kan.’
‘We gaan voor iedere patiënt tot het uiterste’
Hoge pieken en diepe dalen, zo omschrijft Roel van Pel zijn baan als longarts in het Erasmus MC Transplantatie Instituut. Samen met een team begeleidt hij patiënten die een longtransplantatie ondergaan. ‘We gaan voor iedere patiënt tot het uiterste. Niet bij iedereen loopt het zo voorspoedig als bij mevrouw Van der Plas, maar het is prachtig om te zien dat een longtransplantatie iemands leven compleet kan veranderen.’
Het traject van een longtransplantatie is voor alle patiënten hard werken, benadrukt Roel. Patiënten moeten zo fit mogelijk de operatie in gaan. De operatie en het herstel zijn zwaar: de revalidatie neemt vaak wekenlang in beslag. Patiënten krijgen strenge leefregels en moeten elke dag medicijnen slikken om afstoting van de longen te voorkomen. ‘We vragen veel van mensen, niemand krijgt het cadeau. Ze moeten goed passen op de nieuwe longen, maar ook op het lichaam eromheen. Ik kan het niet vaak genoeg benadrukken: een orgaantransplantatie is geen vanzelfsprekendheid. Het staat of valt met de donor. Je krijgt iets waar je met respect mee moet omgaan. Achter het nieuwe orgaan zit ook veel verdriet van nabestaanden.’
Het Erasmus MC Transplantatie Instituut is één van de drie plekken in Nederland waar patiënten een longtransplantatie kunnen ondergaan. In 2024 kregen in Rotterdam 38 patiënten nieuwe longen. Het aantal longtransplantaties is in de afgelopen 10 jaar verdubbeld en blijft stijgen. Dat komt volgens Roel deels door de wetswijziging: sinds 2021 staat iedere Nederlander standaard geregistreerd met ‘geen bezwaar’. Dat heeft waarschijnlijk geleid tot meer donoren.
Ook nieuwe technologie speelt een rol, vertelt hij. Sinds een paar jaar kunnen potentiële donorlongen buiten het lichaam aangesloten worden op een apparaat dat het lichaam nabootst. Dat heet machineperfusie. De machine laat de longen ademen en pompt vloeistof door de aderen. ‘Zo kunnen we buiten het lichaam de kwaliteit van de longen meten en verbeteren. Longen waarover we vroeger twijfelden en daarom afkeurden voor transplantatie, kunnen we nu vaak toch gebruiken.’ Machineperfusie zorgt er ook voor dat donorlongen beter bewaard kunnen worden, waardoor transplantaties beter te plannen zijn. ‘We zoeken de grens op van wat er mogelijk is.’ Dat is belangrijk, want transplantatie is het laatste redmiddel bij eindstadium longfalen. Er overlijden nog altijd patiënten terwijl ze op de wachtlijst staan. ‘Dat mevrouw Van der Plas maar een dag op de wachtlijst heeft gestaan is uitzonderlijk. Van onze patiënten is 85 procent na 2 jaar op de wachtlijst getransplanteerd.’
Zijn werk gaat nooit vervelen, zegt Roel. ‘Transplantatie is een fascinerend iets. Het is medisch zeer uitdagend en het is teamwork. Het mooiste is de vertrouwensband en behandelrelatie die je opbouwt met patiënten. Het hele team leeft met iedereen mee.’
