Nieuwe medicijnen voor uitgezaaide kanker zetten de voorspelbaarheid van het ziektebeloop van patiënten op zijn kop. Internist-oncoloog Eric Geijteman, die veel tijd steekt in de ontwikkeling van palliatieve zorg, vindt dat artsen moeten gaan nadenken hoe zij zichzelf en hun patiënten gaan voorbereiden op die veranderde levensverwachting.
‘Wanneer kanker is uitgezaaid en ongeneeslijk is geworden, leven patiënten gemiddeld minder dan een jaar. Het ziektetraject dat zij na die diagnose afleggen, was tot enkele jaren geleden vrij goed in te schatten. Met levensverlengende behandeling, vaak een chemokuur of hormoontherapie, kon de ziekte worden afgeremd en werden symptomen bestreden’, schetst Geijteman.
Nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie werken nog lang niet bij iedere patiënt. Maar ze zullen naar verwachting wel bij meer kankersoorten succesvol worden ingezet. Doelgerichte therapie heeft nu voornamelijk succes bewezen bij uitgezaaide longkanker, melanoom en gastro-intestinale stromaceltumoren.
Verschil
Voor de patiënten die voor doelgerichte therapie in aanmerking komen, kan deze therapie een heel groot verschil maken. ‘Er zijn patiënten die ernstig ziek waren en die zonder start van de doelgerichte therapie op korte termijn zouden zijn overleden. Na het starten van de doelgerichte therapie knapten zij binnen enkele dagen op waarna zij in goede conditie het ziekenhuis weer konden verlaten.’
Dat is geweldig nieuws, maar deze doelgerichte therapie heeft ook een keerzijde. ‘De kanker wordt op zeker moment resistent tegen die therapie’, zegt Geijteman. ‘Maar wanneer dat is, weet niemand. Dat heeft grote emotionele en psychische impact op een patiënt. Bij elke scan is er die spanning. Er hangt continu, soms jaren, een zwaard van Damocles boven hun hoofd.’
Wat betekent dat voor hun dagelijks leven? ‘Deze patiënten waren afgekeurd voor werk, hadden in wezen al afscheid genomen van het leven. Hoe ga je dan verder? Ik heb iemand gesproken die zich hardop afvroeg: ik weet eerlijk gezegd niet wat beter was. Het onafwendbare overlijden, of deze onzekerheid. Mensen moeten zichzelf helemaal opnieuw uitvinden.’
Ook immunotherapie brengt onzekerheden mee. ‘Bij een aantal soorten kanker, bijvoorbeeld uitgezaaid melanoom, is deze therapie zeer succesvol. Dat wil zeggen: bij een kleine meerderheid, zo’n 60 procent’, zegt Geijteman. ‘Zij zijn 6,5 jaar na de behandeling nog steeds in leven, en doen het goed. Maar bij 40 procent slaat de therapie níet aan. Zij overlijden binnen afzienbare tijd.’
Ingewikkelder
Beslissingen rond het levenseinde zijn dus nóg ingewikkelder geworden. ‘Je moet patiënten en hun naasten voorbereiden op een gitzwart scenario, maar ze moeten er ook rekening mee houden dat een beloftevolle therapie wel succes heeft, maar dat de langere termijn onvoorspelbaar is. Bij deze gesprekken komen idealiter de verschillende dimensies aan bod die de ondersteunende en palliatieve zorg kenmerken: het lichamelijke, psychische, sociale en existentiële domein.’
En niet alleen voor patiënten zijn de beslissingen rond het levenseinde complexer. Ook voor artsen. ‘Patiënten die ernstig ziek zijn en in aanmerking komen voor doelgerichte therapie, hebben soms intensieve zorg nodig om de tijd te overbruggen die nodig is voordat de doelgerichte therapie gaat werken. En hoe gaan bedrijfsartsen om met hun medewerkers die al waren afgekeurd, maar door de nieuwe therapie toch weer in blakende conditie geraken en kunnen meedraaien in het werkzame leven?’
Geijteman pleit voor meer onderzoek naar het effect van nieuwe geneesmiddelen in de spreekkamer. ‘We moeten vooral ontdekken: hoe kunnen we omgaan met die onzekere prognoses?’