Normaal viert Jack Berkhout (52) kerst met zijn familie, maar in 2021 was dat anders. Op 25 december zit hij in een isolatiekamer in het Erasmus MC Kanker Instituut en is hij net begonnen aan een intensieve chemokuur. ‘Mijn kerstdiner was chemo.’ Vier dagen eerder had hij een telefoontje gekregen van zijn huisarts met slecht nieuws: hij heeft acute myeloïde leukemie. Een onwerkelijke boodschap voor Berkhout. ‘Ik vroeg of hij een grap maakte. Leukemie kwam niet in mijn scenario voor.’ Hij had aan de bel getrokken omdat hij zich al weken moe, slap en niet fit voelde. Dat bleek dus geen griepje of covid – wat hij verwachtte – maar een kwaadaardige bloedziekte.
De hematoloog komt naar zijn kamer en legt uit wat het plan voor de behandeling is. Meerdere rondes chemotherapie gevolgd door een stamceltransplantatie. ‘Ze zei erbij: het is een lange reis en we weten niet waar die eindigt’, vertelt Berkhout. Dat bleek te kloppen.
Wat is acute myeloïde leukemie?
- Acute myeloïde leukemie (AML) is kanker van het bloed en beenmerg, waarbij er in korte tijd een grote toename is van onrijpe witte bloedcellen. Deze zogeheten blasten verdringen de normale bloedaanmaak in het beenmerg.
- Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 700 mensen de diagnose AML.
- De meest voorkomende klachten zijn moeheid, blauwe plekken of bloedingen.
- In het Erasmus MC worden patiënten met AML behandeld in het expertisecentrum voor hematologische maligniteiten.
- Op 4 september is het Wereld Leukemie Dag: een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor leukemie.
Na een doorwaakte eerste nacht in het Erasmus MC met gevoelens van boosheid, verdriet en teleurstelling, maakt Berkhout de volgende ochtend een keuze. ‘Ik nam me voor om in patiëntmodus te gaan. Dat betekent voor mij dat ik me overgaf aan de medici. Ik dacht: ik moet hier doorheen, want mijn kinderen zijn nog te jong om zonder vader op te groeien.’
Smaak aangetast
De chemotherapie en alles er rondom valt Berkhout zwaar. ‘Het klinkt misschien een beetje stom, maar het begint al met – bij wijze van spreken – duizend keer bloedprikken. Dat komt er een beenmergpunctie en een centrale infuuslijn bij. Dat zijn allemaal invasieve ingrepen, die eigenlijk pas de voorbereiding zijn op de chemo. Door de chemo werd mijn smaak aangetast, zelfs water smaakte vies.’ Berkhout kreeg een hardnekkige schimmelinfectie in zijn lever en milt waarvoor hij maanden opgenomen bleef.
Uiteindelijk doet de chemotherapie zijn werk en in mei 2022 is Berkhout genoeg aangesterkt voor de stamceltransplantatie. Hij werd getransplanteerd met zijn eigen stamcellen: een autologe transplantatie. De transplantatie zelf was een ontnuchterend moment, vertelt hij. ‘Het stelde niks voor. In twintig minuten waren de zakjes met stamcellen in mijn arm gelopen. Heel raar. Het moet een hoogtepunt zijn maar zo voelde het niet. Terwijl de weg ernaartoe zo heftig was.’
‘Het was ondertussen winter: koud en donker. Ik voelde dat het niet de goede kant op ging.’
Met de behandelingen en de naweeën achter de rug, pakt Berkhout zijn leven weer op. Hij ging weer aan de slag met zijn werk als boomverzorger. ‘Ik wilde er weer bij horen en meedoen. Iedereen zei: doe rustig aan, je bent erg ziek geweest. Maar mijn hoofd zei dat ik weer aan de gang moest.’ Dat ging een tijdje goed, ook met dank aan het revalidatietraject waarvan hij erg opgeknapt was. ‘Maar toen dat afgelopen was, moest ik het zelf gaan doen. Het was ondertussen winter: koud en donker. Ik voelde dat het niet de goede kant op ging.’ Berkhout herkende de mentale klachten van voordat hij kanker kreeg, toen had hij er ook last van gehad.
Deze keer was het een tandje erger. ‘Ik ben in een hele diepe depressie gezakt. Ik kon niet voldoen aan mijn eigen eisen en verwachtingen. Ik was fysiek en mentaal niet in staat om mijn werk te doen naar mijn eigen maatstaven. En ik werd constant bevestigd in dat negatieve zelfbeeld. De depressie vond ik erger dan de kanker. Depressie is heel eenzaam. Bij kanker gaan alle deuren open en bij depressie gaan alle deuren dicht. Of je duwt ze zelf dicht.’
Duivel op de hielen
Na veel donkere maanden, krabbelt Berkhout langzaam weer op. De maandelijkse afspraken bij de hematoloog, een kennis met een luisterend oor en kleine werkklusjes via een oud-collega trekken hem erdoorheen. ‘Het hielp dat ik op een gegeven moment weer 16 uur in de week werk had. Het was een simpele klus: inspectie van bomen. Dat motiveerde me en gaf me vertrouwen in mezelf. Zo kwam er langzaam weer een beetje licht.’ Wat hem ook hielp was fietsen. ‘Ik fietste alsof de duivel me op de hielen zat. Dan was ik daarna zo moe dat dat mijn depressieve gedachten overheerste. Bij mijn bureau hangt nog steeds een lijstje met dingen die ik kan doen bij depressieve klachten. Keihard fietsen staat bovenaan.’
Een belangrijk punt in het herstel was toen Berkhout een klus kreeg om ergens een boom weg te halen. ‘Dat ging hartstikke goed. Toen dacht ik: ik ben er weer.’ Hij pakt ook zijn werk als veiligheidskundige weer op, een functie die hij voordat hij ziek werd combineerde met boomverzorging. ‘Toen werd ook mijn hoofd weer aangezet. Dat was de belangrijkste boost van mijn vertrouwen. Op een gegeven moment voelde ik me zelfs bijna onoverwinnelijk. Ik dacht: ik heb kanker achter me gelaten en een depressie overwonnen, mij maak je niet gek. Ik ben in de hel geweest en ben teruggekomen.’
Camping
Berkhout heeft een aantal lessen geleerd. De eerste gaat over jezelf tijd gunnen voor herstel na de kankerbehandeling. ‘Terugkijkend had ik de hele zomer op de camping moeten gaan zitten. Boekje lezen, stukje wandelen, zwemmen, goed eten, goed rusten. Dan was het anders gelopen.’ Ook pleit hij voor meer aandacht voor de psychologische verwerking van de ziekenhuisperiode. ‘De eerste maanden zijn voor mij een traumatische ervaring geweest. De ingrepen die ik moest ondergaan, zoals het plaatsen van de centrale lijn, krijg ik niet meer uit mijn geheugen. Het verwerken daarvan, daar zou in de nazorg meer aandacht aan moeten worden besteed.’
Berkhout voelt zich inmiddels een ander mens. ‘Ik was iemand die veel negatieve gedachten had, voordat ik kanker kreeg. Een groot deel daarvan heb ik losgelaten, ik kan makkelijker de positieve dingen zien. Dat komt vooral door het vertrouwen in mezelf dat ik nu heb. Ik heb heel diep gezeten en ben daaruit gekrabbeld. Daar ben ik trots op.’
