Gerard Pruijt (60) en zijn echtgenote Andrea zitten aan de eettafel van hun woning aan de rand van Barendrecht. De schuifpui staat open en gunt een kijkje in een strak vormgegeven tuin. Ze staan op het punt om op vakantie te gaan. Twee weken gedwongen relaxen in Kaapverdië. Andrea’s collega is er geweest en die zei: er is helemaal niks te doen daar. Ze grijnst: ‘Precies wat wij nodig hebben. Alleen de zon en een zwembad.’
Want van een ontspannen vakantie is het al even niet gekomen. Een akelige diagnose en de daaropvolgende intensieve behandeling zetten na september 2023 een streep door alle vakanties. Gerard en Andrea waren juist aan een sabbatical begonnen, toen hij last kreeg van zijn rug. ‘Ik dacht: dat is vast van de stress. Ik zou twee maanden weg zijn van mijn werk. Ik had in die periode hard gewerkt om mijn zaken op orde te krijgen zodat ik met een gerust hart weg kon’, blikt Gerard terug.
Stressklachten
Maar de sabbatical – twee weken Normandië en klustijd in Barendrecht – bracht geen verlichting in de klachten. ‘In september werd het erger. Na die twee maanden ben ik naar de fysiotherapeut gegaan. Dat ging op en af. Dan leek het even beter te gaan, maar een paar dagen later waren de klachten weer terug.’
Een bezoek aan de huisarts volgde en Gerard kwam terecht in het Ikazia Ziekenhuis in Rotterdam voor een MRI. ‘Toen die was gemaakt, kwam de verpleegkundige. Ze nam me mee naar de spoedeisende hulp. Ik moest meteen worden opgenomen, want het was niet goed. Ze hadden een tumor gezien op mijn ruggenmerg. Het spel was op de wagen, nu werd het serieus.’ Gerard bleek multipel myeloom te hebben, een kwaadaardige bloedziekte.
Al snel volgde een overplaatsing naar het Erasmus MC. Artsen vreesden voor een dwarslaesie. ‘Een week later ben ik geopereerd. Ze hebben zoveel mogelijk tumorweefsel verwijderd en vijf wervels vastgezet. Ik knapte heel snel op, na een paar dagen mocht ik naar huis. Het is me 100 procent meegevallen.’
Gerard Pruijt en zijn echtgenoot Andrea
Van een vermoedelijke hernia naar een tumor in je rug, en van de fysiotherapeut naar een dreigende dwarslaesie. Dat moet een emotionele achtbaan zijn geweest. ‘Helemaal niet’, klinkt het nuchter. ‘Mijn vader heeft ook multipel myeloom gehad. Toen heette dat nog de ziekte van Kahler. Mijn vader had een bijzondere instelling: ik maak me pas zorgen als dat echt nodig is. Die instelling heb ik van hem. Ik vraag me ook niet af: waarom ik? Want waarom niet? Zoveel mensen krijgen kanker.’
Die oerhollandse instelling zou hem goed van pas komen. Want met de operatie was de behandeling nog niet klaar. Twee weken na de operatie werd hij gebeld door internist-hematoloog Claudia Stege van het Erasmus MC, die de behandeling van de multipel myeloom op zich zou nemen.
‘We beseffen heel goed dat ik het geluk heb gehad’
Gerard mocht meedoen aan een onderzoek, waardoor hij verder in het Erasmus MC zou worden behandeld. Hij lootte een plek in de controlegroep, wat betekende dat hij de standaard behandeling zou krijgen: 16 weken immuuntherapie, gevolgd door een chemobehandeling en een stamceltransplantatie. Bij een stamceltransplantatie wordt van tevoren de bloedstamcelproductie in de platte botten, bijvoorbeeld de heupbotten, met medicatie flink in de overdrive gezet. Artsen kunnen daardoor in het bloed veel gezonde stamcellen ‘oogsten’. Deze stamcellen moeten ervoor zorgen dat het lichaam weer gezonde bloedcellen gaat maken.
Kan wel stootje hebben
‘Toen begon eigenlijk de meest vervelende fase in dit hele proces’, vertelt Gerard. ‘Ik raakte besmet met een ziekenhuisbacterie en moest drieënhalve week in isolatie liggen. Ik had koorts en heb weken liggen soezen. Dat was vooral voor Andrea vervelend, ik heb er niet veel van meegekregen.’ Andrea vult aan: ‘Je staat erbij en je kunt hem niet helpen. Maar wat hij moest doorstaan was natuurlijk heftiger.’ Maar Gerard kan wel een stootje hebben, zegt hij. ‘Ik heb vroeger veel triatlons gedaan. Dus ik weet dat ik diep kan gaan. Niet alleen fysiek maar ook mentaal.’
De chemo had zijn bijwerkingen gehad. ‘Ik had totaal geen eetlust. Ik ben nogal een snoeper, ik hou van drop en chocola. Maar ik kreeg het niet weg, ik had geen smaak en mijn speekselklieren werkten niet goed. Met veel moeite kreeg ik er drie flesjes nutridrank per dag in.’
Een kleine maand na de stamceltransplantatie mocht Gerard het ziekenhuis verlaten. Er volgde nog een nabehandeling van acht weken immuuntherapie. Op kerstavond 2024 was het klaar. De komende jaren krijgt Gerard onderhoudsmedicatie en blijft hij onder controle bij de internist-hematoloog. ‘Het gaat best goed, al merk ik dat mijn weerstand laag is. Ik werk twee dagen per week thuis, en twee dagen op kantoor en binnenkort hoop ik weer full time te kunnen werken.’ Andrea: ‘Gerard is een positief mens, en ik ben meegegaan in die flow.’
Publieksjaarverslag
Dit verhaal komt uit het publieksjaarverslag 2024 van het Erasmus MC: een magazine vol persoonlijke verhalen van onze patiënten, collega’s en studenten. Neem een gratis exemplaar mee uit de bakken bij de ingangen van het ziekenhuis, of lees het online.
De aandacht die het koppel kreeg in het Erasmus MC, is goed bevallen, vertelt Gerard. ‘We beseffen allebei heel goed dat ik het geluk heb gehad dat de behandeling weinig echte problemen heeft gegeven. Ik had op zeker moment wat last van mijn keel. Dus ik belde de poli of ik fluimucil mocht nemen. Voordat ik het wist zat ik in het Erasmus MC om longfoto’s te laten nemen. Ze namen geen enkel risico met me.’
Ook de belangstelling van vrienden, familie, oude sportvrienden en collega’s voelde als een warm bad, herinnert Andrea zich. ‘Gerard was niet snel onder de indruk van wat hem overkwam, maar hij werd geraakt door de kaartjes die hij kreeg van iedereen. Dat waren eigenlijk de enige momenten dat ik hem emotioneel heb zien worden.’ Gerard: ‘Ik hield een paar app-groepen bij met nieuws over mijn behandeling. Hoefde ik het verhaal niet 80 keer te appen, heel handig. Daar kwamen dan heel mooie reacties op van vrienden en familie. Hun steun heeft ons goed gedaan.’
‘Thuis herstellen is voor de patiënt ontzettend fijn’
Internist-hematoloog Claudia Stege blikt een jaar na de diagnose vaak terug met haar multipel myeloom-patiënten. Op het intensieve gedeelte van de behandeling dat dan net voltooid is, op de stappen vooruit die zijn gezet. Maar ook op de rollercoaster waarin patiënten hebben gezeten. ‘Patiënten vinden terugkijken prettig, en ik heb er zelf ook behoefte aan.’
Toch gebeurt zo’n omkijkend gesprek niet meer met iedere patiënt. De meesten worden daags na de behandeling in het Erasmus MC – eerst een zware chemokuur, gevolgd door een transplantatie van hun eigen bloedstamcellen – teruggebracht naar hun eigen vertrouwde ziekenhuis dichtbij huis. Daar herstellen ze verder. Claudia bekent: ‘Voor mij persoonlijk is dat jammer, je bouwt toch een band op met mensen. Maar voor de patiënt is het ontzettend fijn. Ze zijn soms langer dan een uur aan het reizen om naar Rotterdam te komen. Dat is pittig als je ziek bent.’
In 2024 is die ontwikkeling een stapje verder gegaan. ‘Patiënten mogen na de stamceltransplantatie thuis herstellen. Als ze tenminste voor een paar weken 24 uur per dag adequate mantelzorg kunnen organiseren en dicht genoeg bij het ziekenhuis wonen waarnaar ze worden overgeplaatst. Ze komen dan drie keer per week naar dat ziekenhuis in de buurt voor controles van het bloed en welzijn.’ Een waakzame mantelzorger is een vereiste. ‘Mantelzorger en patiënt moeten meteen aan de bel trekken als er bijvoorbeeld koorts ontstaat. Of diarree. En ze moeten goed in de gaten houden of de patiënt goed plast. Niet goed plassen kan wijzen op uitdroging.’
De grotere ziekenhuizen in het verzorgingsgebied van Erasmus MC, dat de gehele Rijnmond, West-Brabant en Zeeland beslaat, zijn gespecialiseerd in de nazorg van mensen die zo’n autologe stamceltransplantatie hebben ondergaan. ‘Alle artsen in de regio die zich met multipel myeloom bezighouden, kennen elkaar’, vertelt Claudia. ‘We hebben elkaars mailadres en weten elkaar laagdrempelig te vinden. Een keer per jaar is er een groot overleg. Dan worden complexe casussen en eventuele knelpunten nabesproken.’ Voor Claudia wordt de tijdspanne dat ze patiënten begeleidt dan misschien korter, ze zal hen altijd moed blijven inspreken. ‘Ik vind het belangrijk om vertrouwen en optimisme mee te geven en de stemming erin te houden.’
Ongeveer 1300 mensen krijgen jaarlijks de diagnose multipel myeloom, meer mannen dan vrouwen. Veertig jaar geleden was de ziekte dodelijk, maar door betere behandelingen zijn de overlevingskansen sterk toegenomen. Op dit moment wordt onderzocht of CAR T-celtherapie nog betere resultaten boekt. Daarbij worden T-cellen uit het afweersysteem van de patiënt zelf ‘getraind’ om kwaadaardige cellen op te ruimen.
