Hij zit aan een tafel in de AYA-lounge van het Erasmus MC, een relaxruimte waar jonge mensen met kanker even kunnen ontsnappen aan hun artsen. Een beetje gamen, een film kijken, een gesprek voeren. Een grote, gespierde kerel is Mathijs van Wijngaarden (26). Levenslustige blauwe ogen, handen als kolenschoppen en de armen bedekt met fraaie tatoeages. Op de achterkant van zijn arm prijkt een portret van Michael Jackson.
‘Ik ben in de verkeerde tijd geboren’, zal hij later in het gesprek verzuchten. Hij heeft een zwak voor muziek uit de jaren negentig. Prince, 2 Brothers on the 4th Floor, Luther Vandross, Tears for Fears, George Michael. Wat een artiesten! Die voorkeur is ook terug te horen in de muziek die hij zelf maakt. Want Mathijs is ook dj Harbear én muziekproducent. Hij componeert discohouse voor het Canadese label Play Records. Aanstekelijk opgewekte housemuziek zoals die dertig jaar geleden in veel clubs te horen was.
Terug naar de zomer van 2023. Mathijs was toen al drie jaar onder behandeling van een psychiater in een kliniek voor mensen met een burn-out. Kreeg antidepressiva voorgeschreven. ‘Ik heb ook oxazepam geslikt tegen paniekaanvallen. Die slikte ik dan voordat ik moest draaien, ik was namelijk al dj in die tijd. Maar die pillen hielpen niet en achteraf weten we waarom.’
Déjà-vu
Zo waren er meer aanwijzingen dat er iets niet klopte. ‘Ik kon me helemaal niet identificeren met de andere mensen die daar onder behandeling waren. Ik zag mensen met een paniekaanval, dat zag er totaal anders uit dan wat ik had. Ik ben ook helemaal geen paniekvogel. Wat ik wel had: heel veel déjà-vu’s. De hersenen doen rare dingen met je. Ik heb op zeker moment aan de psychiater gevraagd: heb ik niet gewoon epilepsie? Maar die vraag werd niet serieus genomen.’
In juli 2023 was Mathijs het zat en ging hij terug naar de huisarts. Hij eiste dat er een scan werd gemaakt van zijn hoofd, want hij was er zelf van overtuigd geraakt dat het epilepsie was. ‘De scan werd gemaakt in het IJsselland Ziekenhuis. Ik moest meteen door naar het Erasmus MC’, vertelt hij. Er bleek een flinke hersentumor te zitten. ‘Natuurlijk schrik je van zo’n diagnose. Maar ik wist nu wel wat de oorzaak was. Het beestje had een naam gekregen.’
In het Hersentumorcentrum van het Erasmus MC Kanker Instituut ging hij onder het mes. De tumor kon niet in zijn geheel worden verwijderd. Een klein deel bleek te moeilijk bereikbaar; op die plek het tumorweefsel verwijderen zou te grote schade aanrichten. ‘Dus ik moet elke drie maanden naar het ziekenhuis voor een scan. Zolang de tumor stabiel blijft, hoef ik niet te worden behandeld. Het is een graad 2 tumor, niet de ergste soort.’
‘De antidepressiva hielpen niet en achteraf weten we waarom’
De diagnose en de zware operatie die daarop volgde, deed Mathijs’ wereld en die van zijn naasten op haar grondvesten schudden. ‘De chirurg liet de nacht ervoor op de scan zien welke bloedvaten ze beslist niet mochten raken. Wow, dat kon zomaar verkeerd gaan aflopen. Ik had toen spijt dat ik een nummer dat ik al wel in mijn hoofd had, nog niet had uitgebracht. Dus ik ben na de operatie, met het verband nog om mijn hoofd, als een speer dat nummer gaan uitbrengen. Dat werd Nighttime.’
Is hij boos omdat zijn ziekte zo lang onontdekt bleef? ‘Tja, ik kan de tijd niet terugdraaien. Ik ben eigenlijk vooral boos omdat ik echt moest afkicken van de antidepressiva. Ik heb zo vaak gezegd: het helpt niet. Maar de psychiater bleef de dosis maar verhogen.’ Hij wil daarom wel een boodschap kwijt aan artsen: als jonge mensen iets mankeert, zoek dan altijd eerst goed uit of er niet een lichamelijke oorzaak kan zijn. ‘Ik krijg met regelmaat berichten van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Bij mij werd heel snel de diagnose burn-out gesteld. Daar bleef iedere zorgprofessional met wie ik te maken had, in meegaan. Neem patiënten serieus. Ik heb steeds gezegd: er klopt iets niet.’
Publieksjaarverslag
Dit verhaal komt uit het publieksjaarverslag 2023 van het Erasmus MC: een magazine vol persoonlijke verhalen van onze patiënten, collega’s en studenten. Neem een gratis exemplaar mee uit de bakken bij de ingangen van het ziekenhuis, of lees het online.
Hoe nu verder? ‘Zo’n diagnose zet je toekomstperspectief op zijn kop. Wil ik bijvoorbeeld nog wel kinderen krijgen? Ik zou niet willen dat een kind zijn vader verliest. Ik leef in het nu. Ik zet me in om geld op te halen voor onderzoek naar hersentumoren. Dan laat ik mezelf veilen en kom ik bij de hoogste bieder op zijn feest draaien. Ik heb ook gedraaid na afloop van de Memory Walk, een benefietevenement voor onderzoek naar dementie.’
Zijn werk in de haven heeft hij nog niet opgepakt, eerst wil hij weer helemaal fit worden. Hij wandelt anderhalf tot twee uur per dag en doet aan fitness. Muziek maken zorgt voor rust tussen de oren. Ook verdiept hij zich in allerlei studies naar mogelijke behandelingen voor hersentumoren. ‘Ik zet me in voor Embrace Life, een stichting die een onderzoek financiert naar het effect van cannabisolie. Die olie wil ik ook proberen.’
‘Zo’n diagnose geeft je een schop onder je hol’
De levensles die hij wil delen met de wereld: doe in dit leven wat je wilt doen en volg je hart. ‘Je krijgt op het moment van zo’n diagnose een schop onder je hol om wat van het leven te maken. Het heeft mij echt ook veel positiefs gebracht. Ik ben mijn tijd efficiënter gaan indelen. Ik ben gaan kiezen welke ballen in het leven ik nog hoog wilde houden. Elke dag telt. Dat geldt voor iedereen maar zeker ook voor mensen in mijn situatie.’
‘De hersenen hebben iets magisch’
Neurochirurg Joost Schouten ziet het regelmatig: patiënten met een hersentumor die – net als Mathijs – een poos hebben geworsteld met hun mentale gezondheid. Ze hebben hevige angstaanvallen, plotselinge depressies, karakterveranderingen of vreemde ervaringen: ze ruiken bijvoorbeeld dingen die anderen niet ruiken. Huisartsen en ggz-psychologen kunnen hierdoor onterecht de diagnose burn-out of angststoornis stellen. Maar deze klachten kunnen ook passen bij epilepsie die wordt veroorzaakt een hersentumor. ‘Angstaanvallen kunnen horen bij een burn-out. En het ís vaak ook een burn-out. Maar als de aanvallen aanhouden en verschillende medicijnen niet werken, zou er een lampje moeten gaan branden.’
Joost behandelt allerlei hersentumoren. Zoals gliomen die diep in het hersenweefsel groeien, in verschillende gradaties van kwaadaardigheid. En meningeomen die ontstaan in het hersenvlies. Ook opereert hij uitzaaiingen in de hersenen, afkomstig van bijvoorbeeld darm-, long-, borst of huidkanker. Omdat de kanker in de hersenen groeit, de controlekamer van het lichaam, is het per definitie verraderlijk. ‘Ik leer mijn coassistenten altijd: heeft iemand last van hoofdpijn, misselijkheid en braken en wordt dat steeds erger? Maak dan altijd een scan, want deze verschijnselen kunnen betekenen dat de hersenen in de verdrukking raken door een groeiende tumor.’ Een deel van de gliomen groeit heel langzaam, waardoor de druk niet meteen toeneemt. ‘Dan krijg je stilaan veranderingen in cognitie, karakter en gedrag en kunnen vrij bizarre angstaanvallen ontstaan zoals Mathijs die had.’
In het Hersentumorcentrum van het Erasmus MC Kanker Instituut worden patiënten jarenlang gevolgd om de hersentumor onder controle te houden. Soms gaat dat vijftien tot twintig jaar goed. Ook zoeken ze in het centrum naar betere medicatie, radiotherapie en innovatieve operatietechnieken. ‘Een operatie is de hoeksteen van de behandeling. Maar een glioom is meestal niet helemaal te verwijderen. Je moet als neurochirurg continu de balans bewaken tussen zoveel mogelijk tumorweefsel weghalen en zo min mogelijk schade maken.’ Daarom begon het Hersentumorcentrum twintig jaar geleden als eerste in Nederland met wakkere hersenoperaties. De patiënt is bij kennis terwijl de chirurg de hersentumor verwijdert. Dat doet geen pijn. Tijdens de operatie krijgt de patiënt taal- en bewegingsopdrachten om de hersenfunctie in de gaten te houden. Zo voorkomt het operatieteam dat vitale delen van de hersenen worden beschadigd.
Binnen vijf jaar willen Joost en zijn collega’s een geavanceerde neuro-research-operatiekamer inrichten. Daar willen ze allerlei precisieapparatuur voor real time metingen inbouwen. ‘Nu moeten we die steeds de operatiekamer in- en uit rijden. Op zo’n vaste hightech operatiekamer kunnen we ons uitsluitend richten op state-of-the-art hersenoperaties.’
De hersenen hebben iets magisch, vindt Joost. We weten er al best veel van, maar we weten ook heel veel nog niet. Het is mooi om patiënten optimaal te behandelen en tegelijkertijd de magie van de hersenen verder te ontrafelen.’
De neurochirurgen van het Hersentumorcentrum opereren jaarlijks ongeveer 130 gliomen, 100 meningeomen en 90 uitzaaiingen.
