De studie ‘Levensbeëindiging in eigen regie in Nederland’ van Erasmus MC is een herhaling van de studie die psychiater Boudewijn Chabot twintig jaar geleden uitvoerde naar vormen van een zelfgekozen levenseinde zonder medische tussenkomst. Chabot richtte zich op BSTED en SLM. Door dezelfde onderzoeksmethoden te gebruiken, met een paar kleine aanpassingen, kunnen de onderzoekers de huidige aantallen en ervaringen vergelijken met de bevindingen uit Chabots onderzoek.
Chabot toonde in 2007 aan dat tussen 1999 en 2003 jaarlijks ruim vierduizend Nederlanders hun leven beëindigden zonder directe hulp van een arts, iets wat hij ‘auto‑euthanasie’ noemde. De nieuwe cijfers laten zien dat het aantal BSTED-overlijdens iets is toegenomen en dat het aantal SLM-overlijdens vrijwel gelijk is gebleven.
BSTED, SLM en de opkomst van middel X
BSTED komt vooral voor bij ouderen van 80 jaar en ouder, vaak met lichamelijke klachten. Het stervensproces duurt meestal 7 tot 14 dagen en kan zwaar zijn, tenzij er goede zorg en medicatie beschikbaar is. Mensen tussen 30 en 70 jaar, vaak met psychische problemen, passen vaker SLM toe. Bij deze methode treedt de dood meestal binnen enkele uren op, al komen complicaties zoals braken voor.
Tijdens Chabots studie was ‘middel X’ nog niet verkrijgbaar. Sinds 2017 is dit zelfdodingsmiddel in Nederland beschikbaar en daarom is het meegenomen in de nieuwe studie. Daarbij gaat het dan om de gevallen waarin iemand het middel bewust, weloverwogen en na overleg met ten minste één vertrouwenspersoon innam. Situaties waarin een persoon het bijvoorbeeld in een opwelling gebruikte dus niet. In het onderzoek namen 11 van de 39 SLM-gevallen middel X in.
Foto: onderzoeker Fenne Bosma van de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van Erasmus MC.
‘De media-aandacht rond middel X heeft niet geleid tot een toename van het aantal mensen dat voor SLM kiest bij een zelfgekozen levenseinde’, aldus Bosma. ‘SLM is doorgaans ook een ingewikkeld traject. Het is lastig om aan de juiste middelen te komen en er zijn veel misverstanden en onduidelijkheden over de mate waarin iemand mag worden bijgestaan door een naaste. We zagen dat medicijnen of andere middelen op verschillende manieren werden verkregen. Soms via artsen, maar ook via andere tussenpersonen of via internet.’
Regie na afwijzing euthanasieverzoek
De belangrijkste redenen om te kiezen voor levensbeëindiging in eigen regie zijn ondraaglijk lijden zonder uitzicht op verbetering en afwijzing van een euthanasieverzoek. Twee derde van de BSTED-overledenen en de helft van de SLM-overledenen hadden eerder aan een arts om euthanasie gevraagd. ‘Veel mensen die om verschillende redenen het gevoel hebben ‘klaar met leven’ te zijn, willen zelf die verantwoordelijkheid nemen en zelf het moment van overlijden bepalen’, licht Bosma toe. ‘Sommigen willen een arts niet belasten of hebben principiële bezwaren tegen medische betrokkenheid bij het beëindigen van het leven.’
Volgens hun naasten vonden de meeste overledenen het sterven in eigen regie een waardig overlijden. De naasten delen die mening, mits er sprake is van goede voorbereiding en begeleiding. Als sprake is van langdurig lijden, complicaties of eenzaamheid ontstaan er volgens hen onwaardige situaties. Dit bleek uit de gesprekken die de onderzoekers met vertrouwenspersonen van de overledenen voerden.
Belevingen van vertrouwenspersonen
Die gesprekken zijn een aanvulling op de oorspronkelijke studie van Chabot. Ze geven volgens Bosma een goed beeld van de praktijk. ‘We spraken 31 nauw betrokken familieleden, vrienden, kennissen en zorgverleners van mensen die voor het levenseinde kozen. Zij vertelden hoe zijzelf het besluitvormingsproces en de uitvoering van de levensbeëindiging beleefden, maar ook hoe volgens hen de overledenen het proces ervaarden’, aldus Bosma. ‘Ook met begrip voor de keuze was het voor naasten een ingrijpende gebeurtenis.’
Zij benadrukt dat we niet moeten vergeten dat achter deze cijfers mensen zitten. ‘Daarom is het goed om dit soort inhoudelijke onderzoeken met regelmaat te doen en te zorgen voor duidelijke informatie, professionele ondersteuning en aandacht voor nazorg.’
Passende zorg
Het Erasmus MC biedt de zorg die aansluit bij de behoefte van de patiënt: zorg die de patiënt samen met de behandelaar kiest. En zorg die plaatsvindt op de juiste plek: in ons universitair medisch centrum, een ander ziekenhuis, thuis of waar dan ook. Zoals beschreven in Koers28, de strategie van het Erasmus MC.
