Hoogleraar klinische biostatistiek Bettina Hansen leidt al 10 jaar een internationale studiegroep naar de zeldzame leveraandoening primaire biliaire cholangitis (PBC). Deze chronische auto-immuunziekte treft vooral vrouwen en leidt tot hevige jeuk en ernstige vermoeidheid. In Nederland waren er tot voor kort nog maar 900 patiënten met PBC goed gevolgd, en dus moest Hansen voor haar onderzoek de samenwerking opzoeken. Ze richtte een internationale studiegroep op en startte een wereldwijde database. Dat werpt zijn vruchten af: in de database zitten meer dan 10.000 patiënten uit de hele wereld en uit de studiegroep zijn al 25 publicaties voortgekomen.
Medicatiekeuze
‘We hebben door onze samenwerking al veel bereikt voor patiënten met PBC’, vertelt Hansen. Volgens de biostatisticus kunnen artsen tegenwoordig een nauwkeurigere prognose maken, en weten ze sneller welke patiënten aanvullende medicatie nodig hebben. Hansen: ‘Het standaard medicijn ursodeoxycholzuur werkt goed, maar soms onvoldoende. Uit de database bleek dat bloedwaardes voorspellen of het medicijn optimaal werkt. De FDA en EMA hebben deze waarden ook goedgekeurd als meetpunt voor klinische studies.’
Doorpakken
De samenwerking levert veel op, maar gaat volgens Hansen niet altijd zonder slag of stoot. ‘Elk land heeft zijn eigen medisch ethische commissie en het is een flinke opdracht om aan alle eisen te voldoen’, vertelt de hoogleraar. Toch laat ze zich niet tegenhouden: ‘Je moet gewoon door blijven gaan en het land voor land aanpakken’, stelt ze. Ze hoopt dat andere onderzoekers zich ook niet laten weerhouden om de samenwerking op te zoeken. ‘We moeten niet kijken naar ons eigen belang, want uiteindelijk gaat het om de patiënt. Die moeten we vooruit helpen.’
Bettina Hansen werd deze maand benoemd tot professor klinische biostatistiek aan het Erasmus MC. Ze leidt de internationale studiegroep naar PBC samen met hepatoloog Adriaan van der Meer. De groep vierde op 21 en 22 april het 10-jarig bestaan met een symposium. Meer dan 100 deelnemers vanuit de hele wereld kwamen bijeen om terug te blikken op wat ze hebben bereikt en nieuwe doelen te bespreken.
De deelnemers aan het PBC-symposium.
