Jaarlijks krijgen ruim 3000 Nederlanders te horen dat zij een tumor hebben in het hoofd-halsgebied. Ze hebben daardoor vaak last van basale functies, zoals spreken, slikken en ademen. Bovendien hebben de tumoren vaak invloed op het uiterlijk en lijden mensen met hoofd-halskanker ook vaak aan mentale klachten.
‘Hoofd-halskanker is letterlijk in your face’, zegt Arta Hoesseini, arts-onderzoeker bij de afdeling KNO / Hoofd-Hals Chirurgie. Zij promoveerde onlangs bij Erasmus MC op de impact van deze kankervorm op de voorlichting, de besluitvorming en de invloed van het gebruik van prognostische modellen in de spreekkamer.
Beslissingsonzekerheid
Die grote invloed van het ziektebeeld werkt door in de spreekkamer. Hoesseini deed tijdens haar promotietraject onderzoek naar het toepassen van gepersonaliseerde data in de spreekkamer, en of die een verschil kunnen maken voor de arts én diens patiënt met hoofd-halskanker. ‘Als arts wil je de kanker behandelen wanneer dat mogelijk is, maar wil je niet dat de patiënt nóg meer kwaliteit van leven inlevert. Dat maakt besluitvorming rond de behandeling lastig.’
Ongeveer de helft van de patiënten ervaart onzekerheid over een behandelbeslissing, becijfert Hoesseini op grond van een analyse van gesprekken in de spreekkamer over de mogelijke behandeling van hoofd-halskanker en de prognose. In 94 procent van de citaten uit die gesprekken, tijdens 14 van de 21 interviews, besprak de arts het vooruitzicht in algemene termen zonder cijfers te noemen. Hoesseini bepaalde daarna hoe vaak er bij de patiënt sprake was van beslissingsonzekerheid over de behandelkeuze. Aan dit onderzoek deden 263 patiënten mee, waarvan de helft beslissingsonzekerheid ervaarde.
Wensen van de patiënt
Naar aanleiding daarvan deed Hoesseini daarna een focusgroeponderzoek onder patiënten met hoofd-halskanker. ‘De meeste mensen zeiden dat ze voldoende gerustgesteld zijn als ze in algemene termen over hun prognose worden voorgelicht’, zegt Hoesseini. ‘Bijvoorbeeld: ‘de kanker is behandelbaar’’. Maar bij een slechte prognose willen deze patiënten wel graag meer concrete informatie ontvangen. ‘Stel dat de kanker terugkomt, dan is het belangrijk dat je meer informatie kan krijgen.’
Daarnaast bleek het concept ‘vijfjaarsoverleving’ voor patiënten verwarrend te zijn. Dat is de kans dat je over vijf jaar nog in leven bent. ‘Wanneer je thuiskomt, hoor je alleen nog maar ‘vijf jaar’’, zei een van de patiënten. Bij het delen van cijfers zouden patiënten het liefst een taartdiagram zien: een cirkel, verdeeld in stukjes die de percentages ‘in leven’ en ‘overleden’ vertegenwoordigen. Dat is een stuk minder confronterend dan een grafiek die alsmaar naar beneden afloopt.’
‘Dankzij dit voorspellend model hadden patiënten vaker een actieve rol bij de besluitvorming rond hun behandeling.’
Voorspellend model
Met die wensen in het achterhoofd updateten Hoesseini en haar collega’s een voorspellend model, dat artsen in de spreekkamer kunnen gebruiken om zichzelf en hun patiënt inzicht te geven in diens overlevingskansen. Dit model, OncologIQ, berekent de persoonlijke overlevingskansen van patiënten met behandelbare hoofd-halskanker op basis van de tumorkarakteristieken, leeftijd, geslacht. Het houdt ook – dat is nieuw – rekening met leefstijlfactoren, conditie en sociaaleconomische status.
‘We hebben hiervoor data geanalyseerd van 2189 patiënten uit de Rotterdam Oncology Documentation’, zegt Hoesseini. Deze databank, afgekort RONCDOC, is een datawarehouse en weefselbank voor hoofd-halskanker. Die data koppelden zij aan data van het CBS.
‘Het gebruik van OncologIQ in de spreekkamer bij patiënten die cijfermatige informatie wensten, resulteerde in minder beslissingsonzekerheid en -spijt bij patiënten, zegt Hoesseini. ‘Daarnaast hadden zij vaker een actieve rol in het besluitvormingsproces rond hun behandeling.’
Toekomst
Hoesseini hoopt dat het voorspellingsmodel in de toekomst ook beschikbaar komt voor de palliatieve fase en andere soorten kanker. ‘Om het format bruikbaar te maken, is het belangrijkst om met focusgroepen te bepalen wat de informatiebehoefte van een patiëntengroep is. Misschien willen ze een andere grafiek zien, of willen ze de informatie liever krijgen op een ander moment.’
Arta Hoesseini
Passende zorg
Het Erasmus MC biedt de zorg die aansluit bij de behoefte van de patiënt: zorg die de patiënt samen met de behandelaar kiest. En zorg die plaatsvindt op de juiste plek: in ons universitair medisch centrum, een ander ziekenhuis, thuis of waar dan ook. Zoals beschreven in Koers28, de strategie van het Erasmus MC.
