Data veranderden de gesprekken in de spreekkamer van de hoofd-halschirurg

Bij een operatie in de mondholte kan een millimeter naar links of naar rechts al grote gevolgen hebben. Er lopen allerlei zenuwen en spieren die belangrijk zijn om te spreken en te slikken en die bepalen hoe je gezicht eruitziet. Hoe weet een chirurg die een tumor wil verwijderen waar hij kan snijden en waar niet? In zijn begintijd als hoofd-halschirurg was Rob Baatenburg de Jong daarvoor afhankelijk van zijn handen en zijn ogen. ‘Je hebt een idee hoe de tumor eruit ziet door de CT-scan of MRI die vooraf is gemaakt, maar bij de operatie zie je pas echt hoe het zit.’

Die aanpak is niet ideaal, zo bleek. ‘Op een gegeven moment zijn we ons gaan afvragen: hoe goed opereren we nou eigenlijk? Van de resultaten schrokken we een beetje’, vertelt Baatenburg de Jong. 80 tot 85 procent van de operaties bleek niet radicaal te zijn uitgevoerd. Dat betekent dat niet voldaan is aan de afspraak dat de tumor inclusief 5 millimeter omringend weefsel moet worden verwijderd. In dat geval is bestraling, chemotherapie of een combinatie daarvan noodzakelijk na de operatie. ‘Dat willen we liever vermijden, want dat werkt niet altijd maar geeft wel veel bijwerkingen’, aldus Baatenburg de Jong.

Patholoog op de operatiekamer

Met zijn collega’s introduceerde Baatenburg de Jong daarom in 2013 de first time right-operatie. Daarbij komt de patholoog naar de operatiekamer om ter plekke de uitgesneden tumor te beoordelen. Nog voordat de wond weer is gesloten, overleggen de patholoog en de chirurg. Moet er ergens nog wat meer worden weggesneden of is al het tumorweefsel eruit? ‘Dit was vernieuwend, maar bleek ook nuttig. We zijn beter gaan opereren: de tumor komt minder vaak terug en patiënten leven langer. Ook is minder vaak chemotherapie of bestraling nodig na de operatie’, legt Baatenburg de Jong uit. Collega’s in binnen- en buitenland namen zijn aanpak over.

Een patholoog op de operatiekamer maakt de operatie beter, maar nog niet perfect. Baatenburg de Jong verwacht een tweede verbeterslag van moderne beeldvorming. ‘We experimenteren met methoden om tumorcellen op de operatiekamer te laten oplichten, zoals fluorescentie en Raman-spectroscopie. Dat moet operaties nog beter maken. Het klinkt als een open deur, maar wat mij betreft moet elke chirurg streven naar een zo radicaal mogelijke operatie.’

Minder vaak spijt

Wat geen open deur bleek, was een bevredigend antwoord op de vraag: wat kun je een patiënt vertellen over wat diegene te wachten staat? ‘Toen ik nog in Leiden werkte, ben ik begonnen met mijn zoektocht naar het antwoord op die vraag. In eerste instantie ging dat natuurlijk over overleving. Mensen met kanker willen weten hoe lang ze nog hebben. Die vraag konden we niet goed beantwoorden.’ Baatenburg begon databases door te vlooien en voorspellingen te maken op basis van patiënten die leken op de patiënt die voor hem zat.

Patiënten stellen een reëel beeld van hun toekomst op prijs

Toen hij in Rotterdam kwam werken, kwamen daar voorspellingen bij over de kwaliteit van leven. ‘Dingen zoals: hoe goed kun je slikken? Hoe goed kun je nog spreken? Antwoorden op die vragen kun je als arts uit je geheugen proberen te vissen, maar vaak klopt dat helemaal niet. We zijn het systematisch gaan vastleggen, zodat we voor iedere patiënt een betere voorspelling kunnen maken.’

Patiënten stellen een reëel beeld van hun toekomst op prijs, ziet Baatenburg de Jong. ‘Ze hebben bijvoorbeeld minder vaak spijt van een behandeling. Sommige mensen zeggen zelfs: nu ik weet hoe ik ervoor sta, zie ik van de behandeling af. Maar dat is een minderheid.’ Dat laatste is met het oog op de zorg van de toekomst een belangrijk punt, vindt Baatenburg de Jong. ‘We komen uit een tijd waarin alles kon en overal geld en capaciteit voor was. Dat is voorbij. De coronacrisis was daarvan een voorproefje. De schaarste waarvan we denken dat die eraan komt, werd ineens heel actueel.’

In de nieuwe situatie van schaarste gaan data helpen om de juiste keuzes te maken, stelt Baatenburg de Jong. ‘Ik ben voorstander van het utilitische denken waarbij je zegt: een behandeling of ingreep moet voor de maatschappij als geheel winst opleveren. Als dokters en patiënten dankzij data beter geïnformeerd zijn over de werkelijke levensverwachting en kwaliteit van leven, kunnen we gaan beslissen: dit doen we helemaal niet meer. Of het leidt tot een gesprek met de patiënt. In beide gevallen denk ik dat het uiteindelijk resulteert in minder ingrepen. Overigens moet de keuze over welke behandelingen genoeg waarde hebben voor de samenleving door de politiek worden gemaakt, niet in de spreekkamer.’

Leven en dood

Het probleem is volgens Baatenburg de Jong dat van veel ingrepen en behandelingen de gezondheidswinst niet bekend is. Hij verbaast zich dan ook over collega’s die niet enthousiast zijn over data en de mogelijkheden daarvan. ‘Ik zie de waarde in mijn spreekkamer. Al of niet roken, al of niet helemaal gezond zijn en jong of oud zijn: heeft een enorme impact op de prognose. Zo zijn er wel tien of twintig variabelen die meespelen. Ga die in je hoofd maar eens verrekenen met elkaar. Dat lukt je niet. Daarom geloof ik in algoritmes die dat ondersteunen.’

Dokters maken soms keuzes die gaan over leven en dood, benadrukt hij. ‘Dat zijn nogal belangrijke dingen om op je gevoel of intuïtie te doen. Dan zeggen mensen: data zijn heel koel of klinisch. Dat is niet zo, want met die data ga je alsnog het gesprek aan. Je moet je empathische houding en je invoelend vermogen mobiliseren om de uitkomsten van het algoritme op een warme, zinnige en goede manier met patiënten te delen. Ik vind het een enorme verrijking. Artificial intelligence gaat ons helpen, maar dokters moeten zorgen dat het bij een patiënt landt en het een gepersonaliseerd besluit wordt.’