Baby Anne wordt geboren als haar moeder 23 weken en drie dagen zwanger is. Ze weegt dan 600 gram. Elders in het land komt op dezelfde dag Bas ter wereld, krap 24 weken en één dag oud en 500 gram. Vier dagen ouder dan Anne dus, maar wel 100 gram lichter en zijn conditie is iets slechter dan die van het meisje.
Anne heeft waarschijnlijk een betere overlevingskans. Toch mogen haar ouders niet kiezen voor een actieve behandeling waarbij hun baby onder andere wordt beademd en sondevoeding krijgt. Anne krijgt alleen zogenoemde palliatieve comfortzorg, om het sterfteproces zo comfortabel mogelijk te laten verlopen. De ouders van Bas krijgen de keus: niets doen, of actief behandelen, waarbij de artsen alles op alles zetten om zijn kans op een goed leven zo groot mogelijk te maken.
Anne en Bas zijn fictief, maar in werkelijkheid kan het zomaar gebeuren. In Nederland ligt de behandelgrens voor extreem vroeggeboren kinderen namelijk op 24 weken. Dat is aan de hoge kant. In bijvoorbeeld Zweden, Japan of het Verenigd Koninkrijk ligt de ondergrens voor een intensieve behandeling op 22 weken. Erasmus MC-onderzoeker Lien De Proost, zelf afkomstig uit België, onderzoekt met een frisse blik waarom Nederland hier zo instaat. Ze is aan het promoveren op dit onderwerp en publiceerde hierover in het wetenschappelijke tijdschrift Frontiers in Pediatrics.
Vrijheid
De hoge behandelgrens heeft volgens De Proost te maken met de sociale en culturele context in Nederland: ‘Vrijheid, kwaliteit van leven, en de wens om lijden zoveel mogelijk te beperken staan hier hoog op de agenda. Dat komt niet alleen terug in de meer sociale thema’s zoals drugs en prostitutie, maar ook in belangrijke bio-ethische thema’s zoals euthanasie en abortus. Het belang van vrijheid is duidelijk zichtbaar in het Nederlandse beleid.’
Opvallende behandelgrens
Nederland valt internationaal op omdat er bij extreme vroeggeboorte ná 24 weken veel ruimte is voor de inbreng van de ouders, maar vooral omdat de behandelgrens wat hoger ligt: ‘De richtlijn is tien jaar geleden opgesteld en wordt binnenkort herzien. Het is dus een perfect moment om te onderzoeken waar die opvallende Nederlandse behandelgrens vandaan komt,’ aldus De Proost.
Nieuwe richtlijn
Herziening van de richtlijn brengt weer nieuwe vraagstukken met zich mee: ‘Als we de behandelgrens naar beneden schroeven, moeten we ook opnieuw over abortus gaan nadenken.’ Abortus is in Nederland namelijk legaal tot de foetus als levensvatbaar wordt gezien. Dat punt is met 24 weken gelijk aan de behandelgrens bij extreme vroeggeboorte.
De Proost: ‘Verschuift de abortusgrens gewoon mee of koppelen we beiden beter los van elkaar? En hoe zit het eigenlijk met het baseren van een abortusgrens op levensvatbaarheid? Onderzoek genoeg voor in de toekomst dus!’ Een werkgroep buigt zich nu over een mogelijk nieuwe richtlijn bij extreme vroeggeboorte.
Samenwerking
Lien De Proost werkte samen met haar co-promotoren dr. Joanne Verweij van het LUMC, dr. Hafez Ismaili M’hamdi van het Erasmus MC en haar promotoren prof. dr. Irwin Reiss en prof dr. Eric Steegers van het Erasmus MC. Ook dr. Rosa Geurtzen van het Radboudumc en prof. dr. Eduard Verhagen van het UMCG schreven mee aan het stuk. De twee fictieve vrouwen die aan het begin van dit artikel als voorbeeld werden gebruikt komen uit een eerdere publicatie van De Proost en haar collega’s.