‘De zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking wordt al jaren in verschillende gespecialiseerde centra in Nederland gedaan. Maar er zijn maar weinig patiënten en zorgprofessionals moeten 24/7 bereikbaar zijn. Dat is niet langer houdbaar. Het is onze ambitie om deze complexe zorg verder te verbeteren’, vertelt kindercardioloog Beatrijs Bartelds van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.
Het Erasmus MC heeft met het Kinderthoraxcentrum (KTC) een goede positie voor de zorg voor aangeboren hartafwijkingen. Die conclusie trekt Bartelds als voorzitter van de commissie die een adviesrapport opstelde voor het ministerie van Volksgezondheid om de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking in Nederland te verbeteren. In het rapport adviseren (kinder)cardiologen en (kinder)hartchirurgen die zijn gespecialiseerd in aangeboren afwijkingen, het ministerie van Volksgezondheid om de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen te concentreren in minder ziekenhuizen.
‘Als een ziekenhuis minder dan 60 ingrepen per jaar doet bij kinderen die jonger dan 1 maand zijn, is de kans op overlijden groter’
Bartelds deed tijdens haar voorzitterschap het woord namens alle zorgprofessionals in Nederland. Wat is haar persoonlijke mening? ‘Als ik vanuit mijn eigen functie kijk naar de meest kwetsbare kinderen, dan zeg ik: concentreer die zorg het liefst in twee en voor volwassenen mogelijk drie ziekenhuizen, want dat komt de kwaliteit van de zorg ten goede. We weten uit ervaring: hoe meer behandelingen je doet, hoe beter je erin wordt.’
Training
Ieder jaar worden in Nederland 1400 kinderen geboren met een hartafwijking. De meeste kinderen, meer dan 90 procent, overleven de hartafwijking doordat ze een operatie ondergaan. Het zijn buitengewoon complexe operaties die nu in 4 verschillende ziekenhuizen worden uitgevoerd, waaronder in het Erasmus MC. Om die operaties goed uit te kunnen voeren is veel training nodig. Dat kan alleen als artsen die ingrepen met regelmaat doen. Dat geldt ook voor het team dat voor, tijdens en na die operatie gespecialiseerde zorg levert, zoals de zorgverleners op de IC en OK.
Alle ingrepen worden nu verdeeld over deze 4 centra. ‘Uit onderzoek blijkt dat als een ziekenhuis minder dan 60 ingrepen per jaar doet bij kinderen die jonger dan 1 maand zijn, de kans op overlijden groter is. Het team is dan niet ervaren genoeg om problemen snel te herkennen en tijdig in te grijpen. We noemen dat failure to rescue. Dus ondanks dat iedereen zijn best doet, is het beter om die ingewikkelde zorg te clusteren in 2, hooguit 3 centra.’
Enige centrum kinderharttransplantaties
Het KTC is met meer dan 500 kinderhartoperaties, bijna 400 kinderhartinterventies en 4 kinderhartchirurgen verreweg het grootste centrum in Nederland. Het is bovendien het enige centrum waar kinderharttransplantaties worden verricht en een steunhart kan worden geplaatst. Daarnaast is Rotterdam het enige centrum dat is gespecialiseerd in ECMO bij kinderen: een machine die de functie van de longen overneemt. En Rotterdam biedt levensloopzorg waardoor kinderen geruisloos de overstap maken naar de volwassenencardiologie.
Kindercardioloog Beatrijs Bartelds. Foto: Merel Waagmeester
Een kindercardioloog is vaak al tijdens de zwangerschap betrokken. De meeste hartafwijkingen, 70 tot 80 procent, worden tegenwoordig ontdekt voor de geboorte, tijdens de 20 weken-echo. Daarna bespreken de behandeld artsen met de ouders waar het kind het beste geboren kan worden. Bij een lichte hartafwijking kan dat gewoon thuis of in het ziekenhuis in de regio, maar kinderen met een ernstige hartafwijking zijn op de juiste plek in een gespecialiseerd centrum.
‘Want direct na de geboorte moet het kind naar de intensive care en een ingewikkelde operatie ondergaan. Nadat het voldoende is opgeknapt kan het naar een ziekenhuis in de eigen omgeving. Dit is de meest ideale situatie voor zowel het kind en ouders als voor de zorgverleners’, aldus Bartelds.
‘Het gesprek over waar het kind het beste geboren kan worden, wordt gevoerd met de ouders en in ons geval ook met de behandelaars in het Radboudumc Nijmegen, waar we sinds 2016 intensief mee samenwerken. Er is nu al één team van professionals actief op twee locaties. De patiënten uit Nijmegen komen naar Rotterdam voor de operatie. Die samenwerking kan een blauwdruk zijn voor alle toekomstige Nederlandse zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen, van kind tot volwassene.’
Pensioen
Vroeger overleefden kinderen met een aangeboren hartafwijking hun eerste jaar vaak niet. Tegenwoordig wordt bijna iedereen volwassen. De cardiologen die deze patiënten begeleiden, krijgen het steeds drukker, ziet Bartelds. ‘Je bent tenslotte vier keer zo lang volwassen als dat je kind bent.’ Bovendien moeten de jongvolwassenen vaak heringrepen ondergaan. Ook gaan er allerlei vragen spelen, zoals: kun je veilig zwanger worden? En wat is het risico dat je kind ook een aangeboren hartafwijking krijgt?’
In Rotterdam is alle zorg voorhanden: van de zorg vóór de geboorte tot aan zorg rond het levenseinde. Die zorg heet levensloopzorg. ‘We staan 24/7 klaar voor onze patiënten, net zoals in de andere 3 centra in Nederland. Maar dat is met de huidige capaciteit niet langer haalbaar. Er gaan gespecialiseerde artsen met pensioen en het is belangrijk dat er nieuwe jonge artsen worden opgeleid. Bovendien komen sommige ingrepen maar 2 tot 3 keer voor per jaar. Het is beter om die ingrepen niet te verdelen. Het is dus niet alleen een maatschappelijke noodzaak om deze zorg te clusteren, maar ook de drive van de artsen zelf om het zo goed mogelijk te blijven doen.’
Iedereen werkt ergens en wil natuurlijk het liefst betrokken blijven bij die zorg
Waar die centra moeten komen, staat niet in het adviesrapport. De artsen uit alle universitair medische centra hebben opgetekend hoe het ervoor staat, waar de knelpunten zitten en hoe je die zorg het beste kunt inrichten. ‘We hebben in kaart gebracht wat de voor- en nadelen zijn van de concentratie van het aantal zorgcentra voor aangeboren afwijkingen, en waar die centra aan moeten voldoen. Maar je kunt dokters niet vragen om die beslissing te nemen. Iedereen werkt ergens en wil natuurlijk het liefst betrokken blijven bij die zorg.’ Bartelds benadrukt dat het een belangrijk statement is dat alle zorgprofessionals in Nederland achter het rapport staan en dat de bereidheid groot is om veranderingen aan te brengen in de hele zorgketen.
Besluit
Het adviesrapport wordt de komende tijd besproken met 4 grote patiëntenorganisaties en het is aan de minister van VWS om een besluit te nemen. ‘Als ik kijk naar de eisen die in het adviesrapport worden gesteld aan de ziekenhuizen, dan hebben wij met het Kinderthoraxcentrum in het Erasmus MC een hele goede positie om één van de twee centra te worden. Wij bieden uitstekende zorg voor ieder kind met een afwijking aan het hart en de longen. Maar ook voor volwassenen met de levensloopzorg waarvan prof. Jolien Roos-Hesselink wereldwijd de trekker is. Het Erasmus MC heeft al die aspecten in huis en dat maakt ons uniek. We mogen daar trots op zijn. Maar het geeft ons ook een poleposition in de verantwoordelijkheid om veranderingen die nodig zijn in deze zorg te borgen.’
