Dex Verheijen was nog maar een paar maanden oud toen bij hem een hartruisje werd ontdekt. ‘Hij was ziek en had hoge koorts. De huisarts dacht dat het ruisje met de koorts te maken had, maar voor de zekerheid moesten we het laten nakijken bij een ziekenhuis bij ons in de buurt’, vertelt Dex’ moeder Nina Verheijen (29). Bij de check in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen is het ruisje niet meer te horen, maar een paar maanden later bij het consultatiebureau is het weer duidelijk aanwezig.
De arts van het consultatiebureau vertrouwt het niet en regelt snel een nieuwe afspraak in het ziekenhuis. ‘Toen ging alles in een sneltreinvaart’, vertelt Nina. ‘Een dag later konden we terecht voor een echo van zijn hart. Tijdens die echo bleven de artsen verdacht stil. De ene na de andere arts kwam meekijken. Toen dachten we wel: hier klopt iets niet. Ze zagen dat er te veel bloed zijn hartje in kwam, maar het was niet duidelijk waar het vandaan kwam.’
‘Tijdens de echo bleven de artsen verdacht stil’
Dex krijgt een doorverwijzing naar de kinderhartspecialisten van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. Toen daar een dag later een echo van zijn buik werd gemaakt, viel alles op zijn plek. ‘De arts zette het echo-apparaat op zijn buik en zag het meteen’, vertelt vader Patrick Verheijen (30). Dex blijkt een abnormale verbinding te hebben tussen de grote lichaamsslagader en de ader die bloed vanuit de benen en de buik terug naar het hart brengt. De medische term daarvoor is een aortocavale fistel. De verbinding tussen de twee bloedvaten hoort er niet te zitten en zorgt ervoor dat een deel van het zuurstofrijke bloed meteen weer terug zijn hart instroomt in plaats van naar zijn buik en benen. Het hart van Dex moet bovendien extra hard werken om de extra instroom te verwerken.
Geruststelling
De vaatafwijking van Dex is extreem zeldzaam. Dat merkten Nina en Patrick ook aan de reactie van de artsen. ‘Diegene die het ontdekte, haalde er meteen iemand anders bij. Het was de eerste keer dat zij deze afwijking zag. Ze kende het uit de boeken, maar had het nog nooit in het echt gezien. Ze vonden het zelfs mooi om te zien. Niet voor ons uiteraard, maar wel voor hen als dokters’, vertelt Nina.
(tekst loopt door onder de foto)
De diagnose was schrikken voor de ouders, maar verklaarde ook een hoop. Zo had Dex altijd koude voetjes, last van zijn darmen en was hij met een geboortegewicht van 2374 gram een opvallend kleine baby. ‘De uitslag van de echo was als het laatste stukje dat een puzzel compleet maakte’, aldus Patrick. ‘Eigenlijk had het al gevonden moeten worden tijdens de 20-wekenecho, maar het was fijn dat we nu wisten wat er aan de hand was. De artsen van het Radboudumc vertelden ook meteen dat het goed te verhelpen was, dus dat was een geruststelling.’
Publieksjaarverslag
Dit verhaal komt uit het publieksjaarverslag 2023 van het Erasmus MC: een magazine vol persoonlijke verhalen van onze patiënten, collega’s en studenten. Neem een gratis exemplaar mee uit de bakken bij de ingangen van het ziekenhuis, of lees het online.
Om Dex beter te maken, moest het extra bloedvaatje dichtgemaakt worden. Voor die ingreep moest het gezin naar de andere kant van het land, naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. De kindercardiologen van dat centrum werken nauw samen met hun collega’s in het Radboudumc (zie ook kader). Ze vormen één team op twee locaties, waarbij alle ingrepen en operaties in Rotterdam uitgevoerd worden.
‘Toen ze aan ons vertelden dat we naar Rotterdam moesten, was dat wel even schakelen, ook omdat we thuis nog met Dex’ oudere zus Zoë (5) zaten. In het Radboudumc wisten we inmiddels een beetje de weg en in Rotterdam kenden we niemand’, zegt Nina. Maar die spanning viel bij het eerste bezoek al snel van ze af. ‘We meldden ons bij receptie en daar kwam iemand ons halen die ons de hele dag begeleidde. Dat was heel fijn. We hadden geen stress over waar we heen moesten en of we wel op tijd zouden komen.’
Ingreep
Uit aanvullende onderzoeken in Rotterdam volgt een behandelplan. De artsen gaan proberen om het bloedvat van Dex dicht te maken met een katheteringreep. Daarbij wordt via een bloedvat in de lies of in de hals een soort plugje in het extra vat geplaatst, om zo de bloedstroom te blokkeren. In februari 2023 is het zover: de dag van de ingreep. Na een voor Nina en Patrick zenuwslopende tweeënhalf uur komt Dex terug van de operatiekamer. Het plugje zit erin en Dex knapt snel op. ‘Een paar uur na de ingreep zat hij in zijn bedje te spelen alsof er niks gebeurd was. Afgezien van een pleister in zijn nek en lies was er niet veel aan hem te merken’, vertelt Nina.
‘Voor het eerst in zijn leven had hij warme voetjes’
Eén ding valt de ouders de avond na de ingreep wel op: de voetjes van Dex zijn niet meer koud. ‘Dat was gek, voor het eerst in zijn leven had hij warme voetjes.’ Na een nachtje in het ziekenhuis mogen Dex en zijn ouders naar huis. Dat was meteen een afscheid van het Erasmus MC Sophia, want alle controles worden gedaan door het team in het Radboudumc. Dichtbij huis en vertrouwd, vertelt Patrick. ‘De artsen daar wisten precies wat ze in Rotterdam gedaan hadden.’
Ondeugende lach
Met Dex gaat het goed. Het is een ondeugend mannetje, vertelt Nina. ‘Hij heeft een eigen willetje. Als je zegt dat hij iets niet mag, kijkt hij je aan, probeert hij met twee ogen te knipogen en doet hij het toch. Hij probeert je in te pakken met zijn lach.’ Vanwege de zeldzaamheid van zijn aandoening, blijft hij onder controle bij de kindercardioloog. Afgezien van een litteken in zijn nek en zijn lies herinnert weinig meer aan zijn aandoening. ‘We praten er nog wel over en kijken foto’s terug, maar we zijn er niet dagelijks mee bezig. Dat komt denk ik ook wel omdat het zo goed is gegaan. We hebben geluk gehad dat het met een hartkatheterisatie is gelukt. Als dat niet was gelukt, had hij een openhartoperatie gemoeten. We zijn blij dat dat niet gebeurd is. We zijn er ook op tijd bij geweest. Als het later was ontdekt, had Dex hartfalen kunnen krijgen’, vertelt Nina.
(tekst loopt door onder de foto)
Als Dex straks wat ouder is en vragen heeft over zijn aandoening, ligt een boekje klaar waarin Nina en Patrick precies hebben bijgehouden wat er is gebeurd in het ziekenhuis. En op zijn kamer ligt een een Tikkiering: een metalen ring met een bedeltje voor elk onderzoek en elke behandeling en ingreep die hij heeft ondergaan. ‘De Tikkiering krijgen alle hartekinderen. Een mooi initiatief van Stichting Hartekind. Met de bedeltjes konden we ook aan Zoë goed uitleggen wat er met Dex is gebeurd.’
‘We zijn één team op twee locaties’
Hij is al 27 jaar kindercardioloog, maar een patiënt zoals Dex had Thomas Krasemann nog nooit gezien. ‘Ik heb in al die jaren al veel meegemaakt, maar het was de eerste keer dat ik iemand met deze afwijking tegenkwam. Het is extreem zeldzaam.’ Thomas is hoofd van de afdeling Kindercardiologie van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en gespecialiseerd in de behandeling van aangeboren hartafwijkingen met een katheterinterventie. Daarbij wordt de bouwfout in het hart hersteld zonder de borstkas en het hart te openen. Via een bloedvat in de lies, de hals of de arm schuift de kinderinterventiecardioloog een dun buisje richting de afwijking. Via die zogeheten katheter wordt er bijvoorbeeld een plugje, ballon of nieuwe hartklep geplaatst. Ook bij Dex werd de vaatafwijking hersteld via zo’n katheterinterventie.
Dex is een van de patiënten die is behandeld door het gezamenlijke team van het Erasmus MC Sophia en het Kinderhartcentrum van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. De samenwerking tussen die twee centra bestaat sinds 2017. ‘We zijn één team op twee locaties’, zegt Thomas. In de praktijk betekent het dat de zorgverleners uit Nijmegen en Rotterdam samen een behandelplan maken voor hun patiënten. ‘We bespreken wat de beste aanpak is: een operatie, katheterinterventie, een combinatie of niets doen. Soms zijn er meerdere wegen die naar Rome leiden’, legt Thomas uit.
Als de keuze valt op een operatie of een interventie, wordt die altijd uitgevoerd in Rotterdam. Het voordeel daarvan is dat de kinderhartchirurgen en interventiecardiologen in Rotterdam veel patiënten zien, wat ten goede komt aan de kwaliteit van de ingrepen. Thomas: ‘Aangeboren hartafwijkingen zijn zeldzaam. Ter illustratie: als een bepaalde afwijking twintig keer per jaar voorkomt, is dat veel. Door de ingrepen op één plek te doen, voeren de dokters een behandeling vaker uit en worden ze er beter in.’
In het Erasmus MC Sophia is veel expertise op het gebied van kindergeneeskunde. ‘We hebben hier alles: van kindernefrologen tot kinderurologen en van kinderlongartsen tot specialisten in metabole ziekten. Dat komt kwetsbare hartpatiënten die extra zorg nodig hebben ten goede.’ Na een katheteringreep kan een kind vaak de volgende dag naar huis of terug naar het Amalia kinderziekenhuis. ‘Ik weet dat de patiënt daar in goede handen is. Want ook daar hebben ze alle nodige expertise voor deze kwetsbare patiënten. Zo kunnen wij op twee locaties topzorg leveren.’
