Chantal (33) en Jeremy Bastiaan (29) kunnen er kort over zijn: het jaar 2023 kan wat hen betreft in de prullenbak. Chantal verloor haar vader en twee van hun zes kinderen moesten een grote operatie aan hun schedel ondergaan. ‘Als het zou kunnen, mogen ze 2023 van mij uit de kalender schrappen’, zegt Chantal erover.
De vijfjarige Cëjay en zijn tweejarige broertje Jeremy junior zijn geboren met dezelfde zeldzame aandoening. De naden tussen verschillende delen van hun schedel zijn te vroeg dicht gegaan. Daardoor hebben de hersenen niet genoeg ruimte om te groeien. Bij Cëjay viel dat voor het eerst op toen hij een paar maanden na zijn geboorte deukjes aan de zijkant van zijn schedel kreeg, vertelt Jeremy. ‘We zijn toen eerst langs het consultatiebureau geweest, maar daar zeiden ze dat het kwam door zijn voorkeurshouding. Maar die had hij helemaal niet. Er werd gezegd: niks aan de hand, maak je geen zorgen.’
Gevoel bleek te kloppen
Na een bezoek aan de huisarts en op aandringen van de ouders, werd Cëjay toch doorverwezen naar plastisch chirurg Irene Mathijssen van het Craniofaciaal centrum van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis (zie kader onderaan). Dit is een van de twee centra in Nederland die gespecialiseerd zijn in zorg aan patiënten met aandoeningen van schedel en gezicht. Daar bleek inderdaad dat Cëjays schedelnaden te vroeg aan het sluiten waren. De medische term daarvoor is craniosynostose.
De zorgen over Cëjay kwamen in een stroomversnelling toen hij ongeveer drie jaar was. ‘Hij begon te klagen over hoofdpijn en zijn ontwikkeling ging achteruit. Hij wist niet meer hoe hij zijn jas aan moest doen en hoe hij het traphekje moest openmaken. Terwijl hij dat eerst wel kon. Hij praatte heel goed en dat werd ineens brabbeltaal. Wij hadden zoiets van: dit klopt niet’, vertelt Jeremy.
Dat gevoel bleek te kloppen. De druk in het hoofd van Cëjay was zo hoog opgelopen dat hij onder het mes moest. Niets doen was geen optie. Tijdens een operatie maakte dokter Mathijssen letterlijk meer ruimte in zijn schedel. Een spannende dag, vertelt Chantal. ‘De uren van de operatie kropen voorbij. Ik had zoiets van: wat gebeurt er allemaal en hoe gaat mijn kind eruitzien als de operatie klaar is? Maar uiteindelijk viel het reuze mee. We zijn goed begeleid en alles werd uitgelegd: wat er ging gebeuren en waar alle slangetjes voor waren.’
Dezelfde aandoening
Terwijl Chantal bij Cëjay bleef in Rotterdam, zorgde Jeremy voor de andere kinderen in hun huis op de Utrechtse Heuvelrug. Het gezin bestond inmiddels uit zes kinderen, met de tweeling Jeremy junior en Jilly-Rose als jongsten. Al snel na hun geboorte valt Jeremy en Chantal iets op. ‘Jeremy junior had ongeveer dezelfde vorm schedelvorm als Cëjay. Dus vanaf het begin af aan riepen wij: dit klopt niet, hij moet dezelfde aandoening hebben.’ Dat werd door dokter Mathijssen bevestigd.
(tekst loopt door onder de foto)
Cëjay (links) en zijn broertje Jeremy junior (rechts) hebben dezelfde schedelaandoening.
Ze schrokken niet van de diagnose van Jeremy junior, vertelt Jeremy. ‘We hadden het verwacht. We dachten al dat hij het had. Toen we de bevestiging kregen, gaf dat ons juist meer zelfvertrouwen.’ Het betekende wel dat ook Jeremy junior een schedeloperatie moest ondergaan, slechts tien maanden na zijn grote broer. Dit om te voorkomen dat ook zijn hersenen in de verdrukking zouden komen. Chantal: ‘Bij Jeremy junior wisten we wat we konden verwachten, dus dat maakte het minder spannend. Maar omdat hij jonger was dan Cëjay, zat ik daar weer mee in mijn hoofd.’ Gelukkig komt ook Jeremy junior goed door de operatie heen.
Zonder zijwieltjes
Uit onderzoek blijkt dat de jongens de schedelaandoening hebben door een zeldzame genetische mutatie. Die hebben ze geërfd van Chantal. ‘Toen ik dat te horen kreeg, was dat – om het op zijn Hollands te zeggen – echt kut. Ik dacht: door mij hebben ze deze ziekte en door mij zijn ze geopereerd. Ik heb een paar weken met dat gevoel gelopen. Daarna heb ik het geaccepteerd: ik kan er niks aan doen.’
Nu het rampjaar 2023 achter de rug is, kijkt het gezin voorzichtig naar de toekomst. Met Cëjay gaat het goed, vertelt Jeremy. ‘Toen hij een week na de operatie thuiskwam, kon hij zijn jas weer aandoen en het traphekje weer openmaken. Het was alsof er door de ziekte op pauze was gedrukt en hij nu weer op play stond. Heel apart.’ Zijn ontwikkeling blijft met stappen vooruitgaan. Chantal: ‘Bij ons thuis had hij nooit gefietst. Maar pas was hij op school, stapt hij op een fiets en rijdt zo weg. Zonder zijwieltjes. Het was heel bijzonder om hem over het schoolplein te zien fietsen.’
Publieksjaarverslag
Dit verhaal komt uit het publieksjaarverslag 2023 van het Erasmus MC: een magazine vol persoonlijke verhalen van onze patiënten, collega’s en studenten. Neem een gratis exemplaar mee uit de bakken bij de ingangen van het ziekenhuis, of lees het online.
Over Jeremy junior maken Jeremy en Chantal zich meer zorgen. ‘Laatst zijn ze erachter gekomen dat hij een lekkende hartklep heeft. Daar hoeft nog niets aan gedaan te worden, maar dat moeten we wel in de gaten houden. Het is nog gissen of dat iets te maken heeft met zijn schedelafwijking.’ Ook over zijn ontwikkeling zijn er zorgen. ‘Zijn tweelingzus rent door het hele huis, maar Jeremy junior loopt nog niet los. We denken dat er misschien meer aan de hand is dan we nu weten. Maar dat is afwachten’, vertellen de ouders. Of Cëjay en Jeremy junior nog meer operaties nodig hebben, is nog niet duidelijk. Ze blijven onder controle in Rotterdam.
Onderbuikgevoel
Hoe het gezin omgaat met die onzekerheid? Dat is vooral een kwestie van met elkaar blijven praten en van acceptatie, legt Jeremy uit. ‘Of Jeremy junior nou wel of niet iets mankeert: het blijft onze zoon. Als hij extra hulp nodig blijkt te hebben, dan krijgt hij die. Dat geldt voor alle kinderen. We staan er heel nuchter in. Sommige dingen kun je bepalen, maar dit soort dingen niet. Het overkomt je en daar kun je niets aan doen. We accepteren het, en ik denk dat dat het belangrijkste is. Dat je je erbij neerlegt dat je het zelf niet in de hand hebt. Hoe graag we dat ook willen.’
‘Het overkomt je en daar kun je niets aan doen’
Jeremy en Chantal delen hun verhaal om andere ouders te helpen. Jeremy: ‘Als je iets merkt aan je kind dat een onderbuikgevoel blijft geven: geef niet op en vecht ervoor. Dat hebben wij ook gedaan. Toen Cëjay zo’n hoofdpijn had, zijn we meerdere keren naar huis gestuurd met het advies hem een paracetamolletje te geven. Maar als ouders vertrouwden we het niet en zijn we blijven aandringen. Uiteindelijk bleek dat we gelijk hadden.’ Chantal voegt toe: ‘Jij kent je kind het beste. Als je gevoel zegt dat er iets mis is, blijf erachteraan gaan. Al bel je honderd keer.’
‘Ouders die bij ons komen, hebben vaak al een zoektocht achter de rug’
Eén van de mooiste dingen aan het werk van plastisch chirurg Irene Mathijssen? Dat ze haar patiënten ziet opgroeien, vertelt ze. ‘In de wachtkamer zitten ouders met baby’s die ik net heb geopereerd naast achttienjarigen die voor hun laatste controle komen.’ Irene is gespecialiseerd aandoeningen van het gezicht en de schedel. Ze opereert kinderen bij wie, net als bij Cëjay en Jeremy, de schedelnaden te vroeg gesloten zijn. In medische termen heet dit craniosynostose. De schedel van een baby bestaat uit meerdere losse delen, met daartussen de schedelnaden. De open naden zorgen ervoor dat de schedel kan meegroeien met de hersenen. Als de naden te vroeg dichtgaan, kan de schedel niet normaal groeien. Dat leidt tot een afwijkende vorm van het hoofd en problemen met de ontwikkeling en het zicht van het kind, door de oplopende druk in de hersenen.
Zo’n operatie is een heftige gebeurtenis. ‘De kinderen hebben levenslang een litteken en zullen, vooral als het om het gezicht gaat, nog vaak worden nagekeken of vragen krijgen van onbekenden. Bij de behandeling sluiten daarom ook een psycholoog en maatschappelijk werker aan, voor psychosociale ondersteuning. Ouders hebben als ze bij ons komen vaak al een hele zoektocht achter de rug. Soms wordt door verloskundigen of artsen gedacht: dat hoofd trekt nog wel bij. Dat is ook logisch, want een zorgverlener kan niet alle zeldzame ziektes kennen, maar het gevoel van ouders klopt vaak wel.’
Irene realiseert zich dat ouders voor de operatie hun kostbaarste bezit uit handen geven. In het kunstproject Face Me werden daarom de rollen omgedraaid. Een groepje patiënten kreeg de vrije hand in één van Irene’s kostbaarste bezittingen: haar huis. ‘Ze mochten alle deuren en lades opentrekken en alles verplaatsen. Dat werkte meteen. Ik zag bij hen het voor mij herkenbare gevoel van ‘als ik maar niks kapot maak’. Door van rol te wisselen, werd het wederzijdse begrip heel tastbaar.’
Craniosynostose is zeldzaam: per jaar worden ongeveer 120 kinderen met de aandoening geboren. 80 procent wordt behandeld in het erkende expertisecentrum van het Erasmus MC en 20 procent in het Radboudumc. Het Rotterdamse expertisecentrum coördineert ook het Europese netwerk voor zeldzame afwijkingen van het hoofd en gezicht, en keel-, neus- en ooraandoeningen (ERN-CRANIO).
