‘Het is echt zorg op maat’, legt Van Capelle uit. Zij is een van de coördinatoren van het Kinder Comfort Team (KCT) in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Dit team bestaat onder meer uit artsen, verpleegkundigen, psychologen, geestelijk verzorgers en maatschappelijk werkers die klaarstaan voor de zorg en ondersteuning van ernstig zieke kinderen en hun ouders.
‘In het Sophia behandelen we veel kinderen met complexe, zeldzame en levensbedreigende aandoeningen. Voor een aantal van deze kinderen is genezing helaas niet mogelijk. We bekijken als team vanuit de verschillende disciplines hoe we hen en hun families het beste kunnen begeleiden. Dat doen we door pijn- en symptoombestrijding, psychosociale begeleiding en door het verbeteren van de kwaliteit van leven en uiteindelijk van sterven’, aldus Van Capelle.
Palliatieve zorg aan huis
Het Kinder Comfort Team organiseert en coördineert ook de zorg voor de gezinnen als het nodig is. Dit geldt voor de zorg in het ziekenhuis, maar sinds drie jaar ook voor de zorg thuis. Verpleegkundigen Cindy Joosen en Hanneke van Dijk gaan daarvoor regelmatig bij de kinderen en hun ouders op huisbezoek. ‘Die huisbezoeken hebben echt een meerwaarde. In de veiligheid van hun eigen huis kunnen en durven ze vaak meer te bespreken dan in het ziekenhuis met hun behandeld arts’, vertelt Joosen.
‘Door bij de gezinnen thuis te komen zien wij ook veel beter hoe de zorg thuis gaat’
De vertrouwensband die beide verpleegkundigen met de gezinnen hebben, is volgens Joosen cruciaal. ‘Omdat wij geen behandelrelatie met de kinderen en mensen hebben, merk je dat ze ons net iets meer toevertrouwen. Natuurlijk hebben ze ook gesprekken in het ziekenhuis, maar die gaan altijd over medische zaken. Dat zijn andere gesprekken dan dat ze met ons hebben. Dan gaat het bijvoorbeeld over hoe we de zorg kunnen afstemmen op hun gezinssituatie en werk en over hoe zij en hun kind naar de toekomst kijken.’
Van Dijk beaamt dit. ‘En door bij de gezinnen thuis te komen zien wij ook veel beter hoe de zorg thuis gaat en waar kinderen en ouders tegenaan lopen. Daar kunnen wij hen dan bij helpen’, licht ze toe. ’De belangrijkste vraag voor ons is daarbij altijd ‘wat is belangrijk voor het kind en de ouders?’ Dat zit altijd in ons achterhoofd. Het antwoord hierop kan ook zijn dat ze geen hulp willen.’
De juiste balans vinden
Joosen en Van Dijk beantwoorden niet alleen zorgvragen, maar stellen zelf ook regelmatig vragen. En die leveren dan vaak mooie gesprekken op. Over de naderende dood bijvoorbeeld, waar Van Dijk laatst een gesprek over had. ‘Soms durven kinderen daar niet met hun ouders over te spreken, maar wel met ons. Wij vragen dan wel toestemming om dit met hun ouders te delen. Meestal mag dat.’
Hoewel beide verpleegkundigen professionele afstand bewaren en hun werk niet meenemen naar huis, kan het volgens Van Dijk soms lastig zijn. ‘Als het niet op tijd lukt om een patiënt thuis te krijgen om daar te kunnen sterven, terwijl de patiënt dat zelf graag wil, dan ben ik gefrustreerd. Maar het is meestal mooi om ouders en kinderen te kunnen helpen. We kijken in het zorgplan dan niet naar wat het makkelijkste is, maar naar wat het fijnste is voor hen.’
‘Je kunt kinderen comfort bieden en de laatste fase van hun leven verbeteren’, geeft Joosen tot slot aan. ‘Daarin verschillen wij ook weleens van mening met de artsen. Ze willen patiënten vaak zo veel mogelijk behandelen, terwijl wij zien dat dit thuis niet altijd leidt tot een goede kwaliteit van leven. Daarin kunnen wij hen dan adviseren. Binnen het Kinder Comfort Team zoek je dan samen naar de juiste balans in de behandeling om het leven van de kinderen en hun familie net iets makkelijker te maken.’
