Expertisecentrum

‘Vroege diagnose belangrijk voor auto-immuun hersenziekte’

Onverklaarbare epilepsieaanvallen, plotselinge dementie of gedragsveranderingen: op het eerste gezicht heeft de ziekte auto-immuun encefalitis alle kenmerken van een medisch mysterie. Neurologen Maarten Titulaer en Juna de Vries van het Erasmus MC leiden het expertisecentrum voor de diagnostiek en behandeling van deze bijzondere groep patiënten.

Deel
1 likes
Leestijd 3 min
Juna-de-Vries-en-Maarten-Titulaer-DSCF8203

Trouwe fans van Grey’s Anatomy herinneren zich misschien nog de aflevering over een jonge vrouw die plotseling last kreeg van hoofdpijn, epileptische aanvallen en veranderingen van haar gedrag en persoonlijkheid. De artsen dachten aan een hersenontsteking, maar konden geen bacteriën of virussen vinden. De vrouw bleek te lijden aan auto-immuun encefalitis: een ontsteking van de hersenen veroorzaakt door antistoffen die het eigen lichaam aanvallen.

Kennis gebundeld

Met naar schatting 150 nieuwe patiënten per jaar is auto-immuun encefalitis een zeldzame aandoening, maar voor de Rotterdamse neurologen Maarten Titulaer en Juna de Vries is het dagelijkse kost. Zij leiden het expertisecentrum in het Erasmus MC waarin alle kennis over auto-immuun encefalitis samenkomt. ‘In een multidisciplinair team werken we samen met immunoloog Marco Schreurs, klinisch immunoloog Maud Hermans, psychiater Michiel Coesmans, neuroradioloog Mayke Gardenier en ziekenhuisapotheker Rianne Zaal aan een zo goed mogelijke zorg voor deze patiëntengroep. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, hebben we de kennis gebundeld op één plek in Nederland, uniek in Europa. We behandelen patiënten uit alle hoeken van het land, doen diagnostiek en adviseren collega’s in andere ziekenhuizen’, aldus De Vries.

Vroege herkenning

Op World Encephalitis Day op 22 februari pleiten De Vries en Titulaer voor snellere herkenning van de ziekte. ‘Een vroege diagnose betekent dat we vroeg kunnen gaan behandelen, en dat leidt tot betere uitkomsten. Momenteel kan het soms langer duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld, doordat de klachten lijken op een psychose of bijvoorbeeld dementie. Patiënten komen dan terecht bij een psychiater of geriater en niet altijd meteen bij een neuroloog.’

De ziekte is over het algemeen goed te behandelen met medicijnen die de afweer onderdrukken. Maar toch houden sommige patiënten klachten na het doormaken van de ziekte. Daarom start binnenkort een studie naar hoe de uitkomsten verbeterd kunnen worden. ‘We gaan patiënten vragen naar geheugenproblemen, stemming, vermoeidheid en kwaliteit van leven. Als artsen kunnen we wel concluderen dat de ontsteking verdwenen is, maar voor een patiënt is het misschien veel belangrijker dat hij of zij weer oude hobby’s kan oppakken. Uiteindelijk hopen we ook te kunnen voorspellen hoe het herstel van een specifieke patiënt gaat verlopen’, aldus Titulaer.

Hersenvocht

Het team van experts verdiept zich ook verder in de oorzaak van de ziekte. De Vries: ‘We weten dat het afweersysteem zich tegen de hersenen keert. Patiënten maken antistoffen die hersencellen aanvallen, maar hoe dat precies werkt weten we nog niet.’ Door afweercellen uit het bloed en hersenvocht van auto-immuun encefalitispatiënten te vergelijken met die van gezonde mensen hopen ze daarachter te komen. Het team gebruikt daarvoor een nieuwe techniek genaamde single cell rna sequencing, waarmee ze activiteit van individuele cellen heel gedetailleerd in kaart kunnen brengen.

Het onderzoek bestrijkt dus het hele spectrum van basale wetenschap tot de kliniek. Titulaer: ‘Het blijft een enorm intrigerend ziektebeeld, dus alle nieuwe stukjes kennis zijn nodig.’

Onderzoek steunen

Wil je het onderzoek van Maarten Titulaer en Juna de Vries steunen? Dat kan via de Erasmus MC Foundation.

Auto-immuun encefalitis

  • Auto-immuun encefalitis (AIE) is een verzamelnaam voor ongeveer twintig afzonderlijke afweerziekten van de hersenen.
  • In Nederland wordt de diagnose zo’n 150 keer per jaar gesteld. Door het lichaam van de patiënt aangemaakte antistoffen vallen de eigen hersenen aan.
  • Inmiddels zijn ongeveer 20 antistoffen bekend en gekarakteriseerd. Nog steeds worden nieuwe antistoffen ontdekt.
  • Het Erasmus MC is het Nederlandse expertisecentrum voor diagnostiek en behandeling van auto-immuun encefalitis.
  • Op World Encephalitis Day op 22 februari 2021 kleurden gebouwen over de hele wereld rood om aandacht te vragen voor encefalitis. Ook een toren van het Erasmus MC is die avond rood verlicht.

Lees ook