Toen ze nog maar anderhalf was werd een gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd, een ernstige ziekte van de hartspier. Ze kreeg medicatie en dat ging eigenlijk heel goed, vertelt moeder Mariska van der Leest. Tot afgelopen najaar. Sage was grieperig toen haar toestand ineens enorm verslechterde. Binnen no time lag ze op de IC van het Nijmeegse Radboudumc. De diagnose: acuut hartfalen. Inmiddels kan alleen een harttransplantatie haar nog redden. Sage werd overgebracht naar het Sophia waar ze is aangesloten op een kindersteunhart. “Haar hartfunctie is zo slecht, dat dit apparaat het moet overnemen tot er een donorhart is.”
‘Hoe gek het ook klinkt; je went er aan om hier te zijn’
Geduld
Op dit moment gaat het goed met haar. Mariska: “Ze is heel ziek geweest, maar reageert gelukkig goed op het steunhart. Ze kan weer eten, ze krijgt fysio en ze heeft een paar keer per week school. Het is de bedoeling haar zo sterk mogelijk te maken voor de transplantatie. Hoe fitter ze straks is, hoe fitter ze er uitkomt.
Hoe het is om maanden onafgebroken in het ziekenhuis te zijn en misschien nog wel een jaar op een hart te moeten wachten? Natuurlijk is het heftig, maar ik weet dat dit de enige manier is waarop Sage het kan gaan redden. En hoe gek het ook klinkt; je went er aan om hier te zijn. Er ontstaat een patroon, je krijgt een dagindeling. Het is natuurlijk ook heel fijn dat de verpleging zoveel doet om de dagen zo gevarieerd mogelijk in te vullen.”
Voor Mariska is geduld het sleutelwoord. “We weten niet hoelang het gaat duren voor er een hart is. Ik ga er maar vanuit dat het gemiddelde een jaar is. Al hopen we natuurlijk dat het eerder is. Vooral de onzekerheid is groot. Het steunhart kan ernstige complicaties veroorzaken. Drie op de tien kinderen krijgen bijvoorbeeld een hersenbloeding.”
Albert Heijn
“Ik mag nu alleen met Sage van de afdeling, bijvoorbeeld naar de hal of naar de Albert Heijn in de Passage. Mocht er iets gebeuren, dan kan ik zelf eerste hulp verlenen. Ik ben getraind in hoe het steunhart werkt en ik weet wat ik moet doen als er iets gebeurt. En hoe ik moet reanimeren, dat werkt bij een steunhart anders. Het is erg fijn dat dit kan, het geeft toch wat meer vrijheid.”
Training
“Sinds kort trainen we ouders in het omgaan met het kindersteunhart – een Berlin heart”, vertelt Dayenne Schreutelkamp, verpleegkundig specialist intensieve zorg. “Zodra ze de scholing hebben afgerond, mogen ze zelfstandig met hun kind van de afdeling. Mijn collega IC-verpleegkundige Lianne Schouwenaars en ik zijn op dit idee gekomen toen we afgelopen najaar in het Great Ormond Street Hospital for Children in Londen waren. Zij hebben veel kinderen aan een Berlin heart en trainen ook ouders zodat die met hun kind van de afdeling kunnen. In het Sophia moest tot voor kort altijd een verpleegkundige mee, die natuurlijk niet steeds tijd heeft. Dat beperkt het kind en de ouders in hun vrijheid. Wat sowieso al zo is als je op de IC ligt.”
“Tijdens de training leren ouders onder meer wat ze moeten meenemen voor acute situaties en wat ze moeten doen wanneer de apparatuur alarmeert of als het niet goed gaat met hun kind. Als het apparaat uitvalt, dan moet de ouder het kunnen overnemen. De moeder van Sage is de eerste die de training heeft gevolgd en gaat nu zelf met Sage van de afdeling. Natuurlijk is dat spannend, zowel voor haar als voor ons. Maar het is vooral heel fijn dat ze nu samen naar de hal kunnen voor een kop koffie.”
‘Helaas is er wel veel kans op complicaties’
Zeldzaam
Volgens kindercardioloog en intensivist Ulrike Krämer is een steunhart bij kinderen zeldzaam. “Dat geldt ook voor een harttransplantatie. Daarom is deze zorg in Nederland gecentraliseerd in het Erasmus MC-Sophia. Vanaf 2006 hebben 21 kinderen aan een Berlin heart gelegen. Dit apparaat wordt alleen gebruikt als overbrugging naar transplantatie én alleen als het kind er zo slecht aan toe is, dat het zonder steunhart zou overlijden. Omdat er voor kleinere kinderen alleen een systeem buiten het lichaam beschikbaar is, blijft de patiënt opgenomen tot aan de transplantatie. Dat duurt soms maanden tot een jaar of langer, want er zijn weinig kinderharten beschikbaar.”
Het steunhart helpt, zegt Krämer, ook om het kind in een betere conditie te brengen voor de operatie. “Het geeft hen de mogelijkheid zich weer te bewegen en aan te sterken. Helaas is er wel veel kans op – voornamelijk neurologische – complicaties. Zo’n dertig procent van de kinderen ontwikkelt bloedpropjes die een herseninfarct kunnen veroorzaken. Dat kan een reden zijn om de procedure te stoppen. Ouders zijn hiervan op de hoogte, we zijn er direct heel duidelijk over dat het risico bij een steunhart groot is.”