Zo’n tien tot twintig procent van alle vrouwen in de vruchtbare leeftijd heeft last van Polycysteus Ovarium Syndroom (PCOS). Vrouwen met deze aandoening hebben menstruatieproblemen, een ophoping van eiblaasjes in hun eierstokken en veranderingen in hun geslachtshormonen, waaronder relatief hoge testosteronniveaus. PCOS kan problemen met vruchtbaarheid geven, maar gaat ook samen met overgewicht, acné en overbeharing. Verder zijn er lange termijn gezondheidsrisico’s zoals diabetes en mogelijk hart- en vaatziekten. Deze vrouwen kampen vaker met depressiviteit en angstklachten en hebben vaak een negatief lichaamsbeeld.

Niet opgewonden

“Daarbij weten we dat bij vrouwen met PCOS seks niet altijd goed gaat”, zegt seksuoloog Hester Pastoor. “We horen regelmatig dat vrouwen moeilijk opgewonden raken,  orgasmeproblemen hebben en ontevreden zijn. Hoe dat komt, is niet duidelijk. En we weten ook nog niet zo goed hoe we deze problemen op kunnen lossen. Er is relatief weinig onderzoek naar gedaan. De afdeling voortplantingsgeneeskunde van het Erasmus MC, gespecialiseerd in dit syndroom, is daarom in 2016 gestart met een onderzoek naar het seksueel functioneren van vrouwen met PCOS. Overigens geeft een deel van de vrouwen met deze aandoening aan juist veel zin te hebben. We willen de rol van testosteron hierbij uitzoeken.”

Illustratie: Grand Foulard

Raadsel

PCOS is (nog) niet te genezen. Bij vrouwen met een kinderwens wordt gekeken wat er voor hen specifiek nodig is om toch zwanger te worden. Vrouwen die geen kinderwens hebben, krijgen de pil om acne en overbeharing te verminderen en om hun menstruele cyclus weer regelmatig te maken.

Pastoor: “Of de zin in seks door de pil niet juist verder omlaag gaat? Het is bekend dat het testosteronniveau door pilgebruik daalt met zestig procent. Er zijn zeker vrouwen, ook zonder PCOS, die dat merken. Maar als je heel hoge niveaus testosteron hebt, dan daalt dat door de pil en kom je uit op normale waardes. Mogelijk gaat de zin in seks dan niet achteruit. Er zijn twee studies naar gedaan, maar onderzoekers komen er niet echt uit. Het blijft een beetje een raadsel. Testosteron is bij de gemiddelde vrouw sowieso een mysterie. Ik hoop dat we met dit onderzoek iets kunnen zeggen over de invloed van dit hormoon op seksualiteit van vrouwen. Welke rol spelen testosteron en andere hormonen nu bij zin in seks bij deze vrouwen? En kan een vrouw met PCOS wel opgewonden raken of is dat ook verstoord?”

Lichamelijk onderzoek

Het onderzoek van Pastoor is breed. “Eerdere onderzoeken keken naar hormoonwaardes of naar beleving van seks. Wij vragen deelnemers naar seks, lichaamsbeeld, de kwaliteit van de relatie, maar we kijken ook of iemand bijvoorbeeld misbruik heeft meegemaakt. Omdat we weten dat andere dingen ook veel invloed hebben. Verder doen we een uitgebreid hormoononderzoek. En – nog niet eerder gedaan – lichamelijk onderzoek. Tijdens dit onderzoek brengen vrouwen zelf een meetinstrumentje in de vorm van een tampon in de vagina waarmee vaginale doorbloeding wordt gemeten terwijl ze naar vrouwvriendelijke erotische films kijken. Deze vaginale doorbloeding is een betrouwbare maat voor genitale opwinding. We vragen hen ook om tijdens het onderzoek te fantaseren over seks. Je kunt wel geen zin ervaren, maar dat zegt nog niets over hoe je lijf reageert op seksuele prikkels.”

Daarbij vraagt de seksuoloog aan alle deelnemers om extra bloed af te staan voor DNA-onderzoek. “De gevoeligheid voor testosteron zou te maken kunnen hebben met hoe de zogenaamde androgeenreceptor functioneert. Er zijn aanwijzingen dat dit bij vrouwen met PCOS anders zou kunnen zijn. Dat is ook iets wat we meenemen.”

‘Het gebeurt dat mensen elkaar helemaal niet meer aanraken. Zo zonde.’

Lastig

Seksualiteit is, weet Pastoor, geen makkelijk onderwerp om te bespreken. “Het komt niet altijd standaard ter sprake. Patiënten vinden het vaak lastig om er over te beginnen en datzelfde geldt voor artsen. Het blijft toch een beetje een taboe. Ook vindt niet iedereen het even belangrijk. Jammer, want in het algemeen kan bespreken van seksualiteit of er hulp bij krijgen echt wel iets voor patiënten betekenen, zelfs al kan het probleem niet altijd worden opgelost. Maar je kunt wel altijd kijken hoe je dan op een andere manier van aanraking en intimiteit kunt genieten. Of hoe je tenminste over ‘die olifant in de kamer’ kunt praten. Soms heb ik het idee dat als iemand de functie – bijvoorbeeld de mogelijkheid om een erectie te krijgen of gemeenschap te hebben – niet meer terugkrijgt, er wordt gedacht dat het ook geen zin meer heeft om naar een seksuoloog te gaan. Maar juist dán is het belangrijk. Het gebeurt dat mensen elkaar helemaal niet meer aanraken. Zo zonde. Want er is vaak nog heel veel mogelijk.”

Meedoen aan het onderzoek?

Het onderzoek naar seksueel functioneren van vrouwen met PCOS loopt sinds het voorjaar 2016. Seksuoloog en onderzoeker Hester Pastoor: “Het was lastig om vrouwen met PCOS te vinden die aan het onderzoek wilden meewerken. Daarom zijn we gaan werven via onder meer de patiëntenvereniging voor vrouwen met PCOS en bij Freya (vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen). Sindsdien loopt het goed, al zijn er nog steeds vrouwen nodig. We zoeken voor de controlegroep ook vrouwen zonder PCOS en dan vooral vrouwen tussen de dertig en de veertig.”

Meer info en aanmelden via h.pastoor@erasmusmc.nl