Vaak leidt de aandoening na verloop van tijd tot nierfalen waardoor patiënten moeten gaan dialyseren of een niertransplantatie nodig hebben. Onderzoeker Mahdi Salih hoopt dat een oud, goedkoop medicijn deze patiënten kan gaan helpen.
Jonge mensen
Eén op de duizend mensen heeft polycysteuze nierziekte. Bij een op de tien patiënten die moeten dialyseren, lag deze aandoening aan de basis van het nierfalen. Salih deed ook zijn promotieonderzoek naar de patiëntengroep die onder behandeling is in het Erasmus MC. “Ik heb de mensen goed leren kennen, het zijn vaak jonge mensen, die al vroeg in hun leven met ziekte worden geconfronteerd. Ik wil er alles aan doen om te voorkomen dat ze nierfalen krijgen.”
Hoog-zout
De studie die Salih zal opstarten heeft daarom een aantal doelen: omdat deze patiënten extra gevoelig lijken te zijn voor een hoog-zout dieet wil hij onderzoeken of dat inderdaad zo is en welke invloed teveel zout heeft op vaatstijfheid en hoge bloeddruk. “In het Westen eet je al snel een hoog-zout dieet, ook als je oplet. Zout zit overal in, ongemerkt krijg je er veel van binnen.”
Hoge bloeddruk en stijfheid van de vaten, die bij deze patiënten vaak al op de kinderleeftijd ontstaan, hebben een negatieve invloed op het ontstaan van nierfalen. Om de ziekte te vertragen is het dus zaak dat de bloeddruk van deze patiëntengroep op een goed niveau blijft. Dat is een tweede doel van de studie van Salih: testen of het medicijn amiloride de vaten minder stijf maakt, de bloeddruk verlaagt én de achteruitgang van de nierfunctie kan vertragen.
Oud geneesmiddel
“Amiloride is al een oud en goedkoop geneesmiddel, maar het werd nooit eerder voorgeschreven bij deze ziekte. Polycysteuze nierziekte wordt nu behandeld met een middel dat de groei van de cysten marginaal remt. Een vervelende bijwerking is dat patiënten er zes liter per dag van moeten plassen. En dat vocht moeten ze ook weer bij drinken. Er is dus grote behoefte aan nieuwe geneesmiddelen voor deze ziekte.”
De 72 mensen die meedoen aan de studie van Salih, worden verdeeld in vier groepen. Een groep die het laag-zout dieet volgt en geen medicijn slikt, een groep die een laag-zout dieet volgt en daarbij amiloride slikt. En een groep die ‘normaal’ hoog-zout dieet volgt en geen medicijn slikt en een groep die een hoog-zout dieet volgt en daarbij amiloride slikt. Van alle deelnemers wordt bovendien een mri-scan gemaakt waarmee de zoutopslag in de huid wordt gemeten.
Laag-zout eten, dat wil zeggen maximaal drie gram per dag in plaats van de aanbevolen zes gram, is lastig. “Zoals gezegd, het zit overal in. Om patiënten te helpen, krijgen ze gratis zoutloos brood. En ze worden intensief begeleid door een diëtist. We weten dat de patiënten door die begeleiding extra hun best doen om het vol te houden.”
Gemotiveerde groep
Het is een gemotiveerde groep, weet Salih. “In veel families heeft de helft van de gezinsleden deze aandoening. Als ze niet aan de studie meedoen voor zichzelf, doen ze het wel voor hun kinderen of kleinkinderen. Als een laag-zout dieet en het medicijn amiloride goed blijken te werken, dan zou dat een grote stap zijn in de behandeling van deze patiënten. Uiteindelijk hoop ik natuurlijk dat we de cystegroei en daarmee nierfalen kunnen voorkomen.”
