Dewi samen met haar moeder Cynthia.
‘Goed!’, antwoordt Dewi opgewekt op de vraag hoe het nu met haar gaat. ‘Ik mag weer paardrijden, dat mocht ik even niet’ Wat vindt ze leuk? ‘Tiktok-filmpjes maken en met vriendinnen praten over jongens. Vooral over die ene van de Lidl met blonde krullen en blauwe ogen’, giechelt ze. Dewi is niet anders dan andere meisjes van haar leeftijd. Toch is er iets wat zij het liefst verbergt. Haar linkeroog. Door NF heeft ze goedaardige tumoren in haar hoofd die het oog iets naar beneden drukken. En dat is zichtbaar.
Wat heb jij nou op je oog?
‘Soms heb ik last van mijn hoofd en mijn conditie is vaak minder. Als ik een paar rondjes moet rennen ben ik al moe. Maar het vervelendst vind ik dat mensen me aanstaren of iets van mijn oog zeggen.’ Dewi’s moeder Cynthia beaamt dat. ‘Dat is echt vreselijk. We kunnen niet normaal naar een supermarkt. Mensen staren of zeggen gewoon wat ze denken. “Wat heb jij nou op je oog?”, vragen ze in een volle apotheek. Dat is niet leuk. Zeker omdat het gaat om een kwetsbaar kind. Dat realiseren mensen zich niet.’
Over wat anders is in een gezin met een kind met NF kan Cynthia kort zijn. ‘Alles. We moeten gemiddeld één keer per maand naar het ziekenhuis, bloedprikken, onderzoeken, eens per jaar een scan. Dat is altijd weer spannend. Zijn de tumoren gegroeid, zijn er nieuwe, zijn ze kwaadaardig geworden? NF heeft veel impact op ons hele gezin. Niet alleen op Dewi zelf, maar ook op haar oudere zus. Gelukkig gaat het momenteel goed met Dewi en kunnen we ook genieten, maar dat doen we wel altijd in het nú, we genieten van het moment.’
Dewi hoopt vooral dat ze in de toekomst weer goed kan zien. ‘Ik zie maar vijf tot tien procent. En ik hoop dat ik ooit mag bungeejumpen en parachutespringen. Dat kan nu niet, omdat ik door NF ook scoliose heb.’ Scoliose is een verkromming van de wervelkolom. De tiener wil samen met haar moeder aandacht vragen voor NF. ‘We hopen dat er meer besef ontstaat onder de mensen wat NF is’, legt Cynthia uit. ‘Zodat ze weten wat het is en er meer onderzoek naar gedaan wordt. Maar, het allerbelangrijkste vind ik dat Dewi happy is.’
Meer bekendheid van neurofibromatose
Dewi is onder behandeling bij Rianne Oostenbrink, kinderarts van het Erasmus MC Sophia. ‘Ik ken Dewi nog van toen ze zo was’, Oostenbrink houdt haar hand zo’n 60 centimeter boven de grond. ‘Dat is het bijzondere van NF, je volgt patiënten van klein tot volwassen leeftijd waardoor je ziet hoe iemand zich ontwikkelt. Dewi doet het fantastisch. Ik ben heel trots op haar dat ze aan dit interview meewerkt en zich hard maakt voor meer bekendheid van NF.’
Kinderarts Rianne Oostenbrink.
‘Ook ik vind bekendheid van NF belangrijk, vooral voor de breedte van de aandoening. NF is een complexe aandoening met uiteenlopende symptomen zoals leerstoornissen, huid- en botafwijkingen, oog- en gehoorstoornissen, chronische pijn en kanker. Het doet pijn, brengt onzekerheid met zich mee en het is vaak goed zichtbaar. Dat zijn veel factoren tegelijk die allemaal invloed hebben op je dagelijks functioneren en je omgeving.’
‘Ik merk ook dat nu vooral gekeken wordt naar wat mensen met NF niet kunnen. Terwijl met het juist herkennen van de problemen en goede begeleiding je veel kunt bereiken. Dat moet beter: kennis over het ziektebeeld, wat de problemen kunnen zijn, maar vooral ook wat je er wel aan kan doen. En we hopen met meer aandacht op meer middelen voor meer onderzoek en uiteindelijk betere behandeling van NF.’
Bekijk ook het item van Dewi bij Rijnmond.
LET’S BEAT NF
Ieder jaar staat de maand mei wereldwijd in het teken van NF. De stichting LET’S BEAT NF maakt zich hard voor kinderen met NF en heeft als doel om NF de wereld uit te helpen. Daarvoor is meer bekendheid van de ziekte heel belangrijk. Het Erasmus MC doet daarom dit jaar mee met de actie ‘Shine a Light on NF’ en wordt op maandag 17 mei speciaal verlicht, in de internationale kleuren van NF.
