Honderdduizenden Nederlanders doen jaarlijks mee aan medisch wetenschappelijk onderzoek. Gezonde vrijwilligers en patiënten testen bijvoorbeeld nieuwe medicijnen. Ook doen patiënten vaak mee aan onderzoek naar implantaten, zoals nieuwe pacemakers of een nieuw soort hartklep. Die moeten ooit voor de eerste keer worden getest in de mens, om te weten hoe ze precies in het lichaam werken.
Onderzoek met proefpersonen moet veilig zijn. Daarom moet een arts die een nieuwe behandeling op patiënten wil testen eerst naar één van de vijftien medisch ethische toetsingscommissies (METCs). Zo’n commissie kijkt bijvoorbeeld naar de risico’s voor de deelnemers en de opzet van de studie. ‘Zonder positief oordeel mag het onderzoek niet starten’, zegt Noortje Jacobs, historica van de wetenschappen en de geneeskunde bij het Erasmus MC.
De eerste commissies moesten mensen beschermen tegen experimenteer-grage artsen
Zo is het nu geregeld. ‘Maar de afgelopen decennia was dat steeds totaal anders’, zegt Jacobs. Ze schreef het boek Ethics by Committee: A History of Reasoning Together about Medicine, Science, Society, and the State. Daarin schetst ze hoe de samenleving de afgelopen 70 jaar is omgegaan met ingewikkelde ethische vraagstukken zoals: Mag een onderzoeker bloed afnemen bij een geaborteerde foetus om onderzoek te doen naar bloedstolling?
Wie zaten er de afgelopen 70 jaar eigenlijk aan de beslisknoppen? Dat was opvallend wisselend. ‘In 1945 kon een arts op eigen houtje beslissen of hij een experiment met zijn patiënt ging doen. Soms wist de patiënt van niks. ‘Wat maakt het uit dat ik zijn bloed ook gebruik voor wetenschappelijk onderzoek als ik sowieso bloed afneem om hem te kunnen behandelen?’, was de gedachte.’
Knappe koppen
Om patiënten te beschermen tegen experimenteer-grage artsen, werden halverwege de vorige eeuw de eerste toetsingscommissies opgericht. De gruwelijke experimenten van de nazi’s in de concentratiekampen zaten nog vers in het geheugen. De commissies moesten daarom mensen gerust stellen. Jacobs: ‘Ze moesten uitstralen: ‘Wij artsen en onderzoekers doen heus wel ethisch onderzoek’.’
Tegelijkertijd hadden ze als missie om de wetenschap te bevorderen. Met name Nederlandse farmacologen vonden in de jaren 50 en 60 dat er te weinig klinisch onderzoek in Nederland gedaan werd. Ze wilden huisartsen via ethische toetsingscommissies overtuigen dat klinisch onderzoek niet alleen ethisch verantwoord was, maar ook noodzakelijk.
Ook vreesden ze dat door de groei van specialistische kennis veel artsen niet langer begrepen wat goed onderzoek doen eigenlijk betekent. Alleen echte inhoudsdeskundigen mochten daarom in de commissies. ‘De knapste koppen van het land.’
In de jaren 70 en 80 slaat het totaal de andere kant op. De commissies moeten voortaan bestaan uit leken. ‘Het idee was dat zij objectiever naar de onderzoeksvoorstellen en ingewikkelde ethische kwesties konden kijken. Juist omdat leken geen wetenschapper zijn, kunnen zij de wetenschap beter controleren. Zoals je leden van een studentenvereniging ook niet vraagt om hun eigen club te keuren.’
Maatschappelijke protesten
De omslag is goed te verklaren, vindt Jacobs. De voorkeur voor leken ontstond op het moment dat in de maatschappij een anti-wetenschapssentiment op kwam. Biologische verklaringen van ziekten of onderzoek naar erfelijkheid kwamen in een verdacht zoeklicht te staan. Wetenschap zou de maatschappij bedreigen en artsen en wetenschappers vormden een heersende klasse die niet goed in staat was om te handelen in het belang van patiënten en burgers Als wetenschappers ergens een toespraak hielden, stonden vaak demonstranten voor de deur.
Jacobs’ boek is meer dan alleen een beschrijving van de opkomst van medische toetsing. ‘Ik gebruik die ontwikkeling als kijkvenster. Om te kijken hoe we door de tijd heen heel anders zijn gaan nadenken over medische wetenschap. En over de manier waarop we daar als samenleving mee omgaan. Die ontwikkelingen hadden ook alles te maken met het veranderende politieke klimaat.’
De Nederlandse politiek heeft zich opvallend lang afzijdig gehouden
Zo is het goed te verklaren waarom de commissies in de jaren 90, onder leiding van Els Borst, weer van samenstelling veranderden. In plaats van leken moesten er voortaan neutrale deskundigen in, waaronder ethici. Deze ethici waren wel experts, maar geen artsen. Daardoor zouden zij neutraal, maar met kennis de wetenschap kunnen controleren. ‘De leken werden inmiddels als te radicaal gezien. Dit nieuwe ideaal over hoe je als maatschappij de wetenschap zou kunnen controleren paste bij de neoliberale samenleving die steeds meer opkwam.’
De Nederlandse politiek heeft zich opvallend lang afzijdig gehouden, constateert Jacobs. ‘Die liet besluiten over lastige medische vraagstukken over aan de commissies, die wetenschappers zelf oprichtten. Opvallend is ook dat de Nederlandse staat pas laat wetgeving realiseerde voor onderzoek met mensen, in 1999. De VS hadden dat toen al een kwart eeuw.’
Het werk geeft een inkijkje in de wisselwerking tussen geneeskunde, samenleving en staat. En hoe dat de bio-ethiek en onderzoeksethiek beïnvloedt. Hiervoor heeft Jacobs 10 jaar onderzoek gedaan. ‘Bijna vijf jaar heb ik documenten door geploeterd in het Nationaal Archief, bijvoorbeeld van de eerste Gezondheidsraadcommissie over dit onderwerp in 1953. Ook heb ik eindeloos parlementaire discussies gekeken.’
Populair
Hoewel Jacobs’ boek over Nederland gaat, trekt haar werk belangstelling in verschillende landen. Het onderwerp wordt wereldwijd steeds populairder. Haar uitgever zit in de VS. Organisatoren van internationale congressen vragen haar om erover te komen spreken. En een Zwitserse universiteit heeft Jacobs gevraagd daar een soortgelijk onderzoek te begeleiden.
Waar die populariteit vandaan komt? ‘Wetenschappers willen de geschiedenis van de medische ethiek begrijpen. Dan begrijpen ze ook beter waarom we het nu op de huidige manier doen. Ook in deze tijd hebben we immers nog veel discussies over lastige medische onderwerpen. Dat zag je bij corona, toen de ziekenhuizen vol dreigden te raken. Wie behandelen we niet meer als code zwart in gaat? En wie mag daar eigenlijk over beslissen, artsen of de maatschappij?, waren vragen waar we recent voor stonden. Medische ethiek is van alle tijden.’
Noortje Jacobs. Ethics by Committee: A History of Reasoning Together about Medicine, Science, Society, and the State. Uitgegeven door The University of Chicago Press, 264 pagina’s, Paperback € 35.95, ISBN: 9780226819327, hardcover € 101.25 ISBN: 9780226819303.