Voor haar promotieonderzoek interviewde De Proost een groep volwassen prematuren en ouders die ervaring hebben met (dreigende) extreme vroeggeboorte om hun wensen en aanbevelingen in kaart te brengen. Ook vulden 769 zorgprofessionals uit verschillende disciplines vragenlijsten in (TINY-studie | Foetaletherapie). ‘Om zicht te krijgen op hoe het beleid bij vroeggeboorte eruit moet zien, is het belangrijk om te weten hoe de betrokkenen hiernaar kijken. Hun perspectief op wat ‘goede zorg’ in deze context betekent, is van groot belang bij het maken of evalueren van dit beleid.’
In Nederland wordt sinds 2020 gewerkt aan een nieuwe richtlijn voor extreme vroeggeboorte. Het promotieonderzoek van De Proost staat hier los van. Toch doet ze in haar proefschrift aanbevelingen die kunnen worden meegenomen. Bijvoorbeeld over het verlagen van de behandelgrens. ‘Als je de behandelgrens voor vroeggeboorte wil verlagen, dan moet je ook investeren in de lange termijn zorg voor de kinderen en de ouders’, legt De Proost uit.
Aanbevelingen van ervaringsdeskundigen
Dit advies kwam heel duidelijk naar voren uit het onderzoek met de volwassen prematuren en ouders. ‘Er moet meer bewustzijn komen voor het feit dat vroeggeboorte meer is dan ‘wat te vroeg geboren zijn’. Eigenlijk is het een levenslange diagnose. Dat is al zo na een geboorte bij 24 weken en dat wordt alleen maar belangrijker als de grens verlaagd wordt.’
‘Ik pleit al jaren voor langere nazorg voor prematuren.’ Amber Bontekoe uit Burgh-Haamstede werd na een zwangerschap van 24 weken en zes dagen geboren. Nu, 26 jaar later, ondervindt ze daar nog dagelijks de gevolgen van. Ze deelt haar ervaringen online. ‘Ik heb onder meer een lage belastbaarheid en een laag energieniveau.’
Als kind liep Amber samen met haar ouder de deur van het ziekenhuis plat. Bij veel medische problemen die Amber had, vermoedden zij en haar ouders dat ze met haar vroeggeboorte te maken hadden. Maar Amber vond geen gehoor bij zorgprofessionals. ‘En ik kende zelf geen andere extreem te vroeg geboren mensen, dus ik kon mezelf met niemand vergelijken.’
Door mee te doen aan het promotieonderzoek van De Proost heeft Amber nu meer andere prematuren leren kennen. ‘We vonden zoveel herkenning bij elkaar. Je voelt je dan echt minder alleen. Dat Lien naar ons heeft geluisterd en iets met onze verhalen heeft gedaan, is heel fijn. We hebben letterlijk een stem gekregen.’
Dat zou meer mogen gebeuren, vindt Amber. Het onderzoek naar de lange termijn gevolgen staat nu nog te veel in de kinderschoenen. ‘Voor mij is het te laat. Mijn ouders en ik hebben mijn zoektocht al gehad. Maar voor de prematuren van nu en de toekomst zou het fijn zijn als er meer onderzoek wordt gedaan. Op mijn online platform vraag ik daar zelf ook aandacht voor.’
Amber Bontekoe als baby (l) en Amber nu (r)
In Nederland ligt de behandelgrens bij vroeggeboorte sinds 2010 op 24 weken. In een aantal omliggende landen, zoals Duitsland of Zweden, ligt die grens wat lager, bij 23 en 22 weken. Waar in Nederland ongeveer de helft van de kinderen geboren bij 24 weken overleeft, is dat in bepaalde centra in Zweden het geval voor kinderen geboren bij 22 weken.
De 24 wekengrens is in Nederland niet alleen belangrijk voor extreme vroeggeboorte; het is namelijk ook de uiterlijke grens voor een zwangerschapsafbreking. Dat komt doordat de abortusgrens in Nederland gebaseerd is op het concept ‘levensvatbaarheid’. En die grens werd in 1984 door het ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport vastgelegd op 24 weken.
De abortusgrens zou moeten worden losgekoppeld van levensvatbaarheid
Volgens De Proost is het problematisch dat de abortustermijn wordt bepaald op basis van levensvatbaarheid. ‘De abortusgrens zou moeten worden losgekoppeld van levensvatbaarheid’ is haar stelling. ‘De grens kan wel op 24 weken worden gehouden, maar het concept van levensvatbaarheid moet daar los van staan. Anders krijg je een situatie waarin het beleid bij vroeggeboorte en het beleid bij abortus op een bepaalde manier met elkaar in relatie staan. En dat is nadelig voor beide zorgpraktijken.’
Levensvatbaarheid is daarentegen wel belangrijk voor het beleid bij extreme vroeggeboorte, zegt De Proost. ‘Als we denken dat een kind niet levensvatbaar is, is het namelijk medisch zinloos en ethisch problematisch om actieve opvang op te starten. Levensvatbaarheid werkt dus als een belangrijke, ‘noodzakelijke’ voorwaarde voor behandeling.’
Multidisciplinair onderzoek
Tijdens haar promotieonderzoek werd De Proost begeleid door haar promotoren prof dr. Eric Steegers van de afdeling Verloskunde & Gynaecologie en prof. dr. Irwin Reiss, van de afdeling IC Neonatologie & Kinderen van het Erasmus MC Sophia. ‘Het was voor mij heel waardevol om te kunnen werken in een interdisciplinair team, met onderzoekers met een achtergrond in zowel verloskunde, neonatologie als medische ethiek’, aldus De Proost.
Promotor Irwin Reiss sluit zich hierbij aan. Hij beschouwt de resultaten van het onderzoek van De Proost als zeer belangrijk voor de toekomstige behandeling van kinderen vanaf 23 weken. ‘We moeten veel meer denken in de richting van gepersonaliseerde zorg in plaats van in vaste richtlijnen. Ook als maatschappij moeten we ervoor zorgen dat er aandacht is voor deze kinderen en hun ouders in hun latere leven. Daar gaan wij ons vanuit ons centrum voor inzetten.’
De promotie van Lien De Proost was woensdag 28 februari live te volgen via deze link.
