De nieuwe erkenning is voor een expertisecentrum voor de tropische ziekten leishmaniasis, schistosomiasis en malaria voor en arbovirale infecties. In Nederland en Europa zijn dit zeldzame aandoeningen. In het Erasmus MC Instituut voor Tropische Ziekten is de juiste kennis en medicatie aanwezig voor de behandeling van deze aandoeningen, kunnen complicaties goed worden opgevangen en is dag en nacht een multidisciplinair team beschikbaar.
Internist-infectioloog Els van Nood is verheugd met het landelijke kwaliteitsstempel. ‘Het is een erkenning voor de gespecialiseerde patiëntenzorg die we combineren met het onderzoek naar tropische infecties. Met het stempel van een expertisecentrum zijn we nog beter te vinden voor vragen van artsen en patiënten uit heel Nederland.’
Toegevoegd
Daarnaast is een aantal zeldzame aandoeningen toegevoegd aan reeds erkende expertisecentra in het Erasmus MC.
- De aandoening prematuur ovariële insufficiëntie (POI), ook wel te vroege menopauze genoemd, sluit aan bij het bestaande erkende expertisecentrum voor Disorders of Sex Development.
- De aandoeningen cutaan neuro-endocrien carcinoom, dermatofibrosarcoma protuberans en grote congenitale melanocytaire naevi, ofwel aangeboren moedervlekken, worden toegevoegd aan het reeds erkende Centrum voor zeldzame huidziekten.
- De aandoening eenzijdige aangezichtsverlamming ofwel facialisparalyse sluit aan bij het reeds erkende Nederlands Craniofaciaal Expertisecentrum.
‘De erkenning als expertisecentrum is belangrijk om de kwaliteit van de zorg voor deze patiëntengroepen verder te verbeteren. En het creëert kansen om wetenschappelijk onderzoek te doen samen met andere erkende centra in Europa’, zegt plastisch en reconstructief chirurg Marc Mureau van het expertisecentrum voor facialisparalyse.
56 centra voor zeldzame aandoeningen
Het Erasmus MC huisvest 56 erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. In Nederland wordt een aandoening zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan 5 op de 10.000 inwoners in Europa deze aandoening hebben. In totaal gaat het om ruim 7.000 zeldzame aandoeningen.
De erkenningen worden toegekend door het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) en zijn vijf jaar geldig. Centra worden door een onafhankelijke commissie getoetst op een groot aantal eisen en indicatoren, waaronder patiëntenaantallen, continuïteit van zorg, wetenschappelijk onderzoek en samenwerking.
Voor de beoordeling wordt ook de mening van de patiëntenverenigingen gevraagd. ‘We zijn erg blij dat de patiëntenvereniging onze zorg waardeert. We hebben hard gewerkt om het zorgpad samen met patiënten vorm te geven zodat het goed aansluit bij hun behoeften’, aldus gynaecoloog Yvonne Louwers van het expertisecentrum voor te vroege menopauze.
Europese netwerken
Erkenning als expertisecentrum is een voorwaarde om aan te sluiten bij Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen genaamd European Reference Networks (ERNs). Het Erasmus MC is deelnemer in 23 van de 24 bestaande ERNs. Voor de tropische infecties bestaat zo’n Europees netwerk nog niet. Van Nood: ‘Onze ambitie is om in de eventuele oprichting hiervan een rol te spelen.’
