Aanvullend is een aantal zeldzame aandoeningen erkend en toegevoegd aan de bestaande expertisecentra. Het Erasmus MC huisvest nu 57 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.
Orthopedische aandoening
Het nieuwe expertisecentrum osteochondritis dissecans (OCD) en vroege-artrose-elleboog bezit ruime ervaring met de behandeling van OCD in alle gewrichten (zie kader). Binnen het centrum is unieke kennis op het gebied van OCD in de elleboog. Het team behandelt het grootste aantal patiënten met elleboog-OCD en elleboog-artrose in Nederland. De verwijzingen komen van orthopedisch chirurgen en sportartsen uit heel Nederland en Europa.
Bij de behandeling maakt het multidisciplinaire team gebruik van innovatieve beeldvormende technieken voor een (vroege) diagnose van OCD en vroege artrose. Zij hebben ervaring met alle vormen van (niet-)chirurgische behandelingen.
‘Met deze erkenning kunnen we de kwaliteit van onze patiëntenzorg verder verbeteren’
Orthopedisch chirurg Anna van der Windt is verheugd met het kwaliteitsstempel. ‘Met deze erkenning kunnen we de kwaliteit van onze patiëntenzorg verder verbeteren. Op dit moment is er nog steeds een forse vertraging in het stellen van de diagnose bij jongeren met OCD van de elleboog. Dat moet beter. Met een tijdige diagnose en behandeling willen we vroege artrose bij jonge mensen voorkómen. Dat is ons doel.’
Wat is osteochondritis dissecans (OCD)?
Bij OCD raakt het bot net ónder het kraakbeen verzwakt en beschadigd, wat schade aan de bloedvaten naar het bot tot gevolg heeft. Zonder bloedtoevoer sterft een klein deel van dat bot af. Het beschadigde bot krijgt scheurtjes en kan los laten. De oorzaak is niet precies bekend. Dit gebeurt het meest in de knie, elleboog en enkel en vaak bij jonge mensen van 10-20 jaar. De aandoening is geassocieerd met sporten. Het veroorzaakt veel pijn, en soms slotklachten, instabiliteitsklachten en zwelling van het aangedane gewricht.
Gynaecologische kanker
Ook het nieuwe expertisecentrum voor gynaecologische kankers kan zich verheugen in een officiële erkenning van VWS. In dit expertisecentrum is de juiste kennis aanwezig voor vruchtbaarheidssparende behandelingen, voor kanker tijdens de zwangerschap en voor complexe medische behandelingen. Dag en nacht staat een multidisciplinair team klaar voor vrouwen met vaak zeldzame gynaecologische kankers. Binnen het centrum is er bijzondere aandacht voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker.
Ook neemt dit expertisecentrum het voortouw als het gaat om de preventie van baarmoederhalskanker. Nationaal en internationaal verrichten ze wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van verschillende zeldzame gynaecologische kankers. Voor meer innovatief technologisch onderzoek is er een nauwe samenwerking met de Technische Universiteit Delft.
‘De erkenning door VWS maakt ons zichtbaarder’, zegt gynaecologisch oncoloog Celesta Wensveen. ‘Binnen het Erasmus MC verbinden we de verschillende expertisecentra met elkaar voor steeds betere patiëntenzorg en onderzoek. En ook landelijk versterken de expertisecentra gynaecologische oncologie elkaar. Deze kwaliteitsaanduidingen maken het voor de patiënt eenvoudiger om de juiste zorg te vinden.’
Toegevoegd
Naast de nieuw erkende centra is ook een aantal specifieke zeldzame aandoeningen erkend. Deze aandoeningen zijn toegevoegd aan de bestaande erkende expertisecentra van het Erasmus MC. Denk hierbij aan verschillende zeldzame (kwaadaardige) tumoren, beenmergaandoeningen, aandoeningen op het gebied van erfelijke leukemie, acuut leverfalen, of ontstekingen van het oog of van de galwegen.
Erasmus MC Zeldzame Aandoeningen Centrum
In Nederland noemen we een aandoening zeldzaam wanneer niet meer dan 5 op de 10.000 inwoners in Europa deze aandoening hebben. In totaal gaat het om ongeveer 8.000 zeldzame aandoeningen. 1 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame aandoening.
Het Erasmus MC Zeldzame Aandoeningen Centrum herbergt 57 erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, en loopt daarmee voorop in Nederland. De uitdaging binnen dit overkoepelende centrum is kennisdeling: als de kennis uit alle 57 expertisecentra samenkomt, kunnen grote stappen gezet worden in het verbeteren van de kwaliteit van de zorg. Met als belangrijkste doel om kinderen en volwassenen een beter toekomstperspectief te geven. Met snellere diagnoses en de meest innovatieve zorg.
De erkenningen worden toegekend door het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) en zijn vijf jaar geldig. Centra worden door een onafhankelijke commissie getoetst op een groot aantal eisen en indicatoren, waaronder patiëntenaantallen, continuïteit van zorg, wetenschappelijk onderzoek en samenwerking. Voor de beoordeling wordt ook de mening van de patiëntenverenigingen gevraagd. Een erkenning maakt aan patiënten en verwijzers duidelijk waar kennis en ervaring te vinden is voor hun zeldzame aandoening.
Europese netwerken
Erkenning als expertisecentrum is een voorwaarde om aan te sluiten bij Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen genaamd European Reference Networks (ERNs). Het Erasmus MC is deelnemer in 23 van de 24 bestaande ERNs. Voor de twee nieuw erkende expertisecentra ligt de weg nu open om zich samen met de Europese collega’s verder in te zetten voor zeldzame aandoeningen. ‘Het creëert mooie kansen om wetenschappelijk onderzoek te doen samen met andere erkende centra in Europa’, zegt Van der Windt.
