Inflammatory Bowel Disease is de verzamelnaam voor chronische ontstekingsziekten aan de darm, zoals de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Ter gelegenheid van Wereld IBD-dag wordt het Erasmus MC paars aangelicht. MDL-arts prof. Janneke van der Woude laat haar licht schijnen over IBD in tijden van corona.
IBD-patiënten hebben in het verleden eigenaren van restaurants, winkels en andere beheerders van openbare toiletten opgeroepen wc’s open te stellen voor mensen zoals zij. Hoe moeilijk hebben zij het, nu alle publieke toiletten op slot zitten?
“Het sluiten van al deze openbare toiletten is zeker een beperking voor patiënten met een IBD. Omdat veel van hen toch regelmatig naar het toilet moeten, kunnen zij moeilijk even naar buiten in deze tijden. Wij hebben vooral veel vragen gekregen over de veiligheid van openbare toiletten zeker nu straks horeca en campings weer open gaan. Hoe groot is de kans om daar besmet te raken met corona?
Ik wil beklemtonen dat ik geen corona-deskundige ben. Maar uit een wereldwijde survey is wel gebleken dat mensen met IBD geen groter risico lopen om besmet te raken met het coronavirus dan mensen zonder IBD. Wel blijft het heel belangrijk om de hygiëne maatregelen in acht te nemen, dus was je handen regelmatig, zeker na een toiletbezoek.”
Worden zij net zo ziek van corona als mensen zonder IBD?
“Uit de wereldwijde survey blijkt ook dat de meeste patiënten met IBD niet zieker worden door het coronavirus als ze het krijgen. Die bevinding wordt bevestigd door wat we hier hebben gezien in het Erasmus MC: van onze 2.500 tot 3.000 patiënten hebben er een stuk of tien Covid-19 gekregen. Slechts één van hen hoefde te worden opgenomen met klachten.
Uitzonderingen hierop zijn patiënten die hoge doses prednison gebruiken en patiënten met een opvlamming, Wij hebben daarom gekeken naar al onze patiënten die prednison gebruiken. Waar nodig hebben we medicijngebruik aangepast en daarnaast hebben we onze patiënten op het hart gedrukt om alle andere onderhoudsmedicatie niet te stoppen.”
“Er wordt momenteel onderzocht of Covid-19 iets milder verloopt bij patiënten die het biological Anti-TNF alpha gebruiken voor hun aandoening. Dat middel blokkeert ontstekingscellen, waardoor mogelijk de ontsteking ten gevolge van Corona milder verloopt.”
Merk je, net als de oncologen en de gynaecologen in het Erasmus MC, dat sommige patiënten het ziekenhuis mijden uit angst voor een besmetting met corona?
“We merken dat er veel onzekerheid is. Maar ik zou IBD-patiënten willen oproepen: de ziekenhuizen zijn veilig om te bezoeken. Voor scopieën, bloed prikken en spreekuren met hun specialist. Ook nieuwe patiënten zijn welkom.”
Heb je tips voor mensen met IBD?
“Leef gezond, leef hygiënisch, neem je medicatie en probeer een beetje lol te maken ondanks deze moeilijke periode. Ik merk dat het voor mensen met chronische ziekten lastig is om weer terug te keren naar het ‘normale’ leven. Voor zover dat nog normaal ís. Dat het leven anders is dan drie maanden geleden, geldt voor ons allemaal. Daar moeten we mee leren leven.
Veel mensen met IBD hebben het gevoel dat ze de controle over hun leven kwijt zijn. Als ze dit gevoel hebben, is het belangrijk dat ze dit aangeven bij hun behandelteam. Dan kunnen we in gezamenlijkheid een plan maken om patiënten weer het vertrouwen terug te geven, zodat ze toch die figuurlijke en letterlijke stap over de drempel gaan zetten.”
“Dit gevoel is mede tot stand gekomen door wat aan het begin van deze coronacrisis is gezegd: dat we de kwetsbaren in onze samenleving moeten beschermen. Met deze groep werden alle mensen bedoeld die jaarlijks in aanmerking komen voor een griepvaccinatie. Ál onze chronische patiënten krijgen jaarlijks een griepvaccinatie, maar dat wil niet automatisch zeggen dat ze tot de kwetsbare groepen behoren die extra gevaar lopen door de corona-pandemie. Helaas is dat beeld nu wel geschetst en dat draagt bij aan de onzekerheid. Naast wat ik al eerder aanhaalde, zou ik mensen met IBD willen aanraden: zorg ook voor voldoende beweging. Een half uur per dag wandelen met de hond is al hartstikke goed. Zoek hulp en ondersteuning, bijvoorbeeld van een psycholoog, als je een drempel ervaart bij de terugkeer naar het normale leven.”
“En tot slot: geef geen hand. Ik doe dat al jaren niet op de afdeling. Ik leg iedereen uit dat de handen heel gemakkelijk ziekteverwekkers verspreiden. Laten we die maatregel dus volhouden. Er zijn andere mooie manieren om elkaar te begroeten.”
Kijk hier het webinar over IBD en corona terug