Waarschijnlijk begint het met een verwonding aan de voet, bijvoorbeeld door de prik aan een doorn. Daarna kan het tot enkele jaren duren tot mycetoma zich manifesteert, in de vorm van pijnloze ontstekingsplekken met daarin bolletjes ter grootte van een peperkorrel. De kleur van deze bolletjes varieert en wordt bepaald door de veroorzaker van de infectie: vaak wit of zwart bij schimmels en witgele of rode bolletjes bij bacteriële infecties. De ontstekingshaarden breiden zich langzaam uit en tasten uiteindelijk ook het bot aan. Dat leidt tot loopproblemen en pijn. Amputatie van de voet is dan vaak onvermijdelijk.

Eindelijk serieus aandacht tropische infectieziekte

Mycetoma

Dit zijn schimmels op speciale kweekplaten. Ze kunnen mycetoma veroorzaken, een infectieziekte waarbij pijnloze ontstekingsplekken aan de voeten optreden, met daarin bolletjes ter grootte van een peperkorrel. Wanneer de ontstekingshaarden zich uitbreiden, kan ook het bot worden aangetast. De ziekte komt vooral voor in landen als Soedan, Somalië, Senegal, India, Jemen, Mexico, Venezuela, Columbia en Argentinië.

Naar mycetoma wordt maar weinig wetenschappelijk onderzoek verricht. Maar dat gaat hopelijk veranderen: afgelopen zomer plaatste de World Health Organization (WHO) mycetoma op de lijst van vergeten ziekten. Daardoor is de kans op onderzoekssubsidies vergroot. Dr. Wendy van de Sande, onderzoeker bij de afdeling Medische Microbiologie & Infectieziekten van het Erasmus MC, werkt aan diagnose en behandeling van mycetoma. Ze stelt de schimmels onder andere bloot aan stoffen die hun groei kunnen remmen. Mogelijk leiden haar onderzoeksresultaten tot betere geneesmiddelen.

Verwaarloosd

Dr. Wendy van de Sande, onderzoeker bij de afdeling Medische Microbiologie & Infectieziekten van het Erasmus MC, werkt al ruim tien jaar aan onderzoek naar mycetoma. “De belangstelling vanuit de wetenschappelijke wereld is niet groot”, vertelt ze. “Begin 2013 zijn de belangrijkste mycetoma-onderzoekers ter wereld bijeengekomen in Genève. We waren met amper tien mensen, onder andere uit Mexico, Soedan en Nederland. De belangrijkste reden om bij elkaar te komen? Mycetoma moest officieel erkend worden als verwaarloosde ziekte.”

Want juist dat gebrek aan erkenning is volgens Van de Sande de verklaring dat er door zo weinig onderzoekers aandacht aan mycetoma wordt besteed. De World Health Organization (WHO) heeft een lijst opgesteld van verwaarloosde ziekten die vooral voorkomen in ontwikkelingslanden. De WHO wil die vergeten ziekten aanpakken om zo het leven van miljoenen mensen te redden of verbeteren.

Zij zegt: “Als mensen een ziekte niet kennen, zal het ook moeilijk zijn om hiervoor onderzoeksgeld vrij te maken. Maar het is ons gelukt: afgelopen zomer is mycetoma aan de lijst toegevoegd. Ik heb goede hoop dat daardoor de kans op subsidies is vergroot.”

Gebrekkig

Volgens de onderzoeker van het Erasmus MC is dat hard nodig, want er zijn nog veel onbeantwoorde vragen: “We weten bijvoorbeeld niet goed hoe vaak mycetoma voorkomt. Volgens voorzichtige schattingen ligt het aantal op enkele gevallen per 100.000 inwoners, maar vermoedelijk liggen de werkelijke aantallen veel hoger, tot een paar duizend patiënten per 100.000 inwoners. Veel patiënten gaan niet naar de kliniek. Daar zijn verschillende redenen voor. Ze hebben in eerste instantie geen pijn en ze weten dat de huidige behandeling weinig succesvol is. In veel van die landen is de gezondheidszorg gebrekkig. Vaak moeten de patiënten grote afstanden afleggen om bij een kliniek te komen en de kosten van de behandeling moeten zij zelf betalen. Dat gaat om 30 dollar per maand. Dat lijkt misschien weinig, maar met een modaal maandinkomen van 60 dollar is dat bijna onbetaalbaar. Meestal gaan ze dus pas naar de kliniek als ze echt hinder van de infectie ondervinden. Vaak is amputatie dan nog de enige optie.”

Boosdoener

Welk micro-organisme veroorzaakt mycetoma? Ook die vraag moet worden beantwoord. Van de Sande: “Wanneer de ziekte door een bacterie wordt veroorzaakt, is de kans op genezing vrij groot, want antibiotica slaat meestal goed aan. Is een schimmel de boosdoener, dan is het meestal niet afdoende om alleen met een antischimmelmiddel te behandelen. Dat moet in combinatie met een operatie. En je kunt niet zomaar een antischimmelmiddel toedienen, want niet elke schimmel is daar gevoelig voor. Je moet dus eerst vaststellen om welke schimmel het gaat. Om de schimmel te identificeren, moet die in het laboratorium worden gekweekt. Dat duurt zes weken. Vervolgens moet de schimmel worden herkend aan de wijze waarop deze groeit en zich door middel van sporen voortplant, maar dat laatste doen deze schimmels niet. Dat maakt vaststelling van de soort lastig. We willen daarom methoden ontwikkelen waarmee we snel en betrouwbaar vast kunnen stellen welk micro-organisme de infectie veroorzaakt. Bij voorkeur is die methode ook in de tropen uitvoerbaar.”

‘Als deze ziekte in de westerse wereld zou voorkomen, was er allang een oplossing’

Risicofactoren

En er is nog een belangrijk doel: de ontwikkeling van een effectieve behandeling. “Er zijn nieuwe medicijnen in ontwikkeling. We moeten uitzoeken of we die kunnen toepassen. Op mijn lab doen we onderzoek naar een betere therapie. We werken onder andere samen met het Mycetoma Research Center in Soedan, het enige onderzoekscentrum ter wereld dat in de ziekte is gespecialiseerd. Zij sturen ons schimmels die we hier onderzoeken, bijvoorbeeld op hun gevoeligheid voor nieuwe schimmelremmers.”

Verder willen de onderzoekers in kaart brengen wat de risicofactoren zijn en hoe de ziekte kan worden voorkomen. Van de Sande: “Helpt het bijvoorbeeld om schoenen te dragen? Moet het vee gescheiden van de mens worden gehouden? En moet de boer laarzen dragen als hij zijn dieren verzorgt? Dat soort simpele zaken is nooit goed onderzocht. Deze ziekte is zo lang verwaarloosd. Als deze ziekte in de westerse wereld zou voorkomen, was er allang een oplossing.”

Blote voeten

De ziekte komt vooral voor in Soedan, Somalië, Senegal, India, Jemen, Mexico, Venezuela, Columbia en Argentinië. Waarschijnlijk is het klimaat van invloed. In Europa wordt de ziekte alleen waargenomen bij mensen die in deze landen gewoond hebben; toeristen die deze landen bezoeken, lopen waarschijnlijk geen risico. Lopen op blote voeten verhoogt het risico, zeker als mensen en vee op hetzelfde terrein leven. Schimmels en bacteriën uit de mest zouden de ziekte kunnen veroorzaken. Vaak zijn boeren uit ontwikkelingslanden slachtoffer. Nu nog wordt het antischimmelmiddel ketoconazol het meest voorgeschreven, maar dat kan ernstige bijwerkingen veroorzaken (leverschade, en bij mannen – meer dan 70% van de mycetomapatiënten is man – kan het tot impotentie leiden). Ook worden de bolletjes en ontstekingsgebieden operatief verwijderd. Helaas komt de infectie vaak terug. Bij 25% van de patiënten moet de voet worden geamputeerd.