‘Het kan binnen een paar maanden over zijn’
“Wanneer het precies begon, is lastig te zeggen. Ik had al enkele weken last van hoofdpijn. Ook kon ik zaken niet goed meer organiseren en soms gebeurden er rare dingen. Ik liep tegen een lantarenpaal die ik niet had zien staan of vergat bij het uitstappen de autogordel los te maken. Vanwege een drukke periode dacht ik aan een burn-out. Ik had wel gelezen op internet over hersentumoren, maar dacht: nee, die kans is zo klein. Het bleek toch zo te zijn.”
Niet genezen
“Ik had een kwaadaardige tumor in mijn hoofd, een glioblastoom. Dokter Dirven was gelijk heel eerlijk. Hij zei: ‘We kunnen u niet genezen. Maar uw goede conditie vergroot de kans dat u langer leeft dan gemiddeld’. De tumor is grotendeels verwijderd. Ik heb chemotherapie gehad en volg een aanvullende experimentele immunotherapie in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Mensen vinden dat ik er goed uitzie en denken dat ik nog een tijd zal leven, maar het kan binnen een paar maanden over zijn. Het gaat nu goed, z’n gangetje, maar de onzekerheid blijft moeilijk. Meer aandacht voor hersentumoren en geld voor onderzoek is nodig. Dat was een belangrijke reden voor mij om mee te doen aan de documentaire Hersenleed die in juni op tv werd uitgezonden, al is het ook een mooi document geworden voor mijn kinderen.”
‘Ik heb altijd de neiging om de prognose zo open mogelijk te bespreken’
Prof. dr. Clemens Dirven
‘Niet de hoop wegnemen’
Clemens Dirven, afdelingshoofd en neurochirurg: “Mijn werk staat of valt met multidisciplinair teamwork. Dat is de kracht van het Hersentumorcentrum: dat we de zorg die een patiënt nodig heeft, hier gezamenlijk kunnen bieden. Meer aandacht voor hersentumoren is belangrijk. Het vooruitzicht voor patiënten met kwaadaardige hersentumoren is somber.
Ik heb altijd de neiging om de prognose zo open mogelijk te bespreken. Maar het gevaar is dat, als je dat al te uitgesproken doet, je de patiënt de hoop ontneemt. Dat heeft bijna iets misdadigs, want het leven bestaat voor een groot deel uit hopen. De kunst is om de ziekte open te bespreken, maar niet de hoop weg te halen. Dat is lastig. Daar moet je samen de tijd voor nemen. We hopen dat we de horizon voor deze patiënten in de toekomst verder kunnen verleggen.”
‘We onderzoeken voor welk medicijn een hersentumor gevoelig is’
Dr. Martine Lamfers
Cellen kweken
“Van iedere hersentumor waarvan wij weefsel krijgen, proberen wij cellen op te kweken in het laboratorium”, vertelt Martine Lamfers, wetenschappelijk universitair hoofddocent. “Vervolgens testen wij met een reeks bestaande en nieuwe medicijnen waar de tumoren gevoelig of resistent voor zijn. Het lastige is dat geen enkele hersentumor precies hetzelfde is. Daarom is het zo belangrijk om van iedere tumor weefsel te krijgen en dit te onderzoeken. Kwaadaardige tumoren zijn zeer agressief, ze infiltreren in normaal weefsel, groeien soms op – zelfs voor medicijnen – moeilijk bereikbare plaatsen en zijn resistent (niet gevoelig) voor therapie. Door al die verschillende typen opgekweekte tumorcellen nauwkeurig te bestuderen, proberen we patronen in gevoeligheid voor specifieke medicijnen te ontdekken. Om dat te bereiken laten we de tumoren genetisch screenen, maar dat is kostbaar. Uiteindelijk moet ons onderzoek gaan leiden tot persoonlijke behandelingen op maat.”
Marit Eland
Begeleiding partner
Marit Eland, verpleegkundig specialist: “Patiënten met kwaadaardige tumoren die naar ons worden doorverwezen, zie ik, of mijn collega Dianne Coule, als eerste op de polikliniek. Wij zijn hun aanspreekpunt in het hele traject. We zien hen wanneer zij voor een operatie komen op de Neurochirurgie, maar ook wanneer zij daarna chemotherapie krijgen op de afdeling Neuro-oncologie. Lichamelijk onderzoek, cognitieve testen afnemen, inplannen van patiënten bij de juiste specialisten en het voorschrijven en begeleiden van chemotherapie, hoort bij ons werk. Ook organiseren we partneravonden. Een hersentumor heeft impact op het hele wezen van de patiënt en zijn naasten. Met name gedrags- en karakterverandering kunnen voor problemen zorgen. We merken dat contact met lotgenoten steun kan geven. Een dankbare taak: we kunnen daarmee ook de partner iets bieden.”
Documentaire
De documentaire ‘Hersenleed’ werd opgenomen in het Erasmus MC en in juni uitgezonden op NPO2. Kijk terug via: www.2doc.nl. Meer informatie: www.erasmusmc.nl/hersentumorcentrum
