Anoniem doneren

Saskia gaf een nier aan een onbekende

Per jaar doneren landelijk ongeveer 32 mensen anoniem een nier aan een onbekende nierpatiënt op de wachtlijst. De 63-jarige Saskia is één van hen. Ze redde er een leven mee. ‘Als het had gekund, had ik mijn tweede nier ook gedoneerd.’

4 likes
Leestijd 5 min
Saskia

De zorg zit Saskia in het bloed. Toen zij als 7-jarig meisje voor het eerst haar moeder hielp bij de verzorging van oma wist ze: dit is het. Ik word later helpende in de zorg. En zo geschiedde. Ze werkt al jaren op de psychogeriatrische afdeling van het zorgcentrum in haar woonplaats.

Ook nierdonatie houdt haar al decennia lang bezig, vertelt ze in de behaaglijke huiskamer van de woning die ze deelt met haar echtgenoot en haar kat Max. Er wordt thee met appeltaart geserveerd. Aan haar voeten staat een grote rugzak waarin ze alle paperassen ter herinnering aan de ziekenhuisopname bewaart. Ook zit er een handgeschreven dagboek in.

Bloemen

Op een cameraatje toont ze foto’s van zichzelf in het ziekenhuisbed, met een geschenk van de ontvanger. Er zijn ook foto’s van het chirurgisch team, van de operatie zelf en van de nier die uit haar lichaam werd gehaald. ‘Ik zag als tiener een uitzending op de televisie over nierziekten en transplantatie. Over hoe ziek mensen met nieraandoeningen zijn. Toen dacht ik al: doneren, dat wil ik ook!’

Donatie bij leven was toen echter nog niet mogelijk en dus nam ze een donorcodicil. Toen jaren later nierdonatie bij leven gebruikelijk werd, nam ze een besluit. Ze wilde een nier doneren aan een willekeurig iemand die er dringend een nodig had. Het Erasmus MC biedt al sinds 2000 de mogelijkheid tot anoniem doneren (zie kader). ‘Ik heb altijd een gezond leven gehad, ben bijna nooit ziek. Ik gun dat een ander ook.’

‘Ik heb altijd een gezond leven gehad, dat gun ik een ander ook’

Nadat ze haar besluit had genomen, meldde ze zich aan bij de sector Nefrologie en Transplantatie. Daar kreeg ze veel informatie over de voors en tegens van donatie bij leven, over de operatie en de impact daarvan op het lichaam.

Vervolgens moest ze met haar man in gesprek, én met haar werkgever. Haar echtgenoot zag het aanvankelijk niet zo zitten. Ofschoon nierdonatie bij leven een relatief veilige ingreep is, duurt het herstel van de operatie wel een paar weken.

‘We weten nu: je wordt er zelf ook beter van. Je wordt ontzettend goed gescreend voordat je mag doneren. Bij mij zagen ze een piepklein plekje op mijn long. Dat bleek iets goedaardigs, maar dat had ook anders kunnen zijn. En mocht ik ooit iets aan mijn nier krijgen, en er is een transplantatie nodig, dan kom ik meteen bovenaan de wachtlijst.’

Echt iets voor jou

Saskia’s manager reageerde positief. ‘Ik vertelde haar: ik ga een nier doneren. Aan wie dan, vroeg ze. Aan iemand die het hard nodig heeft, antwoordde ik. Ze vond het geweldig. Dat is nou echt iets voor jou, zei ze. Ik heb tegen haar gezegd: ook jij redt nu een leven.’

Om zich voor te bereiden, paste Saskia haar leefstijl aan. Minder zout, geen alcohol meer, veel water, sap en thee. ‘Ik woog op een gegeven moment zelfs minder dan 70 kilo’, zegt ze trots. ‘Ik ben inmiddels weer minder streng, maar ik hou nog wel geregeld mijn bloeddruk in de gaten.’

Na het eerste telefoontje duurt het nog enige tijd voordat de wens van Saskia in vervulling kon gaan. Tijdens de coronacrisis konden niertransplantaties lange tijd niet doorgaan omdat er niet voldoende operatiepersoneel en verpleegkundigen waren.

Geheim

Maar na lang wachten kon het dan eindelijk gaan gebeuren. Tijdens een laparoscopische operatie werd Saskia’s nier eruit gehaald en direct daarna geïmplanteerd bij een ontvanger. Wie dat is, weet ze tot op heden niet. Over de eerste momenten na de operatie, schreef ze in haar dagboek:

‘Om 10.10 uur kwam de coördinatiezuster met de vraag of ik iets aan wilde nemen van de ontvanger. Echt zó ontzettend lief! Wauw! Dit koester ik de rest van mijn leven. Hij had niet beter terecht kunnen komen, mijn nier.’

Hoewel ze de eerste dagen wel wat pijn, misselijkheid en duizeligheid noteert in haar dagboek, kijkt ze met goed gevoel terug op de hele procedure. ‘Oké, bang voor prikken en bloed moet je niet zijn. Want er wordt in de aanloop naar de operatie veel bloed geprikt. Maar iedereen, van verpleegkundige tot nefroloog tot chirurg, heeft mij als een god behandeld. Ik heb iets van de ontvanger gekregen en een speldje van de Nierstichting. Ik heb in een warm bad van positiviteit gelegen’, glundert ze.

Geen moment is er spijt geweest. ‘Als het had gekund, had ik de andere nier ook afgestaan. Plan B was voor mij om ook een stukje van mijn lever te doneren. Maar daar ben ik helaas al te oud voor. Als mijn tijd gekomen is, doneer ik alles’, lacht ze. ‘Plan B lukt dan ook.’

Omdat doneren aan een onbekende op de wachtlijst anoniem moet gebeuren, ontbreken de achternaam en de woonplaats van Saskia.

Anoniem doneren aan iemand op de wachtlijst, hoe werkt dat?

Tussen 2018-2020 hebben 95 mensen anoniem een nier gedoneerd. Daardoor zijn 143 niertransplantaties mogelijk gemaakt.

Een anonieme donor kan direct iemand op de wachtlijst helpen, maar kan in veel gevallen ook meerdere mensen helpen door een keten in gang te zetten. Dit heet domino- of ketentransplantatie. De anonieme donor geeft zijn nier aan de ontvanger van een koppel, die een niet-passende levende donor heeft. De donor van dat koppel geeft aan een ontvanger op de wachtlijst.

Soms komen er wel 4 transplantaties tot stand met 1 anonieme donatie. Iedere levende donor tekent een toestemmingsverklaring, ook een anonieme donor. De anonieme donor heeft in het voor- en na-traject geen contact met de ontvanger, of andere donoren en ontvangers als er sprake is van dominotransplantaties. Dat is om de privacy van beide partijen te waarborgen.

‘Het komt weleens voor dat donoren dit moeilijk vinden’, legt coördinator Donatie bij Leven Marry de Klerk uit. ‘De nier is afgestaan, de donor krijgt te horen of de nier het doet en daarna is het opeens klaar. Ze vinden het lastig om de donatie af te sluiten en zouden graag willen weten of het goed gaat met de ontvanger.’

Daar staat tegenover dat andere donoren die anonimiteit juist prettig vinden, vult ze aan. ‘Het zorgt voor rust en na de donatie kan men zich volledig op het eigen herstel richten. Daarnaast vinden ze het een fijn idee dat de ontvanger zich niet verplicht hoeft te voelen tot bedanken.’

Het is mogelijk om een anonieme boodschap voor de ontvanger achter te laten, bijvoorbeeld middels een kaart of een brief. ‘Ook voor de ontvanger is het mogelijk om een anonieme boodschap voor de donor achter te laten. Of hier behoefte aan is, is voor zowel de donor als de ontvanger een eigen keuze. Het versturen van berichten aan de anonieme ontvanger of donor loopt via de contactpersoon voor anonieme donatie.’

Wie anoniem een nier wil doneren, moet minimaal 18 jaar zijn. ‘Er geldt geen maximum leeftijd, als je maar geen aandoeningen hebt die een te groot risico op problemen geven na nierdonatie.’

Meer informatie? Kijk op deze speciale nierdonatie-site van het Erasmus MC Transplantatie Instituut.

Lees ook