Het begon zo’n vijf jaar geleden met vage klachten: Olga (nu 14) was elke ochtend misselijk, moest regelmatig overgeven, zat onder de blauwe plekken en had een grauwe kleur. Moeder Thamar: ‘Het ging heel geleidelijk aan.’ Tijdens een fietstocht op vakantie hadden ze door dat er iets écht niet klopte. Olga: ‘Op de heenweg met meewind ging het prima, maar op de terugweg kon ik amper meefietsen.’
Naar de huisarts dus, om bloed te prikken. Vader Casper: ‘Dat was gelijk goed fout. Olga’s Hb-waarde was heel laag. We moesten die avond met spoed naar het ziekenhuis.’ Onzekere weken volgden, tot de diagnose kwam: microscopische polyangiitis (MPA). Deze auto-immuunziekte leidt tot ontstekingen van de bloedvaten. Bij Olga zorgde het ervoor dat haar nieren langzaam stopten met werken en dat haar bloeddruk zo hoog werd dat die niet meer te meten was.
Droge spaghetti
Na vier weken ziekenhuis vol onderzoeken en een cursus dialyseren mocht Olga naar huis. ’s Avonds en ’s nachts moest ze dialyseren. Olga: ‘Af en toe was dat vervelend. Ik kon nooit ’s avonds naar een verjaardag. En ik had een streng dieet. Spaghetti mocht ik alleen droog eten, zonder saus.’
Verder kon Olga gelukkig alles doen wat ze wilde. Positief ingesteld als de familie is, verzonnen ze voor alles een oplossing. Casper: ‘We gingen gewoon op vakantie. Wel met twee auto’s: één zat helemaal vol met dialyseapparatuur. Maar het ging wel.’
(Tekst gaat verder onder de foto’s)
Zelfs Olga’s kinderfiets werd omgebouwd, om gewoon met vriendinnen naar school te fietsen. Olga: ‘Net voordat ik ziek werd, had ik een nieuwe fiets gekregen. Maar tijdens de dialyse had ik geen conditie meer, ik kon alleen de straat uitfietsen. De fietsenmaker heeft er toen een elektrische kinderfiets van gemaakt. Ik kon er zo hard mee, dat ik een vriendin mee op sleeptouw nam.’
Groen licht
Ondertussen wisten ze dat een niertransplantatie onvermijdelijk was. Thamar kwam niet in aanmerking voor donatie, bij Casper was dat lang onduidelijk. Casper: ‘Dat was best een spannende tijd. Tijdens de Nierdag maakten we een wandeling in het bos met andere ouders en ik raakte in gesprek met een ouder die zijn nier had afgestaan. Dat hielp enorm.’
Het gezin keek uit naar de transplantatie, maar zag er ook tegenop. Thamar: ‘Er spoken zoveel vragen door je hoofd: slaat de nier aan? Kan de operatie wel doorgaan in deze vervelende coronaperiode?’ Gelukkig kwam er groen licht en verliep de transplantatie-dag soepel.
Het herstel viel Olga ‘hartstikke mee’. Haar bloeddruk bleef nog wel lang te hoog, maar de nier werkte erg goed. ‘Ik mocht ineens weer cola drinken en pizza, knakworsten en chocola eten. En ik kon heel snel weer een ochtendje naar school.’
Ook Casper kon na vier weken weer aan het werk. ‘Het duurde wel een jaar of twee voordat ik mijn conditie weer helemaal terug had. Maar nu merk ik er niks meer van dat ik één nier heb.’
Waterpolitie
Hoe gaat het nu, vier jaar later? Olga: ‘De nier doet het heel goed. Eigenlijk heb ik nergens last van. Ik kan gewoon lopen, zwemmen en fietsen én alles eten. Mijn conditie is wel wat minder, ik kan mijn vriendinnen niet altijd bijhouden met tegenwind. En als ik ziek ben, duurt het langer voordat ik beter bent, door de medicatie tegen afstoting.’
(Tekst gaat verder onder de foto’s)
‘Het grootste probleem is drinken,’ vertelt Thamar. ‘Tijdens de dialyse mocht Olga maar 700 milliliter per dag drinken, nu moet ze 2,3 liter drinken. Dat is wel lastig, ik ben soms net de waterpolitie.’
Al met al kijkt het gezin goed terug op de periode rondom de transplantatie. Thamar: ‘Het was absoluut zwaar, maar we hebben heel goede begeleiding uit het ziekenhuis gekregen. De dialyseverpleegkundigen stonden altijd voor ons klaar.’ Casper vult aan: ‘En we keken altijd naar wat wél kon in plaats van wat niet kon. Ondanks de dialyse hebben we ontzettend veel gedaan.’
Webinar over transplantatie bij kinderen
Het Erasmus MC Transplantatie Instituut organiseert op maandag 4 maart van 19.00 uur tot 20.00 uur een webinar over transplantatie bij kinderen. De webinar is zowel bedoeld voor ouders van kinderen die op de wachtlijst staan voor een orgaantransplantatie, als voor ouders van kinderen die een transplantatie hebben ondergaan.
