Polycysteuze nierziekte, het is een nare aandoening, maar zijn vader was 68 toen de diagnose werd gesteld en 74 toen hij moest gaan dialyseren. Jos Mullers nefroloog vertelde hem: dan kan het bij jou ook heel lang goed blijven gaan. ‘Maar ik was dus veel eerder aan de beurt. In de zomer van 2021 kon ik ineens nauwelijks de trap naar het station meer op.’
9 procent
Na verloop van tijd toch maar naar de huisarts, want hij vreesde: ‘Dit zou mijn hart kunnen zijn.’ Er werd bloed geprikt. ‘Toen ging de telefoon of ik snel naar het ziekenhuis wilde komen. Het was mis. Mijn nierfunctie was minder dan 9 procent. Begin januari 2022 moest ik beginnen met dialyseren door middel van buikspoeling.’
‘Geen jeuk, geen kramp en weer heerlijk warm… Ik kreeg een tweede leven’
Hij ging direct weer aan het werk. ‘Spullen om te dialyseren gingen mee. Maar ik merkte wel dat het allemaal taaier werd om vol te houden.’
Levende donor
In de lente van 2022 kwam bij de nefroloog transplantatie ter sprake, eventueel met de nier van een levende donor. Zijn jongere broer en zoon gingen mee naar het gesprek, waar ze voorlichting kregen over donatie bij leven. Daarna moesten zijn broer en zoon daar goed over na gaan denken.
‘Ik weet dat nog precies. Ik zat in de auto. Had net een goede vriend begraven toen mijn broer belde. Hij had een besluit genomen: hij wilde doneren. Dat was emotioneel’, vertelt hij met gevoel voor understatement.
Fit
De medische molen ging draaien: want kón dat wel? Had zijn broer niet diezelfde nieraandoening? Was hij fysiek en mentaal fit genoeg? Dat najaar kwam het verlossende woord: zijn broer was geschikt om te doneren. Het wachten op een plek in de operatiekamer kon beginnen. ‘Vanwege alle achterstanden door corona duurde dat best lang.’
Op 30 maart 2023 was het zover: de broers gingen onder het mes. ‘Mijn broer ging als eerste naar beneden. Ik volgde rond 11.30 uur. Ik had twee dekens nodig toen ik naar de ok werd gereden. Ik had het altijd koud, maar toen ik uit de narcose kwam, had ik het heerlijk warm.’
Jeuk
Ook de eeuwige jeuk, de kramp in zijn kuiten en voeten waren weg. ‘Ik voelde dat mijn hoofd vol energie zat. Ik merkte toen pas wat een grote klap ik had gekregen van al die maanden dialyse. Waar ik nog wel last van heb, zijn de achtergebleven cystenieren. Die drukken tegen mijn middenrif. Daar zou ik graag vanaf willen, dus ik heb binnenkort een afspraak bij de uroloog.’
Zijn broer herstelde fantastisch, vertelt hij. ‘Na vier weken ging hij weer thuis aan het werk, na vijf weken kon hij weer voorzichtig naar kantoor. Hij zei: dit zouden meer mensen moeten doen, het is allemaal niet zo spannend als je soms leest in de media. Dan worden altijd de nadelen belicht.’
Hij besluit: ‘Ik heb nooit gezeurd of geklaagd over mijn aandoening, maar deze transplantatie heeft mij een tweede leven bezorgd.’
Op 14 november is er speciale aandacht voor de 5000e niertransplantatie. Tijdens een mini-symposium voor genodigden worden Jos Muller en zijn broer in het zonnetje gezet.
