Als Rozemarijn van Bruchem-Visser het verzoek krijgt voor plaatsing van een PEG-sonde bij een patiënt met vergevorderde dementie, is ze heel duidelijk: dat gaat absoluut niet gebeuren. Met een PEG-sonde wordt voeding via een slangetje door de buikwand direct in de maag toegediend. Zo’n sonde wordt gebruikt als kortetermijnoplossing bij mensen die moeite hebben met slikken.
Vervelende dood
‘Bij mensen met vergevorderde dementie doet een PEG-sonde meer kwaad dan goed’, legt Van Bruchem uit. ‘Een PEG-sonde verlengt het leven niet, maar zorgt juist voor een vervelende dood. Het leidt vaak tot longontsteking doordat de voeding in de longen belandt en het geeft onrust en irritatie die we moeten behandelen met extra medicijnen of fixatie in bed.’
‘Tegen familie die vraagt om zo’n sonde zeg ik: als ik dit doe, ben ik niet goed aan het zorgen voor uw naaste. Dan ben ik hem of haar aan het mishandelen.’ Daarmee zegt Van Bruchem-Visser niks geks: ook in de richtlijnen staat dat een PEG-sonde niet moet worden toegepast bij patiënten met vergevorderde dementie.
Verhongeren
Desondanks ziet Van Bruchem-Visser regelmatig PEG-sondes bij mensen met vergevorderde dementie. Uit internationaal onderzoek bleek dat 12 procent van de mensen met een PEG-sonde dementie had. In haar proefschrift, dat ze op 1 december verdedigde, beschrijft Van Bruchem-Visser manieren om dit getal naar nul te krijgen.
Daar ligt volgens haar vooral een informatietaak bij artsen. Het verzoek van familie om sondevoeding begrijpt ze namelijk heel goed. ‘Zij hebben het gevoel dat hun geliefde aan het verhongeren is. Bovendien is eten heel belangrijk in veel culturen en is eten geven een manier om iemand te verzorgen.’
Geen honger en dorst
De sleutel ligt volgens Van Bruchem-Visser bij vroege voorlichting. ‘Al bij de diagnose dementie moet aan patiënten en hun naasten worden uitgelegd hoe de ziekte verloopt en dat stoppen met eten en drinken erbij hoort in de laatste fase. En dat er geen redenen zijn om aan te nemen dat iemand daaronder lijdt. Het lijkt er zelfs op dat mensen geen honger en dorst meer hebben. ’
Op het moment dat het zover is, moeten artsen dan ook duidelijk communiceren dat voeding via een PEG-sonde geen optie is. Van Bruchem-Visser: ‘Dokters moeten de keuze maken en deze niet overlaten aan de familie. Op die manier bescherm je de patiënt, maar ook de familie tegen het gevoel dat ze er niet alles aan hebben gedaan. Uiteraard moet je de tijd nemen om de keuze toe te lichten, maar wees duidelijk dat een PEG-sonde geen optie is. Het is tenslotte een medisch zinloze behandeling.’
Wat kun je dat wel doen? ‘Geef suggesties hoe naasten nog wel kunnen zorgen voor hun geliefde, bijvoorbeeld door crème te smeren, tanden te poetsen of haren te wassen en te kammen.’
Leven niet maakbaar
Voor artsen is nee zeggen vaak moeilijk, merkt Van Bruchem-Visser. ‘Het kan leiden tot een conflict met de familie. Maar het is jouw plicht om de patiënt te beschermen, dus dat risico moet je bereid zijn te nemen. De familie kan geen zinloze behandeling afdwingen.’ Dan speelt volgens haar ook het gevoel mee dat alles medisch op te lossen moet zijn. ‘Het is voor dokters nog lastig om te moeten toegeven dat het leven niet maakbaar is. Maar uiteindelijk weet iedereen dat je de patiënt geen goed doet met een PEG-sonde, dus mijn oproep is: vind de kracht om nee te zeggen.’
