Een van de doelen van het project, OPTIMA gedoopt, is de komst van een online platform waar artsen én patiënten informatie kunnen verzamelen over kanker en alle mogelijke behandelingen. Om dat voor elkaar te krijgen, zullen gegevens uit elektronische patiëntendossiers uit heel Europa worden verzameld, gecodeerd, gecatalogiseerd en geanalyseerd. Het gaat om de gegevens van meer dan 200 miljoen patiënten met borst-, prostaat- en longkanker.
Hoogleraar Besliskunde in de Urologie Monique Roobol coördineert het project samen met prof. James N’Dow, hoogleraar Urologie bij de Universiteit van Glasgow en hoofd van de richtlijnencommissie van de EAU. Ze sleepte er een subsidie van 800.000 euro voor het Erasmus MC mee binnen. De totale subsidie voor OPTIMA, waarbij 36 partners uit de farmacie en de academische wereld betrokken zijn, bedraagt 10 miljoen euro.
Complexer
De behandeling van kanker wordt steeds complexer. Het aantal therapieën heeft de afgelopen jaren een enorme vlucht genomen en over de ziekte kanker is inmiddels gevoeglijk bekend dat die zich alles behalve standaard gedraagt in patiënten. Behandelingen moeten dus worden afgestemd op het individu om ze effectief te laten zijn, en om te voorkomen dat patiënten onnodig zware therapieën ondergaan.
Die ontwikkelingen gaan ontzettend snel binnen de oncologie, betoogt Roobol. ‘Patiënten moeten veel kunnen begrijpen over hun ziekte, en artsen moeten hun kennis voortdurend up to date houden. Daarom heeft de Europese Unie ons gevraagd om beter te gaan samenwerken, en kennis en expertise goed met elkaar te delen. Daarvoor zijn nu eerst de 3 grote kankersoorten uitgekozen: borst-, long- en prostaatkanker. Dat zijn drie verschillende ziekten, maar ze vertonen op verschillende aspecten grote parallellen.’
Karakteriseren
Allereerst is het voor alle drie de tumorsoorten belangrijk dat artsen hun patiënten goed kunnen karakteriseren om te bepalen welk beleid en welke behandeling de meeste soelaas zal bieden. ‘Bij prostaatkanker is een groot probleem dat er veel wordt overbehandeld. Veel mannen hebben een vorm van prostaatkanker die heel langzaam groeit en waar de uroloog-oncoloog eigenlijk niet veel aan hoeft te doen. Maar hoe bepaal je welke mannen die vorm van prostaatkanker hebben? Dat is een vraag die in heel Europa speelt.’
Daarom gaan de projectleiders van OPTIMA ervoor zorgen dat gecodeerde gegevens uit de dossiers van meer dan 200 miljoen Europese patiënten worden samengebracht, zodat artsen van elkaar kunnen gaan leren. ‘Het wordt een ‘real world evidence’ dataplatform, met daarin ‘real world’ data van meer dan 200 miljoen Europese patiënten.’
Zorgvuldig
Dat is zo gezegd, maar niet zo gedaan, beseft Roobol. ‘Het moet natuurlijk allemaal ontzettend zorgvuldig ingeregeld worden. Zowel juridisch gezien, als technologisch gezien. Die data moeten namelijk allemaal in dezelfde medische ‘taal’ worden opgeslagen, zodat er geen misverstanden ontstaan. Het is juridisch niet toegestaan om de gegevens uit die miljoenen EPD’s op één hoop te gooien. Daarom werken we aan een catalogus, waarbij de data gewoon op hun plek blijven, maar door technologisch vernuft wel aan elkaar worden geknoopt en tegelijk kunnen worden geanalyseerd.’
Roobol geeft binnen het OPTIMA-project leiding aan het sub-project ‘Richtlijnen’. Oncologen maken bij het bepalen van de behandeling van hun patiënt vaak gebruik van richtlijnen. ‘Die staan in papieren boekjes, of op internet. Het probleem is dat behandelrichtlijnen meestal zijn gebaseerd op studies, waaraan patiënten hebben meegedaan die moesten voldoen aan een hele set criteria. De richtlijnen zijn dus gebaseerd op een select deel van de patiëntenpopulatie en platgeslagen op de gemiddelde patiënt uit die studies. Niet ideaal als je personalized medicine wilt toepassen’, legt Monique Roobol uit.
Computer Interpreted Guidelines
‘Je wilt per individuele patiënt kunnen zeggen: als ik kijk naar jouw omstandigheden en de kenmerken van jouw tumor, verwacht ik deze resultaten van deze behandeling. Daarom gaan wij Computer Interpreted Guidelines maken. Ook hier gaan de ‘real world’ data, dus de gegevens van die 200 miljoen Europese kankerpatiënten bij helpen. Met hulp van Kunstmatige Intelligentie hopen we de richtlijnen veel meer individueel te maken.’
Bij het project Richtlijnen worden uiteraard ict-ers betrokken, maar ook artsen. ‘Er is een enorme kennis van ict nodig om dit voor elkaar te krijgen. En artsen gaan ons helpen om het systeem te testen. Zij zullen de analyses die de computer maakt, interpreteren om te zien of het klopt en of ze hen kunnen helpen in de dagelijkse klinische praktijk.’
Het mooie van het project, een Innovative Medicines Initiative-project (IMI) van de Europese Unie, is dat de Europese farmaceutische sector, it-bedrijven, patiëntenvereniging, koepels van oncologen én de academische centra schouder aan schouder samenwerken om de grote gezamenlijke problemen op te lossen. ‘Bij een adequate behandeling is niet alleen de patiënt zelf gebaat, maar ook de arts en uiteindelijk de hele samenleving’, besluit Roobol.
Monique Roobol
