Tijdens een routinecontrole medio januari 2020 werd bij de dan 59-jarige Gert-Jan van Heiningen uit het Brabantse Oosterhout darmkanker gevonden. Hij was al enige tijd bekend in het Amphia Ziekenhuis in Breda, omdat in de jaren ervoor kwaadaardige darmpoliepen waren verwijderd. ‘Ik wist dat ik die aanleg had, en toch verraste het me. De wereld stond op zijn kop. Maar ik werd ontzettend snel en adequaat geholpen. Binnen tien dagen kreeg ik een colonoscopie, waarbij de arts de binnenkant van de darm onderzoekt. Anderhalve week later werd ik in het Amphia geopereerd door oncologisch chirurg dokter Ayez’, herinnert Gert-Jan zich.
Niet wachten
De operatie verliep goed, maar vanwege deze vorm van darmkanker wilde chirurg Ayez hem nauwlettend in de gaten blijven houden. ‘Ik vond dat ook wel een prettig idee. Want ik weet ook: als je het laat gaan en wacht tot je klachten krijgt aan je buik, ben je te laat. Maar het betekende wel dat ik regelmatig naar het ziekenhuis moest om bloed te laten prikken en andere controles te ondergaan.’
Patiënten die aan darmkanker zijn geopereerd met genezing als doel worden de eerste twee jaar na de operatie twee tot vier keer per jaar uitgenodigd voor bloedonderzoek. Het bloed wordt gecontroleerd op zogeheten CEA-waarden. Die waarden kunnen de aanwezigheid van een nieuwe tumor verraden. In drie tot vijf jaar na de operatie krijgen ze één of twee keer zo’n uitnodiging. Ook krijgen ze binnen een jaar na hun operatie een CT-scan en een coloscopie.
Per jaar krijgen 12.000 mensen darmkanker. Van hen ondergaan ruim 9000 mensen een operatie die nacontrole behoeft.
Gert-Jan had op dat moment nog een intensieve baan, nota bene als zorgmanager Acuut en Intensief in het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht. Hij had turbulente afdelingen als de intensive care, spoedeisende hulp en het operatiecomplex onder zijn hoede. ‘Bloed prikken moest altijd in het Amphia, in een dependance hier in Oosterhout. De bloedafname gaat om half acht ’s ochtends open, terwijl ik op mijn werk altijd om zeven uur moest beginnen.’
Na verloop van tijd kreeg Gert-Jan een telefoontje van arts-onderzoeker Lissa Wullaert, coördinator van een bijzondere studie in het Erasmus MC. De studie, een initiatief van oncologisch chirurg Dirk Grünhagen, moet uitwijzen of patiënten na een operatie aan darmkanker een deel van hun nacontroles thuis kunnen en willen doen (zie kader onderaan). Daar zag Gert-Jan onmiddellijk het nut van in. ‘De onderzoeksvraag was of patiënten naar een bloedafname in het ziekenhuis willen, of zelf thuis bloed kunnen en willen prikken – en zo ja, wat dan een goede manier zou kunnen zijn.’
Gert-Jan deed het thuis – en tijdens het onderzoek ook bij de bloedafname in het Amphia. ‘Ik prikte thuis op twee manieren: met een vingerprik en met een speciaal pompje in de bovenarm. Die eerste methode vond ik niet prettig. Het gebruik van dat pompje in de bovenarm werkte heel goed en veilig. Met wat instructies moet iedereen dat kunnen leren.’
Publieksjaarverslag
Dit verhaal komt uit het publieksjaarverslag 2023 van het Erasmus MC: een magazine vol persoonlijke verhalen van onze patiënten, collega’s en studenten. Neem een gratis exemplaar mee uit de bakken bij de ingangen van het ziekenhuis, of lees het online.
Gert-Jan kan zich goed voorstellen dat het met name voor mensen met een drukke baan een uitkomst kan zijn om thuis bloed te prikken. ‘Je kunt dan zelf plannen wanneer je prikt. Ik prikte een dag of vijf voor de controleafspraak met mijn arts, dokter Ayez. Toen mijn bloedwaardes wat opliepen, moest ik vaker prikken. Het zelf thuis prikken is dan helemaal een uitkomst. Als je zelf thuis kunt prikken geeft dat veel meer regie over je ziekteproces’, vindt Gert-Jan. ‘De afspraak met Ayez over de uitslagen kon dan vaak ook telefonisch.’
‘Zelf thuis prikken geeft meer regie over je ziekteproces’
Behalve als er zorgen waren. En die waren er op zeker moment ook. ‘Bij een periodieke CT-scan was er een plekje gevonden op mijn lever. Dat is natuurlijk ontzettend spannend dus toen ben ik met een van mijn kinderen naar dokter Ayez op spreekuur gegaan. Gelukkig bleek het plekje op mijn lever niet kwaadaardig.’ Gert-Jan wil graag zelf de regie over zijn zorg, maar hij wil zich ook gewoon patiënt kunnen voelen als daar aanleiding voor is. ‘Het aantal controles begint nu wat af te nemen, maar ik vind het wel belangrijk dat ik die beslissing aan mijn behandelaar kan overlaten. Als hij zegt: over een half jaar wil ik je weer zien, dan ga ik gewoon over een half jaar bij hem langs.’
De weg vinden
Inmiddels is Gert-Jan met prepensioen en heeft hij in het najaar van 2023 een grote reis gemaakt naar Australië en Nieuw-Zeeland. Hij past een dag per week op zijn kleinkind en werkt als vrijwilliger in een tijdelijke woonlocatie voor statushouders. ‘Als je een beetje kunt organiseren, weten ze je te vinden’, lacht hij. ‘Ik begeleid statushouders naar een volgende fase, bijvoorbeeld bij huisvesting en ik help hen de weg vinden binnen de wet- en regelgeving hier in Nederland.’
‘Patiënten staan open voor nacontroles thuis’
Eén ding wil oncologisch chirurg Dirk Grünhagen duidelijk stellen: de patiënt heeft het voor het zeggen. Als die het prettig vindt om voor alle nacontroles naar het ziekenhuis te komen: van harte welkom. Het uiteindelijke doel van Dirks onderzoek is om darmkankerpatiënten de nazorg te bieden die ze prettig vinden en die bij ze past. Zijn FUTURE-studie startte drie jaar geleden. ‘Als al snel was gebleken dat patiënten die nacontroles thuis helemaal niet willen, waren we ermee gestopt.’
Maar dat bleek niet het geval. De studie is nog niet klaar, maar Dirk kan al wel zeggen dat de meeste deelnemers het prettig vinden om een deel van de nacontroles thuis te doen.
Dirk bedacht de studie samen met zijn collega-chirurg Kees Verhoef. ‘Na de operatie zijn mensen in principe genezen, de tumor is weg. Ze kunnen verder met hun leven. Maar je blijft je patiënt voelen als je de eerste jaren na de operatie tóch nog minimaal twee keer per jaar naar het ziekenhuis moet voor een nacontrole.’
Die nacontroles zijn wel nodig. Bij één op zeven de patiënten manifesteert zich – meestal binnen twee jaar – een nieuwe tumor doordat de weggehaalde darmtumor al cellen had losgelaten. Zo’n uitzaaiing moet natuurlijk wel worden opgemerkt.
Paal boven water
Dirk en Kees boden de 200 studiedeelnemers ruime keuze. Twee of vier keer per jaar een nacontrole? Zelf thuis bloedprikken, bij een bloedprikpost in de buurt of bij de bloedafname in hun ziekenhuis? Ook mochten ze kiezen hoe ze de uitslagen wilden horen: van de dokter tijdens een polibezoek, via een telefoontje van de dokter of helemaal geen bericht als de uitslagen goed waren. ‘We weten nog niet precies van welke vorm de meeste patiënten het meest blij worden. We weten ook niet welke invloed de keuzevrijheid heeft op het Free of Cancer Concern: blijven mensen bezorgd dat de kanker terugkomt, of denken ze er juist minder aan? Dat moet allemaal nog worden geanalyseerd. Maar dat men open staat voor nacontrole thuis, staat als een paal boven water.’
Nacontrole thuis kan dus de nieuwe standaard worden. Dat maakt ook de weg vrij voor vervolgonderzoek. Dirk heeft subsidie gekregen om de thuiscontroles te optimaliseren. ‘Met de TU Delft gaan we een bloedprikapparaatje ontwikkelen. De patiënt plaatst een apparaatje op zijn arm dat met piepkleine naaldjes – vrijwel pijnloos – bloed opzuigt. Het bloedprikkertje dat de thuisprikkers in de studie gebruikten was prima, maar het kon beter.’ Ook gaat hij bekijken of patiënten via de Digizorg App vragenlijsten kunnen invullen over hun kwaliteit van leven, en daar dan ook terugkoppeling op kunnen krijgen. Want een deel van de darmkankerpatiënten houdt na de operatie last van lichamelijke of mentale klachten.
‘Het is een stip aan de horizon’, beklemtoont hij. ‘Maar ik zou willen dat patiënten tijdens de vijf jaar van nacontroles geregeld in hun Digizorg App vragen invullen over hun algemene kwaliteit van leven. Herstellen ze goed? Zijn ze weer aan het werk? Kunnen ze weer sporten, hun hobby’s doen? Maar ook vragen over ziekte gerelateerd welzijn. Zijn er bijvoorbeeld klachten over hun stoma – als ze die hebben? Of andere bijzonderheden over ontlasting?’ De antwoorden kunnen worden besproken met de dokter, maar kunnen ook dienen als graadmeter voor henzelf. ‘Ik zie voor me dat ze vanuit de app terugkoppeling krijgen: dit hebt u deze keer ingevuld, de vorige keer waren dit uw antwoorden. Het lijkt erop dat het beter, of juist minder goed met u gaat.’
Aan de bel trekken
De uitslagen zouden niet alleen met hun eigen eerdere uitslagen vergeleken moeten worden, maar ook met de gemiddelde uitslagen van duizenden andere patiënten, vervolgt hij. ‘Zo kunnen patiënten zien: oh, het is normaal dat ik me zo voel, want heel veel andere patiënten ervaren dit ook. Of: ik doe het slechter dan gemiddeld. Ik ga aan de bel trekken bij de dokter.’
De dokter kan de uitslagen bovendien gebruiken voor een zinvol gesprek tijdens een fysieke afspraak. ‘Als ik in de vragenlijsten zie dat mijn patiënt nauwelijks de deur uit komt, is wellicht een doorverwijzing naar de fysiotherapeut een goed idee.’
Als Dirk verder mag mijmeren over zijn ideale wereld, dan krijgt straks iedere darmkankerpatiënt het nazorgpakket dat naadloos aansluit op diens wensen en medische behoefte. We weten van sommige tumoren: als de bloedwaarden bij de eerste drie nacontroles goed zijn, wordt de kans op een uitzaaiing heel klein. Ik kan me voorstellen dat we de nacontroles bij deze groep na verloop van tijd versoepelen. Zo kun je in samenspraak met patiënten een persoonlijk nazorgschema opstellen.’
Het gros van de darmkankerpatiënten wordt behandeld in algemene ziekenhuizen. De FUTURE-studie is dan ook uitgevoerd met patiënten en dokters uit het Amphia ziekenhuis in Breda, het IJsselland Ziekenhuis en het Franciscus Vlietland ziekenhuis. De resultaten van de studie en van de vervolgstudies, kunnen daarom grote gunstige gevolgen hebben voor patiënten van alle algemene ziekenhuizen in Nederland.
