Onderzoeksleider en klinisch epidemioloog Majanka Heijenbrok-Kal en revalidatie-arts en onderzoeker Daniëlle Driessen, respectievelijk werkzaam bij de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Erasmus MC en Libra Revalidatie & Audiologie, bekeken of zogeheten Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) effect heeft op patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis.
Dit traject is sinds 2019 beschikbaar voor volwassenen. Kinderen worden er al langer mee behandeld. Bij VIN krijgen patiënten intensief prikkels aangeboden, op het gebied van zien, horen, reuk, tast en gevoel. De familie wordt daar nauw bij betrokken.
Het gaat om patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis (meer dan 4 weken) door ernstig hersenletsel, bijvoorbeeld na een ongeval, hersenbloeding of door zuurstofgebrek na reanimatie. De bewustzijnsstoornis ligt in het verlengde van een coma, legt Driessen uit. ‘Onze patiënten liggen niet aan de beademing, hebben hun ogen open, ervaren dag- en nachtritme en vertonen eventueel enige tekenen van bewustzijn.’
Opdrachtgerichtheid
Driessen en Heijenbrok-Kal voerden hun studie uit bij de eerste 100 patiënten die deelnamen aan de Vroege Intensieve Neurorevalidatie . Ze volgden hen tot 2 jaar na hun opname. Het resultaat is onlangs gepubliceerd in het tijdschrift Annals of Physical and Rehabilitation Medicine.
Het onderzoek laat zien dat herstel ook bij langdurige bewustzijnsstoornissen mogelijk is. ‘Ongeveer de helft van de mensen die we hebben gevolgd komt al in de eerste, meest intensieve fase van de behandeling bij bewustzijn en nog eens 30 procent laat tekenen van minimaal bewustzijn met opdrachtgerichtheid zien’, vertelt Heijenbrok-Kal.
‘Met ‘bij bewustzijn en opdrachtgerichtheid’ bedoelen we dat patiënten functioneel kunnen communiceren. Dat ze ja of nee kunnen antwoorden op vragen, bijvoorbeeld door met hun ogen te bewegen, of met hun teen te bewegen’, licht Driessen toe. ‘Of ze zijn in staat om functioneel voorwerpen te gebruiken.’
Kwaliteit van leven
Of dit herstel ook bijdraagt aan de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten, wordt binnenkort duidelijk uit een andere studie. Heijenbrok-Kal: ‘Ook de studies naar de uitkomsten op langere termijn en ethische vraagstukken worden binnenkort afgerond, in samenwerking met het Radboudumc.’
‘De ervaring van kwaliteit van leven verschilt per patiënt’, verduidelijkt Driessen. ‘Ik heb een kleine groep mensen ver zien komen. Enkelen konden zelfs weer lopen en spreken, en konden worden doorgeplaatst naar een regulier revalidatiecentrum. Sommigen blijven verdrietig omdat ze nooit meer 100 procent herstellen. Anderen waren heel blij dat ze vooruitgang hadden geboekt.’
Stimulatietherapie
Revalidatiecentrum Libra R&A in Tilburg is het enige centrum in Nederland dat is gespecialiseerd in Vroege Intensieve Neurorevalidatie. Per jaar nemen zij ongeveer 50 patiënten op. In Libra R&A werken therapeuten, verpleegkundigen en artsen die zijn gespecialiseerd in bewustzijnsstoornissen. Ze zijn getraind om sensorische stimulatietherapie te geven en herkennen symptomen van complicaties bij deze patiëntengroep. Dat is belangrijk omdat patiënten met ernstig hersenletsel niet zelf hun klachten kunnen aangeven.
Intensief behandeld
Na hun ontslag van de intensive care van het ziekenhuis worden patiënten in Libra R&A 14 weken intensief behandeld. Driessen: ‘Wanneer iemand de eerste fase in het ziekenhuis overleeft, bepaalt een mobiel expertteam van Libra of opname bij Libra zin heeft.’
Afhankelijk van de resultaten van de Vroege Intensieve Neurorevalidatie, worden patiënten overgeplaatst naar een regulier revalidatiecentrum. Of ze gaan naar een verpleeghuis, dat is gespecialiseerd in Langdurige Intensieve Neurorevalidatie.
Zinvol
Heijenbrok-Kal en Driessen vinden het belangrijk dat wordt bewezen dat de therapie effectief en efficiënt is. ‘In het verleden weken patiënten soms uit naar België of de VS voor behandeling. Maar dat kunnen alleen mensen met voldoende middelen zich veroorloven. Daarom is het goed dat men weet dat ook in Nederland voor iedereen een goede therapie beschikbaar is.’
Deze studies worden mogelijk gemaakt door een Meten-in-de-keten subsidie van de Hersenstichting.
Vroege Intensieve Neurorevalidatie wordt sinds 2019 toegepast en vergoed bij volwassen patiënten. Kinderen en jongeren tot 25 jaar ondergingen de therapie al langer. Dat had te maken met de aanname dat het brein van heel jonge mensen nog plasticiteit vertoont en ‘vormbaar’ is. Inmiddels is bekend dat ook het brein van oudere volwassenen zich nog kan ontwikkelen.
In Nederland is inmiddels een aantal instellingen toegespitst op revalidatie na coma. Zij zijn verenigd in het netwerk EENnacoma.
