In tegenstelling tot wat veel mensen denken, laat het proefschrift van Eikelboom zien dat veranderingen in gedrag en emoties al vaak voorkomen bij thuiswonenden in de vroege fase van de ziekte van Alzheimer. Dus niet alleen bij mensen met een vergevorderde vorm van dementie, die in het verpleeghuis wonen. Eikelboom: ‘Bijna iedereen met Alzheimer krijgt op enig moment in meer of mindere mate met deze gedragsveranderingen te maken. Maar de meesten herkennen dit in eerste instantie niet.’
Mensen weten dat vergeetachtigheid hoort bij de ziekte van Alzheimer, maar zijn niet alert op gedragsveranderingen. Terwijl 85 procent van de patiënten daarmee te maken krijgt. ‘Het lijkt erop dat deze symptomen losstaan van de vergeetachtigheid die we kennen. Ook zien we schommelingen in het gedrag: de ene dag is de andere niet. Het zijn juist deze neuropsychiatrische symptomen waarvan patiënten en naasten, maar ook artsen het lastig vinden om mee om te gaan.’
Verschillen
Eikelboom en zijn collega’s zien grote verschillen tussen patiënten in de ernst en aard van de symptomen. Sommige mensen worden meer angstig, anderen juist prikkelbaarder. ‘We weten niet goed waardoor patiënten zulke verschillende symptomen vertonen. Ons onderzoek laat zien dat mannen en vrouwen met de ziekte van Alzheimer andere klachten hebben. Bij vrouwen komt vaker somberheid, achterdocht en doelloos repetitief gedrag voor, zoals ijsberen. Terwijl mannen vaker apathisch worden.’
Verschillende dingen beïnvloeden gedragsveranderingen. Iemands karakter, fysieke conditie maar ook of iemand pijn of last heeft van infecties. ‘Iemand met pijn reageert tenslotte anders in bepaalde situaties. Ook speelt de kennis mee die partners en kinderen hebben over dementie. Hierdoor kunnen situaties escaleren. In hoeverre kunnen zij met de symptomen omgaan: Zijn zij moe of zelfs overbelast? Het speelt allemaal mee.’
Oplossing
Er is meestal niet één oorzaak en dus ook niet één oplossing. ‘Er is geen one size fits all. Maar het loont om tijd te nemen om de oorzaken van gedrag in kaart te brengen en dan te bekijken welke persoonlijke oplossingen er zijn’, vertelt Eikelboom.
De omgeving kan heel goed daarbij helpen. Eikelboom vergelijkt apathie met een kapotte startmotor. ‘Het is lang niet altijd zo dat mensen met dementie geen zin hebben om iets te ondernemen. Het is geen onwil. Als ze eenmaal met iets bezig zijn, vinden ze het vaak heel leuk. Dit vraagt van de omgeving een duwtje in de rug om te voorkomen dat ze passief raken.’
Promovendus Willem Eikelboom. Fotograaf: Levien Willemse.
Bij prikkelbaarheid is het goed om te beseffen dat de rem op emoties eraf gaat bij dementie. Daardoor ontstaan eerder frustratie, agressie of verdriet. ‘Daar kan iemand weinig aan doen, maar soms kan wel de trigger weggehaald worden die tot onrust leidt. Probeer de directe confrontatie te vermijden, neem een koffiepauze en ga daarna iets anders doen.’
Patiënten en mantelzorgers moedigt Eikelboom aan om situaties bespreekbaar te maken met zorgverleners. Daarbij benadrukt hij dat het voor zorgprofessionals belangrijk is om ook oog te houden voor het welzijn van de naasten. ‘Bekijk of het mogelijk is om het sociale netwerk in te zetten of contact met lotgenoten te zoeken, zodat naasten hun ervaring kunnen delen.’
Netwerk
Kleine dingen kunnen helpen om een situatie leefbaar te houden. Voor zijn onderzoek sprak Eikelboom met 60 patiënten met dementie. Hij vertelt over een stel waarvan de man de diagnose Alzheimer kreeg. ‘Deze meneer vroeg iedere keer naar de afspraak in het ziekenhuis. Hij zat al dagen van te voren met zijn jas aan om naar de afspraak te gaan. Hij was daardoor onrustig en liep te ijsberen door het huis. Zijn echtgenote werd daar natuurlijk geïrriteerd van.’
De oplossing bleek simpeler dan gedacht. ‘De brief van de arts lag op de keukentafel, dat deden ze vroeger altijd om ervoor te zorgen dat die afspraak niet werd vergeten. Maar deze meneer werd daar nu juist heel onrustig van. Ook was zijn vrouw wat slechter ter been, waardoor ze niet meer samen konden wandelen. Door de brief van tafel te halen en meneer met iemand uit zijn netwerk te laten wandelen, keerde de rust weer terug.’
Zorgelijk
Uit gesprekken die Eikelboom voerde met een tiental artsen van verschillende geheugenpoliklinieken in Nederland blijkt dat ook zorgprofessionals de gedragsveranderingen nog wel eens missen als onderdeel van de beginfase van Alzheimer. Dat vindt hij zorgelijk.
Artsen behandelen gedragsveranderingen doorgaans heel verschillend. ‘Ook hebben ze vaak een wisselende kijk op in hoeverre zíj verantwoordelijk zijn voor de zorg voor deze symptomen of bijvoorbeeld een huisarts. Dit leidt tot onderbehandeling. Terwijl er juist goede behandelingen beschikbaar zijn om klachten te verminderen. Denk aan fysieke beweging, dagbesteding. Dus anders dan medicijnen, zoals de richtlijnen ook voorschrijven.’
In zijn proefschrift beschrijft de promovendus de situatie van een 54-jarige vrouw die lang moest wachten op de juiste diagnose (zie kader). ‘Het voorbeeld illustreert dat ook artsen de gedragsveranderingen niet herkennen aan het begin van de ziekte.’
Pleidooi
Eikelboom pleit voor meer aandacht voor gedragsveranderingen in de beginfase van de ziekte van Alzheimer. ‘In de wetenschap dat dementie hard op weg is om volksziekte nummer 1 te worden en de tendens is om ouderen zo lang mogelijk thuis te laten wonen, is meer aandacht voor neuropsychiatrische symptomen in de vroege fase bij Alzheimer nodig’, aldus Eikelboom.
Eikelboom verdedigt zijn proefschrift op 13 januari 2023. Zijn onderzoek is uitgevoerd onder begeleiding van dr. Janne Papma en dr. Rik Ossenkoppele en werd mogelijk gemaakt door Alzheimer Nederland & ZonMw. Meer informatie is te vinden op: https://linktr.ee/presswillemeikelboom.
