Ketogeen Dieet Therapie (KDT) is een medische dieettherapie die vooral bij volwassenen en kinderen met ernstige epilepsie spectaculaire resultaten boekt. Door het dieet raakt het lichaam in ketose, een stofwisselingsstand die ervoor zorgt dat het aantal epileptische aanvallen sterkt vermindert, of zelfs helemaal stopt.
Potentie
Dé grote expert op het gebied van de medische toepassing van het KDT is dr. Elles van der Louw, die er haar levenswerk van heeft gemaakt om de dieettherapie onder de aandacht te brengen van patiënten en hun ouders. ‘Het dieet mag dan 100 jaar bestaan, de potentie wordt naar onze mening nog lang niet voor de volle 100 procent gebruikt.’
Dokters denken vaak: dat wordt niks
De lancering van de website Matthews Friends Nederland- Vlaanderen (MF-nl-vl) moet daar verandering in brengen. ‘Ouders van kinderen met epilepsie, maar ook volwassenen met epilepsie googelen vaak naar de aandoening. Ze stuiten dan vaak wel op informatie over KDT, maar als ze er vervolgens over beginnen bij hun behandelend neuroloog, wimpelt die hun vragen vaak af. Artsen vinden het dieet dikwijls te omslachtig, te veel gedoe voor hun patiënten.’
Gecompliceerd
Toegegeven: het ís ook geen eenvoudig dieet. ‘En de groep over wie we het hebben, is een gecompliceerde patiëntenpopulatie. Deze mensen hebben vaak een ingewikkeld ziektebeeld, met diverse lichamelijke en verstandelijke beperkingen. Dokters denken vaak: dat wordt niks.’
Maar met de juiste informatie en goede begeleiding kan het ontzettend de moeite waard zijn, pareert Van der Louw. ‘De site Matthews Friends Nederland Vlaanderen staat boordevol betrouwbare Nederlandstalige informatie over het ketogeen dieet, en wijst ouders de weg naar de verschillende expertisecentra in het land. Mijn missie is dat ouders van kinderen en volwassenen met epilepsie een keuze kunnen maken op basis van goede informatie. Ik wil ook dat zij terecht komen bij een centrum dat verstand heeft van KDT.’
Elles van der Louw werkt als onderzoeksdiëtist in het Erasmus MC, één van die expertisecentra. Voor patiënten in het Sophia Kinderziekenhuis ontwikkelde ze al eerder KetoPLAZA, een besloten digitaal platform dat de zorg stroomlijnt voor patiënten die de dieettherapie volgen. Matthews Friends Nederland Vlaanderen is een nieuwe, openbaar toegankelijke loot aan de stam.
Geen ounces en pounds
‘Het mooie van de website is dat er recepten op staan die in Nederland gemaakt kunnen worden, met ingrediënten die hier verkrijgbaar zijn, en die vertaald zijn in de Nederlandse metrieke hoeveelheden, in plaats van ounces en pounds.’
Van der Louw promoveerde in 2020 op de dieettherapie en ontdekte dat bij de helft van de kinderen die in het Sophia Kinderziekenhuis onder behandeling zijn voor een ernstige vorm van epilepsie de epileptische aanvallen meer dan 50 procent afnamen. 12 procent geraakte zelfs aanvalsvrij na het volgen van KDT. Dit is meer dan met extra anti-epilepsie medicijnen wordt bereikt. Ze schat dat circa 900 kinderen met epilepsie baat zouden kunnen hebben bij de therapie. ‘De 6 expertisecentra in Nederland kunnen er nu jaarlijkse 90 in behandeling nemen. Er is dus nog een wereld te winnen.’
Roomboter
Het KDT heeft zich de afgelopen jaren ontwikkeld tot een medische dieettherapie die, bij de juiste toepassing, jaren lang verantwoord kan worden gevolgd. ‘De oudste patiënt die we kennen, kreeg een ketogeen dieet waarbij hij dagelijks anderhalf pakje roomboter en wat toast moest eten. Dat houdt niemand vol. Gelukkig zijn er tegenwoordig recepten die rekening houden met een meer evenwichtige en vooral gevarieerde samenstelling.’
Ouders kunnen zien hoe de verschillende gerechten moeten worden klaargemaakt
Het ketoteam van het Erasmus MC zet in op ontwikkeling van slimme digitale tools zoals KetoPLAZA. Dit biedt mogelijkheden om bijvoorbeeld zogeheten ‘handjes video’s’ te plaatsen , vertelt Van der Louw. ‘Ouders kunnen zo, stap voor stap, zien hoe de verschillende gerechten moeten worden klaargemaakt of hoe recepten berekend kunnen worden. Zo wordt het ketogeen dieet veel makkelijker in te passen in de dagelijkse praktijk.’
Dit is het resultaat van jaren werk, van onderzoek naar het metabolisme van patiënten, en nauwe samenwerking met ouders vervolgt ze. ‘Tot tien jaar geleden was er helemaal niets. Nu wordt het tijd dat zoveel mogelijk ouders en patiënten kennis maken met de mogelijkheden van het ketogeen dieet.’
Wat is een ketogeen dieet?
Ketogeen Dieet Therapie (KDT) betreft een zeer streng koolhydraatbeperkt (5-19 energie%) en zeer vetrijk (minimaal 65 energie%) dieet met adequate hoeveelheid eiwit maar zonder calorierestrictie, zodat gewichtsbehoud en/of adequate groei gewaarborgd zijn. Kenmerkend hierbij is een langdurige (1-2 jaar), soms levenslange, toepassing.
